共同关注之罕见病病人

 大家有没有看中央台12点半的这个节目？今天提到的病都是患病率仅万分之一的病【骨成不全症】也就是俗话说的“玻璃人”，“瓷娃娃”。这种病人动不动就会骨折，严重的甚至是一个拥抱都可能导致骨折。这种病只能是不停的吃药和做手术才能减轻症状。片中有个镜头，医生为趟在病床上的一个小姑娘会诊，要撩起衣服，姑娘哭着喊着不让撩，家人不停安慰道：“不开刀，不开刀，就看看。”小姑娘才让医生会诊。当时看得我差点落泪。太可怜了！一个6，7岁的小女孩却要忍受如此大的病痛折磨。还有个男的，4岁患病，无法排汗，每到发病的时候，关节疼痛难忍，直在地上打滚，而这种病痛每天都会发生，更恐怖的是患病24年后才确诊，才知道患的什么病，可知道也没用，目前无法医治！他这病的患病几率仅为数十万分之一。回头再看看自己，虽说现在也很痛苦，可跟他们比，真是微不足道。我们要用开朗的心态去面对生活的挑战，我们只要努力一定能战胜PP军！

[此贴子已经被作者于2009-4-24 13:32:25编辑过]

看这个节目的时候,我跟lg说,哎,还不如安乐死呢,不然父母也要跟着受精神折磨.同时,我也不由自主想起了自己的p.跟罕见病人比,或许我们真是幸运的. 可是即使我们知道自己的病情又怎样呢.我们能奈几何呢?唉,无奈的人生.......疾病面前,人类是多么的渺小啊

[此贴子已经被作者于2009-4-24 14:09:37编辑过]

人因为有感情才会知道痛苦

[BR]所以我们都要很努力地让自己生活得快乐一些

这个病也叫脆骨病，得病的人要长期卧床，也是蛮痛苦的。

是呀~给他们相比我们多么幸运哦~

    希望大家都开心快乐,不要让皮肤疾病把自己变的脆弱。

人生有苦