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标题: 牛皮癣性关节炎请进 [打印本页]
作者: lolo    时间: 2009-6-25 19:09
标题: 牛皮癣性关节炎请进
去年在坛里说自己病症没确诊的事情，今年2月终于在301医院确诊并治疗，服用甲氨喋呤 每周4片 爱若华每天一片 乐松一次一片 关节疼的厉害就吃三片一天 不厉害就吃一片 基本算是控制住了 但关节依然还是不舒服 看到很多论坛说到药的副作用 有用过这个药的 我想和您交流一下 药的副作用比病本身要小吗
作者: singa    时间: 2009-6-25 21:03
网上转的， 计量好像很重要，小心在小心<br /><br />甲氨蝶呤真是让人提心吊胆，每天开医嘱都要重新审查一遍。今年3月开始我又到门诊工作，在这短短的一周时间里，我发现了自己2次在病历里将甲氨蝶呤写成“每日1次，每次3片”，好在我都有跟病人交代服药方法的习惯，才在交代用法的时候有机会及时将笔误改过来。但事后还是感觉“如临深渊，如履薄冰”。如果不是看这个药廉价而有效，真是不想用这个药了！高风险啊<br /><br />    今天在我的留言簿里看到了一则留言：<br /><br />    "李主任,我老婆也是银屑病患者, 在我们这里一家大医院看的, 医生给开了甲氨蝶呤,医嘱是每天一次 2月21日开始服用,每天三片,到现在3月8日，出现口腔大面积溃疡,不知道会不会有生命危险! 请问有什么解救方法!"<br /><br />    看到这，不禁又想起了去年的一篇日志“4片甲氨蝶呤要了命”，再读起来，当时感慨万千的心怀再次受到震撼，下面我把这篇日志再贴出来。提醒开甲氨蝶呤的医生、提醒用甲氨蝶呤的患者注意。<br /><br />    最近，甲氨蝶呤针剂让很多患者提心吊胆，这种担心甚至波及该药的片剂。作为一个风湿病大夫，既担心这种老牌抗风湿药的运用前景，同时也倍感规范用药的重要性。下面的例子就是用生命换来的教训。<br /><br />　　患者女性，年逾花甲，患类风湿关节炎12年。近10年一直在我院门诊随诊，规律用过强的松、硫酸羟氯喹、青霉胺、爱诺华、甲氨蝶呤及非甾体抗炎药，病情控制平稳。近2年以消炎痛栓100mg /晚（纳肛）和甲氨蝶呤2.5mg/周（口服）维持，间断有四肢关节肿痛，尚可以耐受。入院前1周自觉关节症状较前明显加重，伴活动受限，影响日常生活，遂自服甲氨蝶呤2.5mg/日，连续4天，第三天开始出现弥漫性口腔溃疡，口唇严重糜烂，伴明显恶心、呕吐和阵发性腹部胀痛、水样腹泻。同时有左手背和右小腿蜂窝织炎以及双下肢超敏性皮肤血管炎伴皮肤化脓性感染。门诊化验提示粒细胞严重缺乏，伴轻度红细胞和血小板减少。入院1周内又出现血小板严重下降，几乎为0。继而出现持续无尿，肾功能衰竭、严重肺部感染，心律失常…虽经毫无延迟的各种应对措施和抢救，最后还是非常遗憾和无奈，将近10万元的医疗花费，也没能挽回她的生命。<br /><br />　　同期住院的还有另一位青年女性患者，入院前也曾连续服用甲氨蝶呤3天，每天4片，出现严重上吐下泻和骨髓抑制，当然她命大，被抢救过来了。假如她再多服1天甲氨蝶呤，后果将不堪设想！<br /><br />　　当然，因误服甲氨蝶呤引起严重后果的病例远不止一个两个。其实，这样的事时有发生。有时是患者没有听清大夫的话，或者记不住，加上又看不懂医嘱，导致误服；有时是病人多，大夫忙，疏于交代，加上某些患者的固有习惯——按照说明书服药，每日n次，每次n片，结果可想而知。<br /><br />　　甲氨蝶呤片剂作为一种抗风湿药，主要用于类风湿关节炎、银屑病关节炎、多肌炎／皮肌炎等疾病的治疗，一般都是每周1次用药，每次2－4片，从小剂量开始逐渐递增，有些病人能耐受到每周1次，每次6片。象上述病例每日连续服药会大大增加严重骨髓抑制的风险，应该避免。<br /><br /><br />
作者: ailsa12    时间: 2009-6-28 15:06
你好~~我也是關節炎患者<br />像MTX或Arava副作用是一定都有<br />所以這個時侯每個月的抽血檢查就很重要喔~<br />要監控你的肝指數等等..<br />其實這些藥是保護你的關節避免變型(關節變形就變不回來了)<br />所以和醫生好好配合是很重要的<br /><br />除了這類的藥之外<br />像生物製劑就是非常大的突破<br />(etanercept 藥品名Enbrel ,或HUMIRA)<br />但價格很貴...<br />它對肝腎的負擔比較少<br />而且對關節炎的幫助非常有效<br /><br />我自己也吃藥吃了好幾年 但關節還是痛的不得了<br />甚至開始變形了...<br />後來就去打HUMIRA(復邁)<br />打針後的隔天就不痛了  關節發炎指數開始降低<br />原本走路都會痛 站不能超過十分鐘  下樓梯要一格一格走<br />等等的關節問題都改善了  ...  感覺終於變一般正常人的生活 (還可以跑去運動)<br />如果你經濟還許可的話 建議可以打這種生物製劑<br />(HUMIRA正常應該二個星期打一次，但可以看狀況調整 ，我控制在二個月打一次)<br />以上提供自己的經驗給你參考<br />
