给“国色天香”的回信-公开信！

亲爱的“国色天香”妹妹，
      来信收到！感谢你对我的信任和支持。虽然离开了论坛，但我时时关注着曾相随相知的各位。您是其中特别的一个，因为我特别钦佩您与您丈夫的爱情。为你丈夫拥有您这样的好妻子而感到高兴。这个世界，爱似乎是个奢侈品，但你们的确让人感动。

      我很遗憾地了解到您爱人状况似乎不大好，完全能理解你此时此刻的焦虑与矛盾。所有这一切，我都能理解，而且感同身受。试想，论坛里，哪一个P友不是这样？茫然、恐慌、沮丧、自责、抱怨、绝望，所有这些情绪，犹如初秋的雨点，落到心里，都变成了自己的眼泪。请相信，这个世界，不只是你们这样，其实，我们大家都经历过或者经历着。

      可是我们又能怎么办呢？生活还要继续！生活不总是顺利，总有这些那些阻碍，但无论如何，我们还要继续，父母生我养我，我要报养育之恩。同事朋友亲我友我，我要报知遇之恩。P 不是绝症，它更像是一个帘子，而不是关上的一扇门。而我们往往是自己把自己关在了黑暗里。

      我想送你一件T-shirt,上面是我自己写的四个字：我就是我。是的，我就是我，有P 又如何？世界是公平的，他要给予我幸福和欢乐，必然要拿什么来考验我。我就是我，独一无二的我，我体味着这种别人无法感知的感受，因此，我品味比别人更多的甜蜜。哪怕是一个秋天的下午的阳光普照，我也能比别人更能体味老天给予我的这份恩赐。或许，你匆匆走过，但我知道，哪怕是一缕阳光，也是我的幸福。

      “国色天香”妹妹，你似乎正承受着巨大的压力。但我可以预知，你的丈夫，真正的P受累者，正承受着比你大一倍，甚至还多的压力。他更需要你细心的呵护。你的焦虑，或许会加大他的自责。你的从容和包容，或许能帮助他掀开那个挡住生活阳光的帘。

      根据你的来信，我的个人经验判断，似乎现在你丈夫不再适合外用药治疗了。或许可以开始系统治疗。例如小剂量MTX（甲氨喋呤）。当然，这取决于专业医师的判断和处方。因此，我可以帮助你联系国内最好的专家来为你丈夫做一次全面的检查。或许，你们需要做一次旅行，去西安或者广州，如果你们愿意，我来安排。请相信，在P病方面，我们国家还是有很多值得信赖的专家和医生。他们是能够真正帮助到你的人。但，百度或者谷歌都不是。
    
      我理解你和你爱人想要孩子，担心系统治疗会影响。我和你一样，也在盼望自己孩子的到来，因此我非常能理解你的焦虑和矛盾。虽然现在没有证据显示系统用药或者外用药会对男性精子产生影响，但我还是建议你们2年内避孕。系统治疗不会影响你们的性活动，2年后，你们还是有机会孕育健康的宝宝。不用过多担心。孩子一定会有的，有你们这么情深意切得夫妻，就一定会有一个健康美丽的宝宝来到你们身边。

     根据我个人经验，你丈夫似乎不像是银屑病型关节炎。但我还是建议你丈夫做一次全面的检查，有备而无患。

     请你原谅，我以公开信的形式来回复你。因为论坛里有太多太多和你一样的人，他们也在彷徨中前行。或许，我们一起拉起手臂，走起来会更有力量。别太着急，这里有很多人和你站在一起。我们并非面临绝境，首先自己战胜恐惧！

     想着我说的那句话：我就是我！

爱是一扇窗，有爱就有一扇开启的窗，迎接朝阳，坐看晚霞！

"我想送你一件T-shirt,上面是我自己写的四个字：我就是我。"

我也要一件。

QUOTE:

以下是引用风飞舞在2012-9-11 14:43:00的发言：
　　难得达兄在线，请问在广州哪家医院现在可以买到达力士搽剂？哪家药房有也可以？我刚才电话已咨询中山三院和华侨医院都没有．
　　谢谢！

[此贴子已经被作者于2012-9-11 14:47:30编辑过]

中山二院有的啊

中山二院有的啊！

刚开始真的很难接受。慢慢也就好了，没有办法，唯有坚强。祝福所有的P友！

我就是我！






可以不穿在身上，但要写在心上，洋溢在脸上！





如果爱，请大胆爱！！无论未来怎样，都在延续你们的爱，升华你们的爱！！





P.S.  OMG，我也会这么酸了呢？

如果”国色天香“妹妹允许，我将贴上她的来信！

　　难得达兄在线，请问在广州哪家医院现在可以买到达力士搽剂？哪家药房有也可以？我刚才电话已咨询中山三院和华侨医院都没有．
　　谢谢！

[此贴子已经被作者于2012-9-11 14:47:30编辑过]

QUOTE:

以下是引用达力士咨询在2012-9-11 14:43:00的发言：
如果”国色天香“妹妹允许，我将贴上她的来信！

噢噢这没关系的.. 如果对病情的探讨有利的话.. 大家都可以一起来研究研究



兄弟,,关于你今天说的这个下一步治疗..
我能否理解为..他的病情已经愈发严重?  外用药已然不能控制? 其实不是的,能控制的..只不过是需要一直控制一直控制..离不开它..就象是一种依赖..

能否再说细的告诉我.. 用口服药有什么好处呢? 但是同样也会带来的副作用怎么办呢?