银屑病病友互助网
标题:
互助论坛对你有帮助吗?
[打印本页]
作者:
当时已惘然
时间:
2009-5-8 11:23
标题:
互助论坛对你有帮助吗?
一直想写这样一个话题,但考虑到可能涉及面较广,所以一直不曾着手.<br/>很长一段时间以来,上网必然打开论坛页面,似乎已经成为一种习惯.或者可以说是一种惯性,有刹不住车的感觉.<br/><br/>今年在一九五是所见网友最多的一次.<br/>很大一部分人是在论坛见过我的帖子然后了解一九五这回事的.其中一个法院退休的阿姨,她说看到我的那篇文字就过去温泉了.我当时还诧异那么大年纪的人,怎么也知道上网找治疗资料这回事.但其后看到她的治疗进展比较缓慢时,又开始意识到自己的责任有点重大.人家千里迢迢跑来温泉也是信任我们这些无意识的宣传.如果效果不理想,那么多多少少自己心里还是有点内疚的.<br/><br/>其实有一阵某位网友为了任版主抑或不任之事找我商讨的时候，我还一度认为他有点题大作，又不是什么官，有必要这样做作吗？后来他辞去了版主职位，也不甚了了．<br/><br/>我之前一直认为论坛只是一个可以找到同一圈子的人，平日都有忌讳的牛之一字在这里可以大声说出口，天天牛不离口都无所谓．这样的感觉比较爽．所以，大致就是宠辱无须惊的意思．<br/><br/>今年还遇到一个用他的话说就是从前一直混患者之家的病友．他说没意思．论坛上了根本就没意思．混久了患者之家就是那样．反正这个病找不到特效药．大家病友一起整个的没事聊．<br/><br/>然后另外的一个病友找到我说他很感谢有这么一个地方．让他了解了多少能与多少不能．<br/><br/>后来我跟混患者之家的那位病友聊．我说不管你怎么想，因为你只是代表了一部分已经很有经验的病友．但这个病的发病率在增高，每天都有很多新人加入这个大集体．他们有很多困惑，他们想了解许多．或者对你已经不算有意义的事对他们来说也算求知若渴．所以这点点在你们眼中可能是无谓的举动，哪怕对一个人有所帮助，我们还是会继续．希望不要以这种不屑的态度来对待．<br/><br/>呵，ＰＰ有点出的时候，感触也随之增多起来．<br/>
作者:
ycjs
时间:
2009-5-8 14:05
有个可以闲遛的地方，有一帮和我相同经历的朋友，我挺喜欢
作者:
蓝叶
时间:
2009-5-8 14:50
呵，刹不住车了
作者:
幸运得P
时间:
2009-5-8 23:37
有帮助！起码我吃激素也不会胡乱地吃，只控制反跳和副作用就OK。
作者:
沙茶
时间:
2009-5-9 08:24
来了论坛以后就再也不会想着盲目治疗了!
作者:
云儿飘飘
时间:
2009-5-9 18:11
[BR]有帮助
作者:
眼泪没有用
时间:
2009-5-9 21:49
其实是一个平台，在这里交流经验教训，抒发一下情感，碰撞一下思想．仁者见仁，智者见智，当然，病友们的言论只是参考，最后做决定的是你自己．
作者:
新昨夜分飞
时间:
2009-5-10 20:26
<p>论坛对分飞的帮助很大，比如执著，比如学习，比如心态调节。而影响更大，情事，生活，一切的一切，论坛极大程度影响了分飞。</p>
作者:
新昨夜分飞
时间:
2009-5-10 20:28
另，分飞悄悄问一下楼主，图像是楼主么？和印象里有区别，不知道是不是本人的，如果是就是越来越漂亮了，恭喜。呵呵。<br/><br/>请莫怪咧。
作者:
当时已惘然
时间:
2009-5-10 23:58
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>眼泪没有用</i>在2009-5-9 21:49:00的发言：</b><br/>其实是一个平台，在这里交流经验教训，抒发一下情感，碰撞一下思想．仁者见仁，智者见智，当然，病友们的言论只是参考，最后做决定的是你自己． </div>
<p>是这个意思.</p>
作者:
当时已惘然
时间:
2009-5-11 00:07
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>新昨夜分飞</i>在2009-5-10 20:28:00的发言：</b><br/>另，分飞悄悄问一下楼主，图像是楼主么？和印象里有区别，不知道是不是本人的，如果是就是越来越漂亮了，恭喜。呵呵。<br/><br/>请莫怪咧。 </div>
<p>首先,是本人.其次,谢谢.<br/>呵呵,照片是零八年底拍的一组纪念照其中之一.有传过几张在旧帖中.<br/>这也与对牛皮的观点一般,仁者见仁,智者见智,哈哈.<br/>有病友在咸宁的时候看到我就能认出是照片上的样子.但更多的是女病友都说照片拍得太难看.都不知道这个原来竟是我.更有甚者,同房孙小姐说"照片看上去像妇女,见到本人才发现原来是少女".搞得我哭笑不得.<br/><br/>所以分飞同志所问何怪之有?[em80]<br/></p>
作者:
柳橙
时间:
2009-5-11 01:38
<p>帮助那是是大大滴 ...<br/>论坛记载着我3年多的点点滴滴.<br/>也是让我放下过重包袱的一个场所
<br/></p>
作者:
andy88andy
时间:
2009-5-11 08:31
<p>因为论坛我了解了P </p>
作者:
可人儿
时间:
2009-5-11 10:30
<p><font size="4">身为论坛版主，这问题问得。。。。。。。。。。<br/><br/>吃饱了，那啥的。</font></p>
作者:
里约
时间:
2009-5-12 04:00
有用，有用滴
作者:
战P斗托
时间:
2009-5-12 09:49