作者: ailsa12    时间: 2009-6-28 16:12
另外，我在其它網站上也看過相似的問題 (對於是否用藥和副作用有疑慮)，網友曉曉的回應如下，也提供給你。<br />(文章中的病是 類風溼性關節炎 也是免疫系統的疾病)<br /><br />"當初 我發病 也是很茫然 也怕吃藥傷身體 畢竟發病也才25歲左右<br />還很年輕 有些醫生也是叫我吃藥 有些則不要讓我吃 但後來有遇到一位醫生<br />他說 你有兩種選擇 一是 怕傷肝傷腎 就不要吃 但以後關節變型壞了 <br />無法再使用 只能依賴身邊的人幫助 二是 就吃藥 先把病情控制住<br />何況 每月會抽血 檢查肝腎 有問題 醫生也會隨時注意 後來我就決定 <br />好好吃藥 因為 我不想成為別人的負擔 尤其是家人 在我無法工作<br />已經無法幫助家裡了 怎麼還能反而能給他們負擔跟擔心呢<br />其實 我覺得 說殘忍一點 都是自己要去選擇的 以後也是要自己負責 <br />這種病 不是忍就沒問題的 如果只是痛 <br />那當然 能忍則忍 但問題不是阿 它一發炎 是會腫 我們吃藥 <br />也不是只因為忍痛 還是因為 必須要讓它消腫 否則 真的就會變型 傷骨頭了<br />而吃mtx 奎寧 也是因為要控制 我發病 也六年了 <br />藥從沒斷過 除了肩膀 有骨頭被侵蝕一大塊以外 是沒有變型<br />而且 我相信 如果真的變型了 我們一定會更自卑不安 我現在只知道<br />讓自己好好的 不讓家人擔心 讓自己開心點 .....<br />生病 已經很辛苦了 一開始 會不安的 也是正常的 但要盡量 排除不安<br />讓自己早點從不安裡走出來 面對自己的病情 學著跟他們和平共處祝福你.."<br /><br />
作者: ailsa12    时间: 2009-6-28 16:23
(甲氨喋呤 = MTX , 乾癬=銀屑病 )<br /><br />                       乾癬病人口服MTX治療須知<br /><br /><br />什麼是MTX?<br /><br />    MTX是一種用來治療嚴重乾癬的處方用藥。早先用於抗癌，後來才發現可以治療乾癬，<br />    目前是用在治療對外用藥膏無效或無法接受紫外線照光治療的嚴重病患。 <br /><br /> <br />MTX的治療範圍<br /><br />（1）紅皮型乾癬--其特徵是全身性的皮膚發炎伴隨紅、脫屑、搔癢、疼痛。<br /><br />（2）急性膿泡型乾癬--它的特徵是會有白色膿泡，可能侷限在某些特定部位，例如手、足部或是全身性。 <br /><br />（3）乾癬性關節炎(大約10-30%的乾癬病人會合併有乾癬性關節炎)。 MTX可以有效的減輕關節疼痛並減緩關節的破壞。<br /><br /><br />使用MTX有何限制?<br /><br />不能使用MTX的情形如下:<br /><br />（1）懷孕–不論是男性或女性，如果有計畫要生育者，均不應使用MTX。(在服藥期間及停藥後至少12週內不論男女都要避孕)<br /><br />（2）血液疾病患者<br /><br />（3）十二指腸潰瘍發作時<br /><br />（4）嚴重貧血<br /><br />（5）肝硬化<br /><br />（6）肝炎患者<br /><br />（7）嚴重肝臟及腎臟異常<br /><br />（8）感染<br /><br />（9）酒精濫用<br /><br />（10）無法正確的依醫囑服藥者<br /><br /><br />如何使用MTX?<br /><br />MTX每週藉由口服或注射使用一次。最常用的還是口服的方法，口服MTX可以用單一劑量或是分次服用。醫師一般會調整劑量以期能以最少藥量控制病情，如此可以減少副作用的產生。如果僅剩少數幾個頑固的病灶無法消除，一般不會增加MTX的劑量，而是使用其他的方法，如照光，外用藥膏等來清除這些病灶。使用前醫師會做一些抽血檢查以確定MTX在體內會正常的代謝而不會對肝臟及骨髓造成不良影響。<br /><br />MTX的效果何時出現?<br /><br />在大多數使用MTX的乾癬病人，4至6週即可見到改善。大部分在2至3個月後可以清除病灶。對於乾癬關節炎而言，6個月方可達最大效果。 