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标题: 谈谈我以医者、患者双重身份的治P体验——继续“完美人生群”里的对话之二 [打印本页]

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-6 16:50
标题: 谈谈我以医者、患者双重身份的治P体验——继续“完美人生群”里的对话之二
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> 现在开始谈我的病情及治疗情况。我十几年前发病之初,用青黛丸、乐肤液就可奏效。不到一年复发后,P魔就开始对我龇牙咧嘴了：由点滴状很快转为大面积的地图、斑快状的皮损,比我见到的许多病友要来的严重。而且随着复发次数频繁愈演愈剧。我本属干性皮肤,所以皮屑更易聚集,病灶呈干厚蛎壳样,很痒,严重影响睡眠。出血明显。有时动弹一下皮损就裂开,渗出血来,弄的衣服被褥血迹斑斑,这让爱洁净爱美的我十分难堪……总之那份受罪的感觉就别提了。我那些年对佛学比较感兴趣,读《地藏经》时,看到其中描绘地狱情景的文字,就联想到人鬼不像的自己,不正是在人间地狱里活受罪吗？
 为了摆脱这种受罪感,更为了自己还要行使的母亲职责,我求治心情之急切是可想而知的了。好在自己还有个医者的身份,我的治疗基本上是比较理性的。除了经典皮肤科书籍提供的治疗方法外,我还查阅了不少正规的医疗文献资料,筛选出一些比较安全可行的方法一一尝试,可惜大多都没能达到预期效果。所以在此就不去细细例举了。就在前年,我还在又一次的大面积发作时,抖擞精神,下了大决心钻进医学院图书馆,将那几种最具权威性的皮肤科杂志,从50年代查起,把临床统计治愈率高又切合实验结果的治疗再一次筛选出好几套方案,耐着性子一套一套的来,连续自己为自己打点滴近两个月,手背戳的针眼青斑密布,惨不忍睹,带来的仍是一次一次的失望。好懊丧啊！
 我客观地分析这里有两种可能:其一是在杂志上发文,本身就有为了职称出论文的功利性的目的,其准确性有值得怀疑之处；其二P病的发病机制未明,治疗上本身就是盲人摸象。读了不少有关对P病因实验室检测分析的文章,给我的感觉是林林总总,雾里看花。为什么这么多年对P的研究总是只停留在基础理论的研究上,在寻找病因上不能有突破呢？而为什么有些药物对一些病人有用,对另一些人就没有用呢？有一个关于P病因的复杂性和不确定性的论点值得重视：即P具有一个庞大的细胞因子网络,同样的P病,其病因却可能在网络的不同的点上,而医学上还没能找到能监控P细胞因子网络系统,综合的宏观调节的药物。这就能解释为什么很多实验室都提出P与体内或皮损中某种物资的增加或减少有关,但换了对象重复研究后结果往往又不尽相同,其意义更难以确定。
 因此,请大家注意了,下面这几句话非常重要：既针对某一实验结果而设计的治疗方案往往是不成功的！！所以请大家在交流治疗经验时要注意这么一个问题：有些药物对别人有用,对你就不一定有用！！！
 我对那些大包大揽能攻克包治P的任何广告宣传都是深痛恶绝的,且不说其中有害人的禁忌药之可恨,单就其违背科学真理的荒谬就不可饶恕！我心痛地看到许多P友们曾经、现在都正在吃着亏上着当,承受身心痛苦的同时还承受经济上巨大损失,多么希望我这篇牺牲睡眠写出的实话实说的文字能拽住你迷茫的脚步啊！(未完待续)

注：昨晚好不容易挤出点时间,弄到凌晨,却打不开“家”里的网页了。我却因犯了晚上写东西的禁忌,又是辗转两小时后才睡着,呵呵。
希望P友们能提出宝贵意见,它们将会是我写下去的动力。谢谢大家。

作者: 紫砂壶 时间: 2005-7-6 17:38
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>好！
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>“之一”在那里没找到啊？
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>希望楼主把其余各篇跟出来供广大患友学习、参考、借鉴，善莫大焉。[em05]

[此贴子已经被作者于2005-7-6 17:43:09编辑过]

作者: 成都张波 时间: 2005-7-7 10:35
既然是系列,楼主是不是可以跟在之一后面,便于大家查看.

