得P三年多了，对P与机体免疫力的关系及外伤或手术等诱因的思考，邀非遗传P友共思

 

很多话要说，但恐病友们看起来觉得乱，于是一条条的列出吧，我的中心思想是想通过自己及这几年看到的病友病患表现及治病过程例子及P的一些常规疗法来讨论一下P的病因及P病与免疫力的关系，希望能够为一些病友尤其是外伤诱发、非遗传P的病友提供一些尝试方法，希望大家能加入讨论，尤其是较肯定的非遗传性P病友多聊聊自己的情况。

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1、我目前的病况：得P三年多了，除了在初期不知道自己或者不相信自己得的是这个病时，外用了2个月激素并吃了半年左右中药外，再也没有吃过药，主要靠外用达力士维持，期间用过光疗无效，目前主要集中在头面部，头上、额头全损（100％），脸上一块，身上有几块，整体呈缓慢发展趋势，但如果保持这个速度，应该还能维持10年以上不至于由于P而严重影响生活或卧床不起。病情发展缓慢应该与我一直坚持死撑着不乱用药有很大关系，尽管我的P集中在头面部，对外表影响很大，但我挺着，挺着！

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2、我发病的原因：发病前三个月小腿做了手术，期间固定了钢钉一直未取出，三月后P从头部开始首发，逐渐扩散。这是我这几年来苦苦思考，回忆了发病前一年左右所有的事情，觉得这是最可能的诱发原因。顺便说一句，我家族父系、母系四代以内及我可以了解到的范围内没有一人得过P病。  

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3、目前国际上对P病致病机理的主流结论：主要有两种思路，一种认为P病跟免疫力亢进有关，过于敏感的免疫系统常常导致错误的免疫应答，从而在皮损处产生高于平常速度的细胞增殖及死亡。一种认为P病跟遗传有较大关系，DNA某处出现缺陷，从而导致免疫系统存在某种缺陷，导致人体不能识别正常的皮肤还是需要提供免疫保护的皮肤，一律给予高于平常速度的细胞增殖及死亡速度，从而导致皮肤一旦出现皮损就不断产生皮屑。其实上面两种思路归根结底都是免疫系统出现了问题，只不过后者再追溯了一下引起免疫系统问题的再上一级原因。

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4、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之一：目前对寻常P、关节炎P等所有的几乎除了脓包型P最有效的药物，也是放之四海皆准的药就是免疫抑制剂，这个药虽然有效，但早已经被否决了，原因主要有1、停药即快速反弹，2、因使用免疫抑制剂诱发白血病的例子数不尽数。但不可否认的是，该药确实非常有效。免疫抑制剂的主要用途其实是用于器官移植的病人，对于他们而言因为体内存在着来自别人或人造的器官，机体会产生非常大的排异反应，如果不使用免疫抑制剂降低病人自身免疫力产生的排异反应，病人会产生全身性免疫应答，常常伴随高烧、白细胞急剧增高，移植器官坏死等后果，最终导致手术失败及病者死亡。但是，即便使用了免疫抑制剂，仍然有很大一部分病人在移植了外来器官后产生较大排异反应而死亡，这也是器官移植最大的风险所在，即自身免疫系统将外来器官认为入侵者而发生免疫战，最终两败俱伤。而即使器官移植成功的病人，也需要终身使用免疫抑制剂，由于器官移植病人的存活期一般也就5－10年，所以对这种病人应用免疫抑制剂虽然有很大副作用，免疫抑制剂带来的副作用后果相比失去生命而言是较小的。从这点来看，免疫抑制剂对于各种不同诱因、不同表现的P均有很好的质量效果，说明了尽管不同的P有着不同的更深层次的原因，但自身免疫系统故障是P病发作的一个必经之路。

