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当时已惘然 发表于 2009-5-8 11:23:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
一直想写这样一个话题,但考虑到可能涉及面较广,所以一直不曾着手.
很长一段时间以来,上网必然打开论坛页面,似乎已经成为一种习惯.或者可以说是一种惯性,有刹不住车的感觉.

今年在一九五是所见网友最多的一次.
很大一部分人是在论坛见过我的帖子然后了解一九五这回事的.其中一个法院退休的阿姨,她说看到我的那篇文字就过去温泉了.我当时还诧异那么大年纪的人,怎么也知道上网找治疗资料这回事.但其后看到她的治疗进展比较缓慢时,又开始意识到自己的责任有点重大.人家千里迢迢跑来温泉也是信任我们这些无意识的宣传.如果效果不理想,那么多多少少自己心里还是有点内疚的.

其实有一阵某位网友为了任版主抑或不任之事找我商讨的时候,我还一度认为他有点题大作,又不是什么官,有必要这样做作吗?后来他辞去了版主职位,也不甚了了.

我之前一直认为论坛只是一个可以找到同一圈子的人,平日都有忌讳的牛之一字在这里可以大声说出口,天天牛不离口都无所谓.这样的感觉比较爽.所以,大致就是宠辱无须惊的意思.

今年还遇到一个用他的话说就是从前一直混患者之家的病友.他说没意思.论坛上了根本就没意思.混久了患者之家就是那样.反正这个病找不到特效药.大家病友一起整个的没事聊.

然后另外的一个病友找到我说他很感谢有这么一个地方.让他了解了多少能与多少不能.

后来我跟混患者之家的那位病友聊.我说不管你怎么想,因为你只是代表了一部分已经很有经验的病友.但这个病的发病率在增高,每天都有很多新人加入这个大集体.他们有很多困惑,他们想了解许多.或者对你已经不算有意义的事对他们来说也算求知若渴.所以这点点在你们眼中可能是无谓的举动,哪怕对一个人有所帮助,我们还是会继续.希望不要以这种不屑的态度来对待.

呵,PP有点出的时候,感触也随之增多起来.
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2#
血露 发表于 2009-5-17 10:20:00 | 只看该作者
hao
3#
 楼主| 当时已惘然 发表于 2009-5-16 09:47:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用060101在2009-5-14 19:34:00的发言:
惘然美美 我又在抗p了 从一九五回来不足一个月 p发了图片点击可在新窗口打开查看

亲,偶的PP也全部卷土重来.现在严重质疑一九五的治疗效果.今年同期的病友有六十多天出院的,也是回来一个月就已严重至被当地医院拒绝收治.真的很奇怪的一年.

我只能说,放轻松,握得越紧越适得其反,于P,于人,皆是.


有些事,有些人,来者自来,去者由它.不要多想.事实上,多想亦是于事无补的.

愿你开心每一天.

4#
060101 发表于 2009-5-16 12:46:00 | 只看该作者

是啊 拿我来说 感觉自己总是不能放松 没有安全感 放松 放松 很重要

5#
云儿飘飘 发表于 2009-5-9 18:11:00 | 只看该作者
[BR]有帮助
6#
眼泪没有用 发表于 2009-5-9 21:49:00 | 只看该作者
其实是一个平台,在这里交流经验教训,抒发一下情感,碰撞一下思想.仁者见仁,智者见智,当然,病友们的言论只是参考,最后做决定的是你自己.
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幸运得P 发表于 2009-5-8 23:37:00 | 只看该作者
有帮助!起码我吃激素也不会胡乱地吃,只控制反跳和副作用就OK。
8#
沙茶 发表于 2009-5-9 08:24:00 | 只看该作者
来了论坛以后就再也不会想着盲目治疗了!
9#
andy88andy 发表于 2009-5-11 08:31:00 | 只看该作者

因为论坛我了解了P 

10#
柳橙 发表于 2009-5-11 01:38:00 | 只看该作者

帮助那是是大大滴 ...
论坛记载着我3年多的点点滴滴.
也是让我放下过重包袱的一个场所

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