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楼主:woshimj - 

个人使用F+X治疗的经验体会

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woshimj 发表于 2009-1-7 00:04:00 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
初来乍到,向各位坛友问声好。是某个同乡P友向我介绍提到这个论坛的,让我到这里转转,借鉴借鉴经验。想想晚上横竖是闲着,同为P友,不妨把自己治疗顽症的经验教训也写下来,希望能帮助到其它P友。


首先说一下个人的情况,男,28岁,22岁时初发此病(疑为得自外公的遗传),普通型,头、脸、身(胸背)、大小臂、大小腿都曾经发过病,倒是手掌、脚上和裆部臀部从未发作过。尝试过所谓的气功、老军医、七仙和北京某医院的消银胶囊,结论就是均未奏效,后面两种药倒差点把肝吃坏了。2007年5月左右开始尝试使用凡士林加西瓜霜治疗至今,至今的效果就是:此法对于我本人而言,无法根除,会复发(频率很低),但是确实可以非常有效的控制,病情可以控制到基本对于日常生活没有影响,体检结果没有表明对身体状况指标有负面影响。


本人的F+X治疗方式:起初为25克白凡士林加两瓶西瓜霜喷剂的剂量;病情得到基本控制、转为日常预防式以后,转为30克凡士林兑一瓶喷剂,除此以外不使用任何辅助治疗的内服/外服药物,不忌口,平时主要以游泳和打羽毛球的方式锻炼。另外,本人不吸烟,基本不喝酒(只是有时外出吃饭喝点红葡萄酒)。


一开始是在网上查到F+X这个治疗方式,抱着横竖开支小、也不应该有激素、因此不妨一试的心态进行尝试的。当时人在国外,还找不到“三金”牌的喷剂,是另外一个已经记不起名字的牌子,不过结果证明也是有效的。在开始进行F+X治疗的时候,个人的情况是相当糟糕的:发根发际、脸部、大臂小臂、前胸后背、大腿小腿都有发病处,大概有个二十多处,面积小的约米粒大,大的约有硬币大小,而且还在持续的有新的病灶产生,整个人的心理状态也相当糟糕,反正P友都能想像是啥样子。


刚开始我的上药方法如下:晚上洗完澡上药,睡觉前再上一次,反正就是穿着旧的长袖睡衣睡裤,不在乎沾到。枕头上垫编织的藤制枕席(怕用薄膜的话影响头部皮肤呼吸),身上涂了药的地方用胶带和保鲜膜封好。早上起来洗一次澡,再上一次药,身上再用保鲜膜封好涂药处;然后用个化妆品的瓶子带药出门,白日间中有时间的话到洗手间给发际脸上的病灶处补药。


一开始上药的效果非常明显和良好:几天内基本所有的发病部位都不再生成银屑(当然我估计是凡士林润肤的功劳多些……),也不再有明显的皮损、出血之类的,而是转为鲜红或粉红的皮质。而且更重要的是,基本抑制了新发病处的产生(个人理解是药物控制了皮屑的产生,因而防止皮屑掉落到健康皮肤上,然后引起新的病变)。之后的治疗过程就比较考验耐心了:不同的发病部位痊愈速度完全不一样,一开始左右小臂各一处比硬币都稍大的患处迅速痊愈,而且连色素沉着都没有发生,当时真的让我大喜过望;不过同是手上的几处米粒大的发病部位,则一连敷了两个多月方告痊愈,极大的考验了自己的耐心和信心。所以结论就是发病处就算能痊愈,所需的时间也是会有很大差异的,不要因为大面积的很快好了,然后看到小块的持续没好转就产生焦躁心理。除了前述的迅速痊愈的几处病处,其它的患病处的治疗好转过程基本都是如下:停止产生银屑->皮损、出血消失->肤色转为鲜红、粉红、淡红->发病处由中间开始痊愈,一般会表现为色素的沉着,然后红色皮肤区域从中央向边缘消退,由一块大的发病区退化为几块小的区域,缩小到一定程度就开始从边缘往中间缩小,直至消失。