[BR]来这3年了，用过深巷美酒，长缨在手等马甲，一直不收欢迎，深惑不解。从没隐瞒过大家，我是医生，对P也算有研究。不明白，难道P不需要医生。
[BR]不愿隐藏自己的观点，每一个关心P的医生，都是好医生。帮助P医生，就是帮助P患者。表一下观点,论坛是个好地方
作者:
临窗听雨
时间:
2009-5-12 09:56
[em80]非常有帮助，至少不会乱用乱吃药。。
作者:
唐朝
时间:
2009-5-12 18:19
有帮助
作者:
当时已惘然
时间:
2009-5-14 14:01
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>可人儿</i>在2009-5-11 10:30:00的发言：</b><br/>
<p><font size="4">身为论坛版主，这问题问得。。。。。。。。。。<br/><br/>吃饱了，那啥的。</font></p></div>
<p>呵呵，鉴于可版主的多次评论，偶一般已选择在空间敲字了。<br/>可鉴于近来可版主的一些评论，若非咱们如此熟稔，几乎窃以为是那个什么期综合症之类的了~说笑。[em56]<br/><br/>也只是想到哪儿随便写写啦，又没搞什么民意测验。<br/>当然，更多人眼里，在虚拟世界写东西纯属无病呻吟，不过一则咱们玩不了大言论，二则来这里都是有病之人，是P没错的。<br/><br/>尤其想要申明的是，版主只是我的副职，我的正职还是一个牛皮癣患者。所以这点言论自由还望理解。<br/><br/></p>
作者:
060101
时间:
2009-5-14 19:33
<p>烦恼的时候 这里可以释放一下 外表看起来无限风光 可是 有时候 确实因为p特烦恼 所以论坛很好 </p>
作者:
060101
时间:
2009-5-14 19:34
惘然美美 我又在抗p了 从一九五回来不足一个月 p发了[em53]
作者:
060101
时间:
2009-5-14 19:41
论坛提供给我一套治疗理念 知道了p不可治愈这个道理<br/>论坛给了我积极的生活观念<br/> 一些顽强的p友 以身作则树立榜样 告诉我们<br/>在不得不和p共生的情况下 应该怎样接受它 善待它 提高生活质量<br/>这是一个有爱心的地盘
作者:
当时已惘然
时间:
2009-5-16 09:47
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>060101</i>在2009-5-14 19:34:00的发言：</b><br/>惘然美美 我又在抗p了 从一九五回来不足一个月 p发了<img title="dvubb" alt="图片点击可在新窗口打开查看" src="http://www.yxb365.com/bbs/images/emot/em53.gif" onload="imgresize(this);" align="middle" border="0"/> </div>
<p>亲,偶的PP也全部卷土重来.现在严重质疑一九五的治疗效果.今年同期的病友有六十多天出院的,也是回来一个月就已严重至被当地医院拒绝收治.真的很奇怪的一年.<br/><br/>我只能说,放轻松,握得越紧越适得其反,于P,于人,皆是.</p>
<p>有些事，有些人，来者自来，去者由它．不要多想．事实上，多想亦是于事无补的．<br/><br/>愿你开心每一天．</p>
作者:
060101
时间:
2009-5-16 12:46
<p>是啊 拿我来说 感觉自己总是不能放松 没有安全感 放松 放松 很重要</p>
作者:
血露
时间:
2009-5-17 10:20
hao
作者:
奈何p
时间:
2009-5-21 12:07
受益匪浅
作者:
sad-dog
时间:
2009-5-21 13:13
医院治p<br/>互助医心<br/>
作者:
拔剑四顾
时间:
2009-5-22 17:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>sad-dog</i>在2009-5-21 13:13:00的发言：</b><br/> 医院治p<br/>互助医心<br/></div><p></p>一言概之
作者:
拔剑四顾
时间:
2009-5-22 17:56
自从无意中进入论坛以来，打开电脑，上论坛已经形成习惯。。。作用感觉有二：一是让自己更乐观。看到这么多的同仁，心理可以得到平衡感，有点小坏。可以和病友们敞开心扉，打开心门的聊天，让压抑多年的自卑也好，难过也罢得到彻底的释放，认识论坛后，和病友们胡侃后，我才第一次敢于郯城和同学、朋友说自己到底是什么病；二是让自己更坚强，更坚持。对于治疗，总是耐心不足，两周不见效就要反水，好个差不多就喝酒，坚持、坚强，是对自己和长辈以及后人的责任。至于经验之类的说法，现在人与人之间缺乏信任感，而且多数只有自己经历过才会信以为真，前人的经验或许并不能使之动容。尤其我们p友们被无数无耻之徒欺骗的伤痕累累，更是动不动就喜欢怀疑一切。以我们的血泪能让一小部分少走一小部分弯路，也是功德。坚信，一定能治疗好，只是未遇到适合自己的方法而已，就像爱情，缘分未到而已。
作者:
广州小小草
时间:
2009-5-25 14:44
28楼； 既然来了论坛就不要拔剑四顾了，放下屠刀我们一起立地成佛吧！<br />
[此贴子已经被作者于2009-5-25 14:47:16编辑过]
欢迎光临 银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)
Powered by Discuz! X3.2
<br/></p>