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5、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之二：目前学术界比较认同的P病直接或中间病因除了遗传之外，主要有外伤、手术、感染、炎症、染发、精神紧张（如惊吓）、服药、食物等。排开服药、食物两个较为笼统模糊的诱因之外，其它几个诱因均在发生过程同期有免疫系统参与。如外伤过程中，免疫系统要激活来杀灭伤口的细菌及促进伤口愈合、手术过程中也会产生伤口，而且如果植入了人工材料如缝针线、心脏瓣膜等还会更大的激发免疫系统。而感染及发炎过程实际上类似伤口，俗话说的脓就是免疫系统应答后产生大量的白细胞堆积。染发过程的染发剂会长时间的停留在脆弱的头皮上甚至渗入深层皮肤，从而产生免疫应答，这也是有些人容易过敏的原因，过敏实际上是一种排异反应，容易过敏的人是机体免疫功能（或某类免疫功能）很容易被激发亢进的结果，精神紧张容易导致肾上腺分泌过度，从而引起免疫功能亢进。

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6、对P病的免疫系统致病机理的理论支撑点之二的进一步说明：外伤、手术、感染等等几乎所有人都经历过，但为什么不是每个人都得了P呢？确实，一般人在外伤、手术、发炎的过程中会由于自身免疫系统发现伤口、炎症等产生应答，并产生细胞快速增殖及死亡（结痂的过程），但这一过程应该在伤口愈合后自动结束，免疫系统应该回到平常水平。那如果不回复到正常水平会怎样呢？是的，那皮肤就会一直快速增殖及死亡，————这就是P了。P的产生是免疫力长期处于亢奋的结果，而外伤、手术、炎症等就是产生免疫亢进的原因，但它们为什么会引起长时间的免疫力亢进而不是在一定时间后恢复呢，这个问题将会在后面有所讨论。（待续 ）

[此贴子已经被作者于2008-8-3 14:30:23编辑过]

 
[BR]     11、为什么P这么难治之四。上面讨论了外用药，现在再来看看内服药物。内服药物确实比外用药高明，不直接与P并争夺一池一城的得失，而是以调养为主。但问题是内服药除了几种类似免疫抑制剂、激素的“双刃剑”能发挥出明显效果外，其它中药、西药似乎都作用不大，不吃坏不到哪去，吃了也好不到哪去，即便吃好了一点也不晓得是不是这个药吃好的还是什么乱七八糟的维生素或者饮食调理在起作用。其中主要原因还是没有找到P病背后这纷繁复杂的原因，就好像如果是发炎引起的，天天吃花粉、维生素能起到直接作用吗？如果是DNA遗传缺陷引起的你切了扁桃体能起到作用吗？？P病难治的原因在于真正源头太多而且不清晰， P病的诱因是如此之多，在没有找到自己病源的情况希望乱吃药治好，就如同瞎子拿弹弓打麻雀一般，纯属运气了。当然，无法溯源就无法斩断这个在幕后恶意操控免疫系统的黑手，现实情况是我们大家都忙于用各种药物清洗这只黑手留下的斑斑痕迹而不是拿起刀直接砍断它，它到底在哪里？
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[BR]     12、现在接过原来尚未讨论完的话题，为什么外伤、手术会引起长时间的免疫系统亢进。前面已经说了，外伤、手术、炎症会引起免疫系统发生应答，帮助我们的伤口、炎症尽快恢复，但为什么免疫系统在这些真正的病灶恢复之后不回到和平时期而继续维持在“长期以阶级斗争为纲”的状态呢？这里需要注意的是，外伤、手术的过程中一般会有外来物质进入体内，而且这种物质是不能够被完全排出、分解或者吸收的。比如麻药，实际上麻药不能完全被吸收，小滴的麻药会在皮肤下集聚几十年，这里举个例子，有的同志小时候用钢笔跟同学打架把笔尖扎到了肉里，那个墨水的印迹哪怕过了几十年还在（纹身也就是这个道理）。其它的外来物质还有缝针用的线头（有的时候医生缝10针，拆的时候伤口长得太好了没看见只拆了8针），器官移植手术的外来器官、骨科伤的外来支架、整容收入植入的外来假体、镶入牙龈的假牙，等等等等。种种外来物质，一旦遇到免疫系统本来就亢进的人（比如过敏体制），很容易激发免疫系统的战争意思，一定要攘除外来侵略者，从而四处激发免疫应答，但这个在体内的东西往往又不是病毒或者细菌，而是实实在在的普通物质（如缝针用的线头），免疫系统再怎么厉害也是没法把线头杀死的，所以免疫系统就一直发扬坚持不懈、艰苦奋斗的精神，时刻保持高度警惕状态，一旦遇到风吹草动，马上草木皆兵。这里正好揭示了P的同型反应特点。什么是同型反应呢？就是有P病的人最好不要产生新伤口，一旦有了伤口则该处皮肤很容易变成P，因为免疫系统此时处于高度警惕状态，好不容易有了用武之地，绝对会在这块地方上有所作为的。时间有限，今天写到这，文章最后的目的是希望有P友能够用这些信息跟着一起做些治疗上的尝试，以后接着写

