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芳草天空 发表于 2009-7-13 12:28:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
先简单介绍一下自己的情况,我70后生人,在大连一家外贸公司工作,2003年1月开始身上长了些小红疙瘩,不痛不痒的很是讨厌,我以为是因为天气的原因引起的皮疹,根本没有在意,过了不到两个星期,小红点点越来越多,特别是膝盖,手肘和后背都是,有些吓人,再后来头皮上也开始长了,很痒,手肘和膝盖的红点已经连成片,03年3月我去大连皮肤病医院检查,确诊为银屑病也就是牛皮癣,开始我服用中药,一直没好,后来利用出差和假期去了沈阳,北京,上海的多家医院,尝试过多种疗法甚至偏方,病情一直不稳定,最严重是06年冬天,经大连皮肤病医院病理报告,已经是重度银屑病,我情绪也很不稳定,甚至用小刀割自己的手肘膝盖等患病部位。。。。。。着实是黑色的记忆。

06年8月经过朋友介绍认识一位在加拿大留学的朋友,当时他是加拿大萨斯喀彻温大学医学系的研究生,我们一起吃饭的时候他发现了我的病症,我们就此谈论,他们院系是加拿大银屑病基金会的会员以及治疗研究实验室之一(http://www.psoriasissociety.org/),由于他的小姨也是银屑病患者所以特意向他的导师请教之后得到这套治疗方案,结果得到非常好的疗效,她小姨用药6周时间病情完全控制住,4个月左右时间皮肤已经恢复正常,所以他也推荐给我,这个朋友年纪轻轻五官端正,说话逻辑性和专业性很强,说实话我当时就有种看到希望的感觉,我完全按照他的建议进行治疗(期间我怕外用药治标不治本,所以隔周服用大连皮肤病医院开的中药包,每天一袋延续了2个月),并且按照他的建议从2006年9月13日开始写博客,记录每一天的治疗情况,不管工作多忙都在坚持,我现在看看那段日子的日记都会哭。。。。。。过程虽然艰辛但是真的很有效,07年圣诞节的时候我的身上没有再出新点点,以前的患处变成浅咖啡色的色斑,到2007年2月14日情人节也是我和老公登记8周年纪念日那天我写了一篇日记“虽然不知道你是否还会回来,但我现在要和你说再见”那时候我感觉自己情况已经稳定就停止用药,但还是坚持其他方式和锻炼至今,我可以很负责任的说,从08年12月中至今我没有再发病,我也把这个治疗方案介绍给身边的6个病友,其中5人和我一样用药1-4个月之后都有半年以上时间没有发病,另外一个病友是26岁男生在宁波,网上认识的,他07年开始发病但一直不是很严重,只是膝盖和小腿有发病,用这个疗法至今3个月,没有新发病但以前的病患部位据说没有明显的改变,目前还在坚持用药。

我先大概说一下这个朋友的整体疗法说一下:
1,        每天慢跑40分钟(运动出汗是最有效的减缓病症方法之一)
2,        每天服用200毫克左右(我吃的是老板从日本带回来的Daiso牌的维生素C
3,        尽量增加光照时间,多晒晒太阳(我以前皮肤白皙,患病后留下不少色斑,所以也就不在乎晒黑点了,通过这几年的经历我觉得健康永远都是最重要的)
4,        多吃蔬菜和水果,特别是香蕉和各种坚果能提高皮肤的免疫力(他说国外没有忌口一说,他的导师也没有说什么少吃或不能吃,说饮食对这个病负面影响不会很大至少他们研究并没有发现)
5,        每天在患处涂抹他给我的药物1-2次,洗澡后涂抹,洗澡最好不要用沐浴液和香皂,用温水沐浴即可,涂抹后自然风干后30分钟可以冲洗。(我把药瓶上的信息发给大家,有专业人士也可以看一下如果真的能对业界有医学贡献那更好!!)
药品编号:VHC192048000
剂量:50ml
容器:玻璃瓶装
成份:ingredients(我用英汉词典翻译的,不一定准确大家可以自己查一下):
1,        Lycium Root Bark 枸杞属的树根提炼油
2,         Sophora Flavescens 一种美洲寄生灌木提炼油
3,        Salvia Root丹参鼠尾草的草根
4,        Licorice tar甘草油Aloe Vera芦荟油urea尿素blue chamomile甘菊
5,        其他成分 上边没有注明
药剂师:Dr. Scott Gardner 思考特 加德纳 医生
电话:(306)554-3363
机构:University of Saskatchewan medical school(萨斯喀彻温大学医学部)
      Royal University Hospital(皇家大学医院)
合作研发单位:University of Oslo, Norway(挪威奥斯陆大学)
This product is made in canada by an GMP certified factory
这个产品由加拿大经gmp认证后生产
保质期:密封常温状态24个月