必须指出的是,此法对于我个人而言,并不能做到根治不复发。本人07年6月用药,11月左右基本全身患处消失。然后08年间还是新发生了4到5处的患处,进入冬季后比夏天频繁些。但是对我个人来说,全年只发作个四五处,和感冒发烧没区别,完全可以接受,自己并不奢望这个方法可以根治。而在有临床证明可以保证8、9成的成功率根治P的非激素治疗方法/药物推出之前,除非突然个人的病情出现严重反复、西瓜霜又失去了作用,我个人是不打算再服用任何的治疗药物了,只准备通过此法维持。另外要特别提示,如果新发患病处发现得早(比如一开始只有针头大小的时候),尽早敷上药物(我是敷药然后贴上透气医用胶布,因为面积小,不会对穿衣或者工作生活产生任何影响),就个人的情况而言,基本可以在一个星期内把新发病的部位抑制并治好。



以下是个人关于本方法的一些说明,如果没有提到的,说明我也不懂。必须再三声明的是,本人不是医生,只是患者,下面所述也只是个人使用F+X的验方进行治疗以后获得的主观经验,很有可能不适用于其它病例。请自行判断是否适合读者自己。



1. F+X是否非常有效?能否根治?
A. 我前头说了,对我个人很有效,可以控制患处,但是不能防止P在我身上的复发。我也介绍过给几个P友,都是普通型的,有和我一样有效的,也有无效的。但是没碰到过说反而让病情恶化的。我个人的建议是,就算要试验,也请不要立刻在全身都进行使用。最好在手上或者腿上小面积的患病处进行尝试,确信没有负面作用再开始大规模使用此法进行治疗。


2. 西瓜霜、凡士林的搭配有何讲究?
A. 很显然凡士林的主要作用是让西瓜霜附着的,因为西瓜霜不溶于水,也不会非常迅速的让皮肤吸收,所以要有黏性的物质让西瓜霜附在皮肤上。另外凡士林也有润肤、防止开裂的作用。我试过用白凡士林和黄凡士林兑,效果没什么明显区别。不过白凡士林确实比黄凡士林质地细腻些,气味也平和很多。我估计用其它黏性物质兑西瓜霜,应该也没什么区别。至于喷剂的牌子,我前头也说了,试过包括三金在内的两三个牌子,也没觉得有区别。


至于西瓜霜调什么样的浓度,我的主观经验是太浓了没用,皮肤对西瓜霜的吸收挺慢的,兑得太浓,凡士林都干了西瓜霜还剩一陀,也是浪费,而且太浓还容易影响皮肤呼吸。个人对于上药的经验是遵循“每次少量、勤上多次”的原则,干了再补,比上浓浓的一团敷半天效果要好。


补充个人兑的方法:西瓜霜是粉剂/喷剂,墨绿色,凡士林常温是类脂态的。我是把要兑的适量的凡士林,放入容器中(最好是铁的广口小杯子啥的,传温快融化快),最好不要直接明火加热,至少我自己从来不这么干,因为我不知道过高温度会不会使凡士林的成份发生变化。平时自己都是用类似化学水浴加热的办法,也就是把装凡士林的容器放到装有水的加热器具里面,然后把水烧开,利用开水给凡士林加温使其融化。当凡士林受热融成液状之后,就可以倒入西瓜霜粉剂搅拌均匀。因为西瓜霜不溶于凡士林,粉剂颗粒会往底沉,所以我一般搅拌均匀以后不是常温冷却,怕冷却时间太慢西瓜霜沉底,导致兑的不均匀,都是直接放冰箱保鲜柜(不要放冷藏,会结冰的)低温让其快速恢复类固脂态。


3. 使用此法需要注意什么?
A. 前头也说过了,关键是信心和耐心。如果通过局部的试验,确信此法对你有效,建议坚持下去。由我个人的经验看,不同部位的痊愈速度、痊愈过程会非常不同,不一定面积小的患处康复速度就比面积大的快,就算位置临近、面积相近的部位,也有可能此处两三个星期搞定,彼处要一两个月。只要你肯定了此法有效,暂时的痊愈缓慢要挺过去。


至于敷了药的部位是否需要敷薄膜/保鲜膜/胶布,我个人还是提倡能不敷就不敷,让皮肤获得良好的呼吸,也应该会促进药物的吸收。只不过一开始如果患处面积很大、又位于背部之类会在睡觉时压到的部位,为了敷药效果,可以贴。就算要贴(比如说控制期不想让药物弄脏衣服),我也建议尽量用透气性的医用胶带,而不要用不透气的诸如保鲜膜之类的,当然要是面积实在太大就没办法了。