作者: karen 时间: 2005-7-7 11:00
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>咳~~我刚被骗完要是早看到这文章就好了希望继续看下去~

作者: davidaq9p 时间: 2005-7-7 19:26
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>希望你能把你的病史,分享给所有的P友们。

作者: 草原狼 时间: 2005-7-7 19:48
分析的很有道理,不然为什么中医讲辨证呢,千万别拿自己当小白鼠.

作者: qingyue 时间: 2005-7-7 19:52
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RE>非常感谢冷月心炉,我象在黑夜茫茫大海中看到灯塔,有了生的希望,盼望您下一部作品.</PRE>

作者: 落世 时间: 2005-7-8 11:36
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>我今年才19岁,已经有10年的P病经历了,有个医生曾经跟我说我这种病会遗传给后代的......特别是生男孩<

>楼主,我想问问,我头上也有P的,是不是就不可以拉头发.....

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-8 16:10
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>先说明一下：我的QQ框里前不久不知怎么会钻出这个“完美人生群聊”的。全是P友们在里面七嘴八舌地宣泄着，不错的。大家有时间不妨去参与。我就是某次聊到关键处突然掉线了，未尽的话意如哽在喉，才萌发索性到“家”里来发帖，透彻谈谈的念头的。
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>我的网龄不到一年。这样发长帖在网上还是第一次。由于打字功夫还不到家，出个帖子于我还不那么轻松，有辜负大家期盼处，敬请谅解。但我保证一定以天理良心来完成自己这次的使命。我这句誓言涵盖的沉甸甸的重量，希望我的P友们自能掂得出来！
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>最近不知是哪里出了问题，已连续几天打不开“家”的网页了。我只好晚上写了，次日拿到朋友的电脑上发。此朋友非P友，令我意想不到的是这个30多岁的大男人在读了我的帖子后，眼睛里流露出来的深深的同情与善意。他告诉我他“感到了一种强烈的震撼。。。。。”，并与我谈了对皮肤病人新的认识，乃至延伸到对人生的许多感受。这几天都是他热心及时地将点击率、跟帖内容通过QQ报告我，让我感动不已。我觉得这是一个局外人对我们所有P友的理解、关怀，我们大家都应该感到温暖、鼓舞啊，是吗？大家注意到我的用户名了吗？冷月里的这个冷字，我们许多置身于正常人群里的“花斑豹”是肯定感受过的，如果是来自近亲朋友的，那么这种冷肯定还会是彻骨的。正因为如此，心炉里的这个炉字对我们就太重要了！这就又回到我开篇提到的治疗法宝之一：良好的心态，饱满的精气神儿上来了。我们到哪儿去寻求心里面的炉呢？不就是让自己拥有一颗会感动的心，去感动于有幸遇上像我这个朋友一类的“局外人”，去感动于周围哪怕只是点点滴滴的温暖关怀，去注意身边每一件哪怕只会产生短暂快乐、惊喜的事情吗？大千世界，真的善的美的东西总会有的，问题是我们应该有一双会发现的眼睛，一颗会感恩感动感谢的心。看哪，阳光、雨露、花香、鸟鸣，这些普通到有点俗的存在都应该是我们心炉的能源啊！因为，我们虽然带着P，但我们还有生命享受造物主的恩赐，我们其实比许多有正常皮肤、美丽外表却已无缘享受生命、或因各种残障无缘享受美妙大自然的人强了多少！因为，活着，就有希望！所以，“花斑豹、金钱豹”们，让我们珍爱我们自己吧！！
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>我这一番感慨，除了有自己的生命经历外，更因为最近在“群”里、“家”里不止一次看到P友“不想活了”的绝望呐喊。我多么多么想让自己这番肺腑之言抚慰P友颓丧的心志啊！是的，我们正在经历痛苦，我们正在感受寒冷，但我们可以在自己心里生上一炉火，温暖自己也温暖他人，我们在温暖中忍耐、盼望，相信我们的P一定能得到医治的，一定！！！
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>现在继续上篇的话题。
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>有P友读了“之二”后跟帖说：你的教训，大家的财富。我在谢谢这位P友的鼓励的同时，也想强调一下，我上篇谈到的治疗基本上还算是科学理性的，虽然没什么成效，但不能说是“教训”，它们可是我拿自己当试验品，用“不入虎穴，焉得虎子”的英勇悲壮得来的宝贵体验，您看是否应改成——你的经验，大家的财富，更合理贴切些？呵呵。
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>而在下一篇里，您倒是可以用上教训一词了。因为在我的治疗过程中是的确有过教训需要吸取的。
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>时间关系，有关“教训”的治疗体验，将会是下一篇的主要内容了。
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>诚挚地感激为我打气加油，与我同样善良的P友们！虽然隔着冰冷的电脑
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>屏幕，我火热的心炉却与你们紧紧相连！！ （未完待续）