另外我也记录了几个他给我的相关信息,也发给大家,其中涉及到另大家反感的内容请见谅:
1,        高加索人种白人患病者相对较多,深皮肤人种特别是黑人患病较少
2,        到目前为止银屑病发病机制尚不清楚,并非由真菌引起也非血液型疾病,目前加拿大把银屑病归为神经科(他是这么说的)
3,        美国和加拿大每年新增病例130万例。
4,        目前并没有研发出能根治银屑病的药物,大部分药物是争取在对人体无害的情况下长期控制。
5,        女性更容易患银屑病
6,        10-30岁人群更易患病
7,        长期在电磁辐射情况下工作的人群更易患病
8,        加拿大和美国有38%的患病者长期住在地下室到2楼这个区间,换言之潮湿和缺少日晒可能是诱因之一
9,        60%的患者工作和生活压力巨大。
10,7.8%的女性患者是在生育和堕胎后发病。


我先写这么多,我想借助这个平台和大家分享一下,我希望我能为深受此病折磨的朋友带来哪怕是一点点的帮助,我也希望大家能一起面对疾病带来的所有困难,一起分担疾病带来的痛苦,一起分享与疾病战斗所获得的每一阶段胜利的喜悦。通过我和我的几个病友的亲身体验,我觉得这个疗法效果还是非常非常不错的,而且方法很健康,药物的成份也很透明,虽然我也很清楚的知道这个破病至今没办法根治,但是至少我和几个病友都得到了很好的疗效,虽然不知道以后是否会再发病,但是我相信只要大家本着积极乐观的态度去面对,肯定终会战胜病魔,不要让疾病占据我们生命中大把宝贵的时间和生活中大部分精力,沉浸其中会丧失更多,那样对自己太奢侈了。

我的msn和email是angelali1976@hotmail.com,QQ:563104868欢迎大家给我写信交流,希望大家都能健康幸福,特别是希望姐妹们都能穿着最漂亮的裙子迎接夏天。
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枫林晚 发表于 2009-7-13 18:29:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用芳草天空在2009-7-13 16:32:00的发言:
瓶子标签上写的是Sinponi Oil for Psoriasis,下边的所有内容我都写在帖子上了。



建议楼主或管理把首贴编辑一下把名称加进去,以更详尽
3#
天涯倦客 发表于 2009-7-13 15:03:00 | 只看该作者
1, Lycium Root Bark 枸杞属的树根提炼油
2, Sophora Flavescens 一种美洲寄生灌木提炼油
3, Salvia Root丹参鼠尾草的草根
4, Licorice tar甘草油Aloe Vera芦荟油urea尿素blue chamomile甘菊
5, 其他成分 上边没有注明

看起来像是植物类药物?要是能够知道这个其他成份就更好了。
4#
枫林晚 发表于 2009-7-13 15:04:00 | 只看该作者
很真诚的交流帖子,很详细,没任何保留和关子,相信这样的帖子谁都不会对楼主产生误会。很有价值,值得关注。
5#
为什么是我 发表于 2009-7-13 15:56:00 | 只看该作者
“特别是希望姐妹们都能穿着最漂亮的裙子迎接夏天”,记不清有多少年没有穿着漂亮的裙子迎接夏天了,现在的我辞职在家,每天连门都不愿出。只盼着手臂上能快点好起来,能穿个短袖出门我就高兴了。该死的病让我失去太多,现在的我基本上封闭了,连朋友都不想联系。不知道这种折磨何时才能结束,现在唯一期望的就是我的女儿别得这个病了,否则我死也辞其咎
6#
KARE 发表于 2009-7-13 16:16:00 | 只看该作者
LZ 是否可告诉药的名称,英文品名也行。先谢了。
7#
 楼主| 芳草天空 发表于 2009-7-13 16:21:00 | 只看该作者
楼上的姐妹,我很理解你的感受,我也是从那段时间过来的,开始去洗澡的时候人家问我我还说是吃海鲜过敏了,后来根本不去大众浴室,公司里边虽然人少,但是大家也注意到我身上的状况,我觉得隐瞒也没有意义就如实告诉同事,虽然大家都安慰我但是我能感觉出来个别同事还是有些在意,自己也变得挺自卑的,后来都找过心理医生,想过移民找个地方躲起来甚至去普陀山拜佛求健康等等。。。。。。一晃这么多年过来了,我觉得我们需要的不是别人怎么理解也好同情也好,我们需要的是积极乐观的生活态度,我们既然都能给灾区灾民捐款,我们更应该珍惜自己,多运动多晒太阳保持良好生活习惯,我相信医学这么发达肯定不久的将来会有根治这个病的药物出现,这是一定的。
另外我问过医生也看了不少国内外的网站,这个病不遗传,不用担心宝宝会患病,我觉得咱们应该调整好自己的心态,才能给宝宝也创造一个良性的生长环境和生活习惯你觉得呢?
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 楼主| 芳草天空 发表于 2009-7-13 16:32:00 | 只看该作者
瓶子标签上写的是Sinponi Oil for Psoriasis,下边的所有内容我都写在帖子上了。
9#
没想到 发表于 2009-7-14 22:02:00 | 只看该作者
这是什么药?在哪里可以买到?
10#
子规 发表于 2009-7-13 20:58:00 | 只看该作者
上哪里买这种药啊?

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