4. 使用后的复发情况如何?
A. 2007年约11月左右基本宣告痊愈,2008一年间算下来复发的患处有四到五处。有一处因为开始没留意,直到发展到面积约为小指指甲大小才发现,用药后大约三个星期基本痊愈,为维持效果又持续敷了两个星期(上药后贴胶布),其它的患处基本都是一有苗头就用药,一到两个星期内就可基本压制消失,一般为了维持效果会再敷一个星期。


以上就是我个人使用凡士林加西瓜霜对P进行治疗的经验和心得,希望能帮助到有需要的P友。



[此贴子已经被作者于2009-1-10 2:42:19编辑过]
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 楼主| woshimj 发表于 2009-1-7 18:08:00 | 显示全部楼层
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以下是引用7523576在2009-1-7 14:02:00的发言:

       
        你的经验很好,我也想试一下。
       



切记,先在小面积的局部患处使用,而且不是说一两天感觉没什么就可以大范围使用,最好先使用一个月左右,确信有效、无副作用(最好进行体检监测主要的生理指标)再逐步扩大使用范围。
3#
 楼主| woshimj 发表于 2009-1-7 18:17:00 | 显示全部楼层
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以下是引用lxc3563125在2009-1-7 14:15:00的发言:

       
楼主,我们这些头部P相对轻的切勿不要盲目治疗!!
       



同感,那句话确实没错:乱治不如不治。

说实话我自己也不能保证说本方法是否能长期有效,对身体是否真的没有副作用,估计现在也没人能说明。只能说用药以来定期进行的体检没有发现异常,而且至今药物对新复发的患处作用依然明显有效,只要发现早敷药早,患处治愈时间和治感冒差不多。和原来P给我的生活心理造成的极大困扰相比,我愿意冒这样的风险。

而且这个方法,进入维持期之后,一年下来平均一个月一瓶喷剂不到,全年使用的白凡士林不超过两罐,花费不到一百块,我何乐而不为。

当然我不是在宣传这个方法,我亲眼见过本方法无效的P友(没见过激发恶化的),也见过效果没有像我一样显著的,所以我始终在强调:这是个原理和潜在负面作用都不清楚的验方,只能说对部分P友有效,很有可能对有些P友是不适用的,一定要审慎。我也很庆幸自己暂时找到了能压制自身身上的P的土方法。
4#
 楼主| woshimj 发表于 2009-1-7 19:35:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用jpwxh128在2009-1-7 15:53:00的发言:

       
        和我基本一样,只能控制,不能根治。
       



所以关键是心态问题。有时候我也会惋惜这个方法无法根治P,但是回想一下,当初行进期用药之前,看着浑身的患处,如果有人和我说:有这么一种方法,不能根治,但是可以控制到几乎不影响日常生活的程度,而且费用低没明显副作用,我估计笑都要笑死了,哪里还会有闲心嫌不能根治。对我自己而言,现在有足够平和的心态(至少在病情没有反复之前)接受这样的事实:自己是P患者,此症为疑难顽症,目前没有明确有效的治疗方法,自己的症状相对而言已经算是相当轻的了。因此我比较满足,也不会再到处尝试不知道是否靠得住的各种疗法。
5#
 楼主| woshimj 发表于 2009-1-7 19:43:00 | 显示全部楼层
前头忘了说了,就我个人的用药反应而言,绝大部分的患处用药之后都是会变为红色肤质的,多为粉红,少数为鲜红或者淡红,也会微微发痒(倒是没有遇到过说用药以后非常痒的情况,所以如果有P友是用药之后觉得非常痒,我无法解答)。而且如果是新发的或者行进期的患处,用药以后有时也会出现红色皮肤区域不马上得到控制反而持续缓慢扩大的情况,需要持续用药几天甚至一两个星期以后,红色区域才会缩小、分化。

因此就我个人的主观经验而言,用药起效的显式判断标准,主要是:止痒(有时还是会有些微痒),皮屑停止产生,皮损、微出血消失,患处转为红色病态但是表面相对平滑的肤质。
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 楼主| woshimj 发表于 2009-1-7 19:46:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用兔仔在2009-1-7 18:07:00的发言:

       
        哪有得买啊,??
  我现在除了跑步还是跑步,出汗会好的,就没什么办法了.
       