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-10 01:57
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> 从局外人对P的关注所想到的——继续“完美人生群”里的对话之三<

>先说明一下：我的QQ框里前不久不知怎么会钻出这个“完美人生群聊”的。全是P友们在里面七嘴八舌地宣泄着,不错的。大家有时间不妨去参与,QQ号是9977843. 我就是某次聊到关键处突然掉线了,未尽的话意如哽在喉,才萌发索性到“家”里来发帖,透彻谈谈的念头的。

我的网龄不到一年。这样发长帖在网上还是第一次。由于打字功夫还不到家,出个帖子于我还不那么轻松,有辜负大家期盼处,敬请谅解。但我保证一定以天理良心来完成自己这次的使命。我这句誓言涵盖的沉甸甸的重量,希望我的P友们自能掂得出来！

最近不知是哪里出了问题,已连续几天打不开“家”的网页了。我只好晚上写了,次日拿到朋友的电脑上发。此朋友非P友,令我意想不到的是这个30多岁的大男人在读了我的帖子后,眼睛里流露出来的深深的同情与善意。他告诉我他“感到了一种强烈的震撼……”,并与我谈了对皮肤病人新的认识,乃至延伸到对人生的许多感受。这几天都是他热心及时地将点击率、跟帖内容通过QQ报告我,让我感动不已。我觉得这是一个局外人对我们所有P友的理解、关怀,我们大家都应该感到温暖、鼓舞啊,是吗？大家注意到我的用户名了吗？冷月里的这个冷字,我们许多置身于正常人群里的“花斑豹”是肯定感受过的,如果是来自近亲朋友的,那么这种冷肯定还会是彻骨的。正因为如此,心炉里的这个炉字对我们就太重要了！这就又回到我开篇提到的治疗法宝之一：良好的心态,饱满的精气神儿上来了。我们到哪儿去寻求心里面的炉呢？不就是让自己拥有一颗会感动的心,去感动于有幸遇上像我这个朋友一类的“局外人”,去感动于周围哪怕只是点点滴滴的温暖关怀,去注意身边每一件哪怕只会产生短暂快乐、惊喜的事情吗？大千世界,真的善的美的东西总会有的,问题是我们应该有一双会发现的眼睛,一颗会感恩感动感谢的心。看哪,阳光、雨露、花香、鸟鸣,这些普通到有点俗的存在都应该是我们心炉的能源啊！因为,我们虽然带着P,但我们还有生命享受造物主的恩赐,我们其实比许多有正常皮肤、美丽外表却已无缘享受生命、或因各种残障无缘享受美妙大自然的人强了多少！因为,活着,就有希望！所以,“花斑豹、金钱豹”们,让我们珍爱我们自己吧！！

我这一番感慨,除了有自己的生命经历外,更因为最近在“群”里、“家”里不止一次看到P友“不想活了”的绝望呐喊。我多么多么想让自己这番肺腑之言抚慰P友颓丧的心志啊！是的,我们正在经历痛苦,我们正在感受寒冷,但我们可以在自己心里生上一炉火,温暖自己也温暖他人,我们在温暖中忍耐、盼望,相信我们的P一定能得到医治的,一定！！！

现在继续上篇的话题。

有P友读了“之二”后跟帖说：你的教训,大家的财富。我在谢谢这位P友的鼓励的同时,也想强调一下,我上篇谈到的治疗基本上还算是科学理性的,虽然没什么成效,但不能说是“教训”,它们可是我拿自己当试验品,用“不入虎穴,焉得虎子”的英勇悲壮得来的宝贵体验,您看是否应改成--你的经验,大家的财富,更合理贴切些？呵呵。

而在下一篇里,您倒是可以用上教训一词了。因为在我的治疗过程中是的确有过教训需要吸取的。

时间关系,有关“教训”的治疗体验,将会是下一篇的主要内容了。

诚挚地感激为我打气加油,与我同样善良的P友们！虽然隔着冰冷的电脑屏幕,我火热的心炉却与你们紧紧相连！！(未完待续)

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-10 01:59
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>续谈我以医者、患者双重身份的治P教训——继续“完美人生群”里的对话之四 <

