美国银屑病论坛和互助论坛的天壤之别

 365论坛和www.psoriasis.org/forum是中美两国银屑病患者各自的交流平台.我常在两个论坛上走走,真的感觉患者对银屑病的治疗方法差距太大,简直让我目瞪口呆.一下简述一些主要不同:美国论坛上的病人几乎都在使用极为猛烈的免疫抑制剂,MTX等抗肿瘤药物算是小意思,ENBREL等生物制剂是家常便饭.中国论坛上的病人连外用激素都不敢使用,主要精力耗费在辩别骗子.


美国论坛上的病人除银屑病外,患淋巴癌,白血病,皮肤癌的不计其数.中国论坛上的病人几乎没有听说有癌症的.



美国论坛上的病人非常不喜欢别人质疑他用药的决定,吃药,打针,无怨无悔.即使得了癌症也无怨无悔地再用上更为虎狼的药物.中国论坛上的病人非常欢迎别人质疑他用药的决定,对任何正规和不正规的医生都持怀疑态度.人类太可悲了,无论是中国人和美国人,无非是被操纵的木偶.

[此贴子已经被作者于2009-3-18 0:36:19编辑过]

以下是引用[I]水精灵[/I]在2009-4-6 23:11:00的发言：[BR]问好5楼:是你长P,还是医生长?是你吃药还是医生吃?谁的身体谁做主!医生充其量是个参谋.在你与P博亦时,输赢都是你的事,与医生关系不大.原子弹是西人搞的,用在战争时的威力令世界人民害怕!西药也是西人搞的,它害人的威力正在全球显现.我们不能为治表皮搭进我们的肝肾,请你好好看看你吃的西药说明书的毒理报告包括外用药和注射药.你就没那么无知无畏了.我得P十几年,也曾把医生的话当圣旨,结果是从头皮上一个小米粒大的皮损变成红皮.这还仅是外用了大量激素药的后果.劝你要慎重从事,就是希望你别在三十多岁时掉光牙,脱光发!我在04年参加一次病友游香山活动,一位版主才四十岁刚爬一个小坡就大汗淋漓,一位版主三十来岁根本不敢爬,早早坐茶室等着了.他们当初也曾如你现在这样无畏过.大家在这里就是希望我们付出的代价证明此路不通时,后来者不要重蹈覆辙!

如要把医生当参谋，病人要有相当的医学知识。否则参谋会对牛弹琴。原子弹其实中国也有。大家都有心照不宣的背景。固且不谈。纠正一下，西药不是西人的药，是西医的药。中国有西医也制造西药。吃激素药是要追踪结果。没你说的那么可怕，以P的激素药来说只有伤肝肾，不会掉光牙,脱光发。P病人吃激素药如无并发症，绝对不会爬一个小坡就大汗淋漓。那是他也许有其它病症所致。不要因有几个个案就夸大，然后以讹传讹。有些病是中医医到病入高盲后由西医接手，而西医回天乏术，只能默默承受。当然这也是个案。“我得P十几年,也曾把医生的话当圣旨,结果是从头皮上一个小米粒大的皮损变成红皮.这还仅是外用了大量激素药的后果.”。你有没想过，如当时没用激素，你的P还保持头皮上一个小米粒大的皮损呢。肯定？“请你好好看看你吃的西药说明书的毒理报告包括外用药和注射药”。这句话说的更加离谱。西药只要有可能发生的副作用都会一一说明。也可解为较有道德。中药是否有列副作用，对我是不得而知。我不排斥中医，但骗局太多，让我无所适从。如无一些医学资讯，会被骗得团团转。如你经常浏览网站，你会发觉中医有根治皮肤过敏。只欠说“返老还童的本事。

楼上的小朋友果然病龄不长.久病成医的俗语你是不信的.我们的经验也是对牛弹琴.只好以身去撞吧.撞好撞坏都是你的.

我说呀吃中药也好吃西药也不错，关键是要掌握好“度”的问题！我想：我的医生之所以说：“吃人参多了也会爆血管！”其实也是这个意思。

以下是引用[I]幸运得P[/I]在2009-4-5 11:35:00的发言：[BR]或许是意识的超前与滞后问题。听说美国的享受意识都比较超前，你耗用了十几年甚至几十年青春年华，满身银屑、饱受精神折磨地煲中药，尽管换来了“根治”和长寿了又如何？你又曾否想过耗用了的青春年华的价值几何，那是不可逆转的啊！长寿固然好，但假若要你在青壮年时期牺牲十五年享乐，去换取老年时期三十年的享受，那么就值得去考虑一下了。那是两行牙齿吃排骨和两只牙齿含排骨的关系、是双脚跑步和三只脚撑着走路的关系啊！

文化差异 个人态度差别 只能说没有最好的 只有适合自己的 广大p友们 找一个适合自己的方式快乐的生活吧

或许是意识的超前与滞后问题。听说美国的享受意识都比较超前，你耗用了十几年甚至几十年青春年华，满身银屑、饱受精神折磨地煲中药，尽管换来了“根治”和长寿了又如何？你又曾否想过耗用了的青春年华的价值几何，那是不可逆转的啊！长寿固然好，但假若要你在青壮年时期牺牲十五年享乐，去换取老年时期三十年的享受，那么就值得去考虑一下了。那是两行牙齿吃排骨和两只牙齿含排骨的关系、是双脚跑步和三只脚撑着走路的关系啊！

难道只有西医治牛皮癣吗，难道中医在有些人眼里就那么一无是处吗？

感谢楼主提供的信息.
只有感同身受才会对西医西药有这样的认识!
我很庆幸我生长在中国,在中国得了这个病.看了有良知的王光超老先生发起为我们编辑的科普读物,小绿书.<银屑病患者必读>.不再相信西药,没走上西医治疗的不归路.
中医的思想和方法为我指出了康复的方向.民间秘方解除了我的大部分病痛.
我能从关节型,红皮型恢复与常人一般,真地很神奇.
相比美国病人我们多了选择的余地,我们更谨慎从事,这就为我们提高生存质量,减少西药毒付作用,保护我们受之于父母的肌体,赢得更长的生存时间.中医的各种方法提供给我们慢慢尝试的机会.这样比较我们真太幸运了!

 引用楼主demark 在：http://www.psoriasis.org/forum/showthread.phpp=418920&posted=1#post418920  的一段话。。。。。             you have missed my point completely unfortunately. If you can read Chinese, please go to www.yxb365.com/bbs for my attitude toward Chinese Traditional Medicine. To be clear here, I think Chinese Traditional Medicine are completely nonsense, (how about that single broad brush), they are intentionally cheating or unwittingly ruin/messing with patients, far worse than western medicine.Western medicine however, is more advanced than Chinese traditional medicine, but still in stone age, not as advanced as they had painted. Therefore, the best attitude is to humble ourselves and admit we do not know too much about ourselves, about Psoriasis. We, as the patients, should collect large amount of data and research on those. Since we can not get answer about symptoms, side effects, natural patterns of psoriasis from those experts.I am so disappointed my point is not conveyed clear to people here. Some even think I am here to debate for Chinese traditional medicine. I have stated many times that I am only enduring, I use a little bit Dovonex, that's it. I would not recmmend actually I fiercely oppose people use Chinese herbal medicine to treat Psoriasis. What a joke. 各位从中可以了解一下该中国人demark在美国 银屑病网站上所表现的观点和立场。。。

[此贴子已经被作者于2009-4-5 8:27:52编辑过]

是问45楼.
更正一下