好帖。顶！！！！！！

楼主写的不错，通俗易懂，适合广泛阅读，顶 

不过目前依然没有太好的治疗方法。去年开一个学术会议的时候，偶遇到一个澳大利亚的教授，他研究领域中有一部分是研究uv的，我就问了问他太阳光对p作用，可能引发皮肤癌的几率，以及治疗的利弊。不过这个其实不问大家也都是知道，照太多紫外线对皮肤确实也很不利影响。但是有一点比较好，他说美国有一种维生素D疗法，非常有效，只是治疗费用非常的昂贵（此人是澳大利亚人，但是一直在美国生活，前几年被澳政府作为杰出人才引进回去）。呵呵  偶比较懒，一直都没去查一查。不知道楼主是不是也是学生物，学医的。如果不是，我还真是佩服楼主的科研精神。在论坛这么多年了，偶觉得大部分p友的科学素养还是有待于提高的。。。真正能科学认识p的人太少了，经常被各种治疗方法所蛊惑，每每看到都让人很着急，却没什么办法。今天有点被楼主的这种精神感动，以后偶也要多多研究，尽自己一份力。

[此贴子已经被作者于2008-8-3 12:22:42编辑过]

 
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[BR]7、在讨论外伤、手术等产生长期免疫力亢进之前先看看P病讨论的比较多的一个问题——扁桃体发炎。有一小部分P友常常出现扁桃体发炎，而且扁桃体发炎之日就是P的发作之时，这类病友打消炎抗生素对治疗P很有效，当然扁桃体发炎也正好需要消炎治疗，常常是扁桃体发炎好了之后，P也好转，然而扁桃体发炎是一个老大难的问题，反反复复，于是有的医生干脆建议这部分病友切掉扁桃体，结果是明显与扁桃体发炎挂钩的P病患者基本上都能在切除扁桃体走上良性循环，明显得到控制然后越来越少，有很多甚至迅速痊愈。从这个例子看到，对这类P病患者而言，扁桃体持续反复发炎诱发了免疫系统长期维持在一个亢进水平，扁桃体发炎就是导致该类P病的更深层次原因，但很明显，一旦切断了源头，干掉扁桃体，过度的免疫应答自然会随着时间及自身调理逐渐回复正常水平，从而P也回复。从侧面来看，这也是免疫系统参与致病机理的一个佐证。
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[BR]     8、为什么P病这么难治之一。虽然从以上分析来看，免疫系统紊乱是几乎所有P病致病过程的必经之路，但不是源头，当然也不是最终的外表症状，外表症状是皮损。导致免疫系统紊乱的原因实在太多了，目前网上列出的导致P病的诱因几乎也全部可以导致免疫系统紊乱，例如外伤、过敏、器官移植、发炎、精神郁闷、DNA缺陷等等。这么多的更上一级潜在源头，如果没有找到确切的发源地，治疗起来肯定是盲人摸象，不对症是必然的。但因为免疫系统是中间的一个必经之路，所以掐断这个必经之路可以解决P，不错，免疫抑制剂可以实现这个目的，但它只能在这条路上实行拦截，并不能上溯并捣毁源头，所以一旦停药，源头又不断的对免疫系统产生刺激，从而激发细胞过度增殖与死亡产生P。而免疫抑制剂这个拦截者偏偏又是个双刃剑，一面拦截过度的免疫反应，一面破坏免疫系统，导致白血病等副作用的产生。
