我用Stelara和阿达木单抗的记录

      知道大家都很心急.把大家最想知道的情况先放在前面.有兴趣的病友可看我后面的详情汇报.而我就当对自己这一年的回顾总结,慢慢整理一些内容,留下一些印迹,希望对大家有用.先不回答问题,我会尽量写得详细点.全部写完后再统一回答.

      今年的打针情况如下:

      今年3月4日去香港打了第一针“Stelara”(喜达诺).33000元港币.想了解这个针的自己去论坛里查找详细情况.用法:第一针和第二针相隔一个月.第三针相隔三个月以后.一年只能打四针.

      我打的时候在进行期,有很多新冒出来的皮损,因为打了针,所以遵医嘱,停了平时自己用的各种相对安全的外用药.再加上进行期,感觉发得有点多了.打完的第一第二周,几乎没有任何反应.直到一个月的时候,感觉进行期停止了.很长一段时间没有新皮损再冒出来了,但也没有退下去的迹象.而我之前了解的上海相熟的病友,浙江相熟的打过此针的病友.第一针二十来天后就有退下去迹象了.

      今年4月4日,去香港打了第二针.给医生看的时候.医生说正常现象.很多人一年打四针,打四针后才开始退的大把人.第二针过后两周.开始有消退的现象.但很慢.退的面积很有限.两个月后.什么都停止了.也不发.也不退.就这么僵持着.身上消退的面积最多只有20%.而之前相熟的病友第二针过后,身上已经消得干干净净了.

 

    三个月后,到了7月中,按理要去打三针,但身上开始起变化,又逐渐开始进入进行期,新的皮损又开始了.顿时对打第三针犹豫了起来.一是价格太贵,二是打一次要去香港,性价比实在不高.

在论坛上看到有病友打了阿达木单抗(修美乐),效果不错.逐心动.去瑞金医院问了,试药已经快结束,用的病友效果都不错.而且我之前打过Stelara,也不符合条件.辗转了解到上海一家关节病专科医院可以打这个针.马上去咨询了一下.医生是治疗关节病的.包括关节型银屑病.我没有关节炎.但我强烈要求打修美乐.医生为了赚钱,同意了.做了一系列检查后.8月中.打了第一针.之后每半个月打一针.费用:买五送三.7900/针.加上检查的费用也就是40000元可打8针.修美乐参加了一个公益活动,所以便宜很多.选择修美乐.费用和性价比也是关键.

    目前情况:7针过后.身上消退了80%.最严重的小腿上薄了很多.本来都是大片连成片的.现在开始分离,有好皮肤了,大片色素沉淀.身上的情况都是从中间往外在好.也是留下不少色素.

    我在第六针和第七针之间,隔了一个月.医生嘱咐的.如果正在消退期,可以拉长打针的时间.慢慢退.不着急.下周打第八针.如果效果好.还会再购一个疗程试试.

    总结:得病这么多年.试过各种方法.目前生物制剂还是最安全最有效的一种.但不一定所有的都有效果,所以选择很重要.把我的经历写出来,就是希望能给大家更多的选择.

   
    下面我会详细介绍我打这两种针的详细过程.包括我所了解的其他病友的情况,汇报给大家.而且很重要的是这种针剂的副作用,在我身上还是产生了的.我也写出来提醒大家看如何能避免.争取用一周左右的时间整理完毕.

加完精慢慢看。

香港，何，法国，私人。
可人儿我猜的没错吧。

除了可人儿认识的几个病友使用喜达诺的效果明显，北京这里也有红皮型病友去香港注射喜达诺。好像是十月前后去的，他之前也是西医、中医看了不少，温泉几乎每年都去，但效果不是很满意。由于病情严重，他的工作和生活都受到影响，生活质量急剧下降。后来他听说生物制剂效果不错，就想使用，还和我电话聊了好久。我给他的建议是先从国产的入手，我主要考虑的是价格问题。

不过我的建议他并没接受，因为他认识的病友去香港打针（喜达诺）效果非常好，十分吸引他；再就是他当时病情严重，他想尽快好起来，同时他的经济条件还算不错。大概是10月前后吧，他去了香港，找的应该和你说的是同一个医生，据说也是没有经过过多的检查，当天打针当天回大陆。但他的感觉很好也很快，一周左右的时间皮屑就少了、颜色也淡了下来，用他的话说“身上那股难受的劲儿逐渐减轻，心情也开始好起来”。不久后他又去打了第二针（这个时候他已经不是红皮了），效果也是越来越明显，还发了几张照片给我们看。照片看上去还有一些小点点，而且还在好转中。如果我没记错，他应该在元旦后去打第三针了。我曾经问他，病好了开心吗？他幽默的说，即开心又心痛，开心的是病缓解很多，生活质量提高很多，心痛的是钱包憋了。[em01]

说到用药前的检查，我个人还是觉得检查（含验血）是很有必要的。记得看过一篇新闻，说有个人在未经任何检查的前提下，使用阿达木单抗几针后，失去了生命。还有，我在北大医院看病期间几乎是全程“跟踪”了阿达木单抗临床实验的情况，因为其中有几名参试的患者还是我介绍去的，我和她们交流的比较多。她们在用药前，要经过多项检查，抽血就要好几次，肺结核的检查更是必不可少。

QUOTE:

以下是引用周小燕子aaa在2013-12-29 6:59:00的发言：
饕餮您好!北大医院皮肤科不能打阿达木单抗，是否要挂风湿科才行?我在香港打了喜达诺三针效果不明显。

    是的，阿达木单抗目前还未获准用于银屑病治疗，除非你是关节型。我在林博士的论坛上看到一个好像是上海的女孩，她在使用喜达诺后效果也不很明显，转而使用类克，效果很好。没有哪种药能对大家都有效，类克是生物制剂现阶段有效率最高的，达到81% 。

顶...谢谢分享.

我问过医生，但我只能模糊的理解，却不能详细说明。大概意思就是，这些生物制剂的靶点都是不同的，而每个人的病因也不是同的，如果你病因和某种生物制剂的靶点相同，肯定有效，反之则无效。（实在不会描述医生的专业讲述，凑合看吧，呵呵）