> 做为医者,我太知道那些能见到短期效果的游医吹嘘的“特效药”里面的主要成分了：无非是抗癌药、强效激素、免疫抑制剂之类的。我也特别能理解什么是病急乱投医。就是我自己,不也有过失去理性的时候吗？在“之一”篇里提到的自杀阴影的驱使下,在已顾不上珍惜自己的情况下,我也在一些醒目的大块皮疹下注射过激素,其后果是下次再复发时更大更痒更难愈。我也曾错误地重复使用过山东某地的“牛黄乌蛇片”,第一次按疗程服用后好了十个月,卷土重来后再用,即使增加疗程,效果也明显不如前次。最糟糕的是出现免疫力低下的迹象,成年后很少发烧的我,就在服用该药后,三个月内两次感冒发高烧,且连续大量应用抗感染药都退不下来,整个人虚弱不堪,更最最糟的是P也乘虚而肆虐,且比原先更不可收拾......,我就是通过这次严重的教训,意识到这类药冠冕堂皇的“解毒”“中药”的幌子下的实质内容的。我想不到在临床应用上,我最忌讳使用的“杀鸡用牛刀”的愚蠢作法,却被“作”到自己身上来了。那些副作用极大、对免疫、内分泌系统带来很大影响的药物,确实能在短期内立即见效,但后果无异于上贼船,无异于饮鸩止渴！说实话,我也在一些正规的大医院看到给P患者开乙双马宁类的药,我是很不以为然的,还曾向开处方的教授质疑过,当时他苦笑着摇着头说“没办法啊,病人迫切要求解除痛苦,临床又实在没什么奏效的药,所以......”。可见,医师有时用药也是随着患者的意思而行的,这一点P友们要格外注意了,别以为把自己交到名牌正规大医院就万事大吉了。我们每个P友,尤其是初发的患者,应该读点有关P病的医学书籍,对自己的病情及治疗有个大概的了解,为了整体地自我保护,增强忍受痛苦的理性。可以说至少90%以上的P的加重,比如由寻常型转为脓皮病、红皮病乃至危及生命,都是乱用药惹的祸。大家一定已经注意到了,现在越是什么病复杂难治,越是被游医骗子们吹得天花乱坠,蛊惑人心,实际上无非是那几样禁忌药慎用药裹上外衣的拙劣把戏。而P友的惶恐迷乱,缺乏对痛苦的忍耐性,恰恰为游医骗子提供了市场。我想我之所以有今天的良好状况,很大原因就是我吸取了多年前的那些教训,再怎么痛苦,也坚守住,再不对任何诱人的广告吹嘘动心,有时亲人朋友好心送来的信息我连看都不看。

本帖我想突出的主题是：明察秋毫的智力、忍耐痛苦的毅力,拒绝诱惑的定力,虑及整体与长远利益的眼力,是除了药物之外,我们每个P友更应该具备的！！(未完待续)

作者: 饕餮 时间: 2005-7-10 03:00
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>好帖，楼主用自己的经历和知识戒告了大家，感谢。<

>现在的广告实在是不可信，谨慎加小心。<

>还有，楼主说的牛黄乌蛇散是山东的吧？我用过，无效。

作者: 冷月心炉 时间: 2005-7-12 20:05
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>对,就是山东安丘的

作者: LLLittle 时间: 2005-7-24 18:14
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>我也是深受某些药物之害，比如说青黛丸、乐肤液。连续服用青黛后不但对P无效，甚至于让我身体也受到很大的伤害。以前不懂，一直以来都以为是自己身体不好才是那样的（我从小身体就不好，小时经常感冒，少则一星期，多则半个月才能好）。而乐肤液使我的P从寻常型变成红皮型，直到找到“家”，我才知道我的身体出现的诸多不适都是和这些药物有关，而我的那些美丽的时光都在头疼、头晕和不快乐中度过了，甚至就因为这些毛病永远地错过了我最爱的女孩，这是我一生的痛啊~~~~。<

>您是医生可以理性地、清楚地认识自己身体出现的不适是和什么有关，或者可以通过查询、咨询最快最直接地了解情况，而我们不懂医，甚至不知道如何去分辨身体出现的情况，到底是由于自身的原因，还是由于服用了某些药物。<

>您能给我一些建议或是一些方法来认识和识别吗？<

>多谢了！！！！！！期待~~~~~~~~~

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