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[BR]     9、为什么P这么难治之二。除开免疫抑制剂，目前常用的治P药物都是直接针对皮肤问题的药物，先讨论外用药吧，如外用的达力士、UNV光、激素等等，这些外用药的实际作用是抑制表皮细胞过度分裂，涂在哪里就在哪里抑制，初期涂的效果很好，细胞不分裂了，自然皮损就好了，但问题是，P病的原因不是皮肤过度增殖，这只是表象，皮肤过度增殖的原因是某种“暂时未知”的原因导致免疫系统产生了错误的应答，错误的认为皮肤正在被感染、被入侵、被破坏、被炎症，从而发出指令要求这块皮肤迅速增殖分裂、并派出大量白细胞帮助“杀敌”，结果导致进一步的炎症及皮屑增生等。所以，如果使用这类外用药来治疗只是治表，在某个时间内抑制了某一部分的细胞增殖，但已经“疯狂”的免疫系统是不会停止工作的，随时会号召更多的皮肤细胞参加这场本不存在的“抵抗外敌”的战争，自己人杀自己人。
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[BR]10、为什么P这么难治之三。还是继续讨论上面的外用药。外用药的另一个特点就是容易产生抗药性。这也正好说明了P病有着免疫系统这个强大的靠山做支撑。因为人体的免疫功能是十分先进的，而且是持续作用的，比如一些开始很难搞定的病毒最终都是能被免疫系统不断学习进化而消灭的。就像伤口发炎一样，当伤口快愈合时，你再把它掰开，等到再快愈合时你再掰开，并不是说你掰开几十次后免疫系统就会放弃对这块伤口战争，它会越战越勇的，直到你的伤口最终回复。而对于外用药治疗P也正是如此，免疫系统已经认定皮肤正在接受入侵，指挥皮肤迅速增殖分裂，哪怕用达力士、激素等暂时抑制了这种效果，但总不能用一辈子，而且免疫系统是具备进化、学习功能的，它会不屈不饶的用更强大的攻势化解这些外用药的效果，直至外用药失效。
[BR]这里举个题外的例子，乙型肝炎病毒是一种十分可怕的病毒，目前没有根治方法，其难治的原因在于该病毒不达到一定规模时能欺骗免疫系统，使免疫系统无法发现它，肝炎病毒本身并不会对人体造成伤害，它的繁殖几乎不消耗人体任何资源，但当肝炎病毒达到一定规模时或免疫系统正好由于某种原因被激发时，它这时能够发现肝炎病毒并想除之后快，于是发动清扫战，在战争初期，战争是如此的激烈，免疫系统不仅歼灭了大股的肝炎病毒，也顺便消灭了大量的正常肝细胞，将肝炎病毒杀得几乎没有，但问题就发生了，乙肝病毒跟其它病毒不同，一旦浓度很低时，免疫系统便发现不了了，于是免疫系统偃旗息鼓，这时病毒就又开始繁殖了，然后到一定数量，免疫系统又开始战争，于是周而复始，战争最后的结果是大量无辜的肝细胞在这场愚蠢的战争中被免疫系统无辜杀害沦为了牺牲品，然后肝脏被彻底破坏。乙肝目前无根治方法，只有约5％的人能依靠自身转阴，这5％不是靠药物治疗好的，而是免疫系统自身优化的结果，能够一次性将所有病毒杀死，而不是杀杀停停。之所以讲这个例子是要说明三个问题：1、免疫系统是如此强大、2、免疫系统是如此霸道、3、免疫系统是如此愚蠢。

果然是好文章，支持。

这个帖子应该加精吧 版主人呢？

好贴!!!!!!!!!!!!!!!!1111

想起很久前认识的一位病友,她没有任何家族遗传史,只是在经历一次整容手术后,患上了yxb.她也曾怀疑两者之间究竟有没有因果关系.但终无结论.希望她能看到楼主的文章,应该会有启示.

好帖。楼主的探索精神值得大家学习。