F是凡士林,可选用白色医用凡士林,X是西瓜霜,可选用桂林三金西瓜霜喷剂,普通药店应该都有卖的。
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 楼主| woshimj 发表于 2009-1-10 02:36:00 | 显示全部楼层
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以下是引用haiha2008在2009-1-9 14:01:00的发言:

       
        很想问一下,西瓜霜是不是粉剂的,那玩意和凡士林怎么兑啊,很粘啊,又有颜色,怎么在脸上用啊?
       





不好意思,细节忘了说了。是的,西瓜霜是粉剂/喷剂,墨绿色,凡士林常温是类脂态的。我的方法是,把要兑的适量的凡士林,放入容器中(最好是铁的广口小杯子啥的,传温快融化快),最好不要直接明火加热,至少我自己从来不这么干,因为我不知道过高温度会不会使凡士林的成份发生变化。我都是用类似化学水浴加热的办法,也就是把装凡士林的容器放到装有水的加热器具里面,然后把水烧开,利用开水给凡士林加温使其融化。当凡士林受热融成液状之后就可以倒入西瓜霜粉剂搅拌均匀。因为西瓜霜不溶于凡士林,粉剂颗粒会往底沉,所以我一般搅拌均匀以后不是常温冷却的,怕冷却时间太慢西瓜霜沉底导致兑的不均匀,都是直接放冰箱保鲜柜(不要放冷藏,会结冰的)低温让其快速恢复类固脂态。



凡士林当然粘,否则怎么能让西瓜霜粘在患处表面慢慢让皮肤吸收?用白色凡士林兑西瓜霜喷剂的话,兑出来的搅拌物是墨绿色甚至有点黑乎乎的。不过如果你用手指头稍微勾一点出来看就知道了,其实就是很淡的绿色(除非你兑的浓度很吓人),像搽面脂一样均匀抹在患处的话,根本看不到搅拌物的颜色的,只会看到因为凡士林的关系皮肤看起来有点油腻,这个没法避免的。当然了,如果你是搽厚厚一团在患处,再用医用透气胶布贴上,那肯定看得到敷的东西的颜色。所以我后来上药,基本都是白天出门之前,身上的敷重些,用胶布贴上,反正穿了衣服看不到,脸面或者手上的,不太碍眼的地方也是敷重些贴好,别的就是淡淡的像上化妆品一样搽一层,然后带着一小瓶兑好的出门,感觉干了就随时再搽。




不过还是那个说法:如果你从未尝试过这个方法,又实在没有其它见效的正在进行的治疗方法所以想试一下,千万千万不要在面部、裸露的手臂之类非常影响外观的部位直接试用,也不要一开始就大面积试用!找一两处面积小(越小越好)的患处试用一下,而且不是说等一两天没负面反应就开始全面试用,至少要持续试用观察一个月两个月(我当初是实在出于赌徒心态,试了一个星期不到就在全身用了,非常不值得提倡),确认没负面效果而且确实能让患处开始好转,才考虑扩大上药面积,头部脸部小臂前端这种裸露部位,一定要确认有效之后才能上药。反正P是长期控制治疗的疾病,千万不要急。如果有条件的话,最好能去皮肤科和有经验的医师说明情况,让他们协助观察试药部位究竟是什么样的反应。




祝你能找到适合你自身的治疗控制途径。

[此贴子已经被作者于2009-1-10 2:37:26编辑过]
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 楼主| woshimj 发表于 2009-1-10 02:48:00 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用newany在2009-1-9 15:05:00的发言:
楼主很负责,多次强调了“个人”二字,FX不是万能的,至少对我来说是没用的,甚至是有害的,我的小腿因为它,至今都有很大面积的黑色素,这就是当年用FX而变成红皮型的遗留物!



翻了翻论坛的旧帖,我也看到不少试用的P友反馈说用了反受其害,这个很正常,因为就是一个土验方,连怎么会起作用都是个没法解释的问题。所以我一直在强调,这个办法不是万能的,至少我用了没法根治,也见过效果还没我明显的,也见过无效的,从论坛的回应也可以知道很多试过的P友是遇到负面作用的。所以如果有心动的P友(我完全知道那种尝遍百草而无用的有点绝望的心情)想试试,一定要慎之又慎考虑清楚,就算真的要试,也要异常慎重的进行。

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