MTX可以降低發炎及疼痛與增加活動度。<br /><br /><br />MTX需要吃多久?<br /><br />    一旦將病灶清除後便無須繼續服藥，然而有些病人需要持續低劑量MTX來保持成果。 MTX有時可與其他治療，如照光，口服A酸及cyclosporin輪流使用以減低副作用並得到較好的效果。<br /><br />                                                                                                 <br />MTX有哪些副作用?<br /><br />    MTX用在乾癬治療時的副作用較用來抗癌時少。短期副作用，最常見的有噁心、失去食慾、疲倦、貧血、失眠、白血球下降，這會增加感染的可能性<br /><br />    而長期使用MTX最主要的副作用是對肝臟的傷害。MTX對肝臟的傷害的危險性是隨著累積劑量而增加，因此治療的計劃應包含一段停止休息的時間。一般使用下需要數年甚至10到20年才會達到傷害肝臟的累積劑量。<br /><br />對生育及懷孕時的危險<br /><br />    孕婦使用MTX會造成畸胎。不論男女在計劃懷孕前需停藥至少12週以上。對停藥之後的懷孕MTX病無危險性。<br />MTX也不會對男性或女性生育正常寶寶的能力造成影響。然而，MTX會暫時降低男性的精蟲數目。少數的報告指出男性在服藥期間生育的小朋友是正常的。<br /><br /> <br />其他注意事項：<br /><br />1、 檢查目前正在使用的所有藥物，不論是處方藥或是成藥。有些藥物﹙如消炎止痛藥﹚會與MTX產生不良交互作用。<br /><br />2 、千萬不要在未經醫師指示下自行增加MTX劑量。<br /><br />3、 如果有任何不良反應發生時，請立即與醫師聯絡。<br /><br />4 、避免在服藥期間與停藥12週內懷孕，如果不幸發現在服藥期間懷孕，請立即與醫師聯絡。<br /><br />5 、對於日光浴及紫外線的暴露需特別小心，可以和醫師討論應注意的事項。<br /><br />6、 避免飲酒。<br /><br />7、 確實的遵照醫師的醫囑。<br />
作者: 飞行    时间: 2009-7-1 10:59
我说几句。 早先我的关节也很厉害。 全身的关节都肿胀， 包括脸上 颚骨。 只能吃流食。<br /><br />不能起床 翻身， 甚至打个哈欠， 打个喷嚏 都是要命的事情。 特别是喷嚏， 只有个前奏， 腰背部就被牵扯痛到不行， 那时候的愿望 就是痛快的打个喷嚏了。<br /><br />我去北京空总看的 找的杨雪琴教授。 她给我说过， 如果我要得到短暂迅速的治疗， 打针 吃激素，很快控制下去， 但是以后会越来越严重。 如果我可以忍痛，可以忍耐， 就让身体自己恢复。 于是我忍了。。<br /><br />吃了两个月的雷公藤 丹参片。 做瑜伽。 关节不能动 不能弯， 也是可以做一些活动的基本瑜伽的。 挨了几个月后， 我活动基本自如。<br /><br />直到现在，我的一些指头的关节还是肿的， 特别是脚指头。 手肘关节也肿， 但是我早没吃药了， 不影响什么。 基本感觉不到。 我还是空了就练习下 活动关节的瑜伽。
作者: 水精灵    时间: 2009-7-1 19:58
为自己庆幸,没用西药治我的关节疼.<br/>我是先有关节疼后有银病,先是右脚跟疼,97年发银病时关节疼更甚,几个手指肿变型不能动.肩膀疼不能穿脱衣.膝胯关节疼不能抬十度以上.感觉关节疼比P掉皮裂口更折磨人.<br/>99年底我巧得秘方,吃后皮损更重变红皮.但关节疼减轻,所以我才不顾家人反对坚持吃药.三个月后我就可下楼打太极拳了.<br/>现在我爬山,游泳,打乒乓球,打太极拳,唱歌,跳舞玩得很开心.
作者: 沧海999777    时间: 2009-7-18 21:57
我也是，有6、7年了吧，吃过雷公藤，第一年吃效果好些，再用效果差些，也有副作用。去过辽宁医科大学，也让用这个药。没敢用甲***。我觉得运动有好处，再就是用一些治疗仪烤也有好处，尤其是冬天。我的手指脚趾都有肿的，右手俩指不能回弯，但还没太大影响，就是怕它发展。唉!!尽量不想它。如果不是发展太快，尽量还是少用些西药吧，有时真是得不偿失。这些年下来，觉得吃了那么多药，也没根治掉，身体却越吃越糟，还是尽量用些副作用少的药为好。<br />    另外，请教ailsa12，你用Enbrel 效果明显吗？副作用如何？在哪里有卖？是大医院吧？我只看过些介绍，没想到真有用的，请务必告知已二，万一真厉害了好用。



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