我用Stelara和阿达木单抗的记录

      知道大家都很心急.把大家最想知道的情况先放在前面.有兴趣的病友可看我后面的详情汇报.而我就当对自己这一年的回顾总结,慢慢整理一些内容,留下一些印迹,希望对大家有用.先不回答问题,我会尽量写得详细点.全部写完后再统一回答.

      今年的打针情况如下:

      今年3月4日去香港打了第一针“Stelara”(喜达诺).33000元港币.想了解这个针的自己去论坛里查找详细情况.用法:第一针和第二针相隔一个月.第三针相隔三个月以后.一年只能打四针.

      我打的时候在进行期,有很多新冒出来的皮损,因为打了针,所以遵医嘱,停了平时自己用的各种相对安全的外用药.再加上进行期,感觉发得有点多了.打完的第一第二周,几乎没有任何反应.直到一个月的时候,感觉进行期停止了.很长一段时间没有新皮损再冒出来了,但也没有退下去的迹象.而我之前了解的上海相熟的病友,浙江相熟的打过此针的病友.第一针二十来天后就有退下去迹象了.

      今年4月4日,去香港打了第二针.给医生看的时候.医生说正常现象.很多人一年打四针,打四针后才开始退的大把人.第二针过后两周.开始有消退的现象.但很慢.退的面积很有限.两个月后.什么都停止了.也不发.也不退.就这么僵持着.身上消退的面积最多只有20%.而之前相熟的病友第二针过后,身上已经消得干干净净了.

 

    三个月后,到了7月中,按理要去打三针,但身上开始起变化,又逐渐开始进入进行期,新的皮损又开始了.顿时对打第三针犹豫了起来.一是价格太贵,二是打一次要去香港,性价比实在不高.

在论坛上看到有病友打了阿达木单抗(修美乐),效果不错.逐心动.去瑞金医院问了,试药已经快结束,用的病友效果都不错.而且我之前打过Stelara,也不符合条件.辗转了解到上海一家关节病专科医院可以打这个针.马上去咨询了一下.医生是治疗关节病的.包括关节型银屑病.我没有关节炎.但我强烈要求打修美乐.医生为了赚钱,同意了.做了一系列检查后.8月中.打了第一针.之后每半个月打一针.费用:买五送三.7900/针.加上检查的费用也就是40000元可打8针.修美乐参加了一个公益活动,所以便宜很多.选择修美乐.费用和性价比也是关键.

    目前情况:7针过后.身上消退了80%.最严重的小腿上薄了很多.本来都是大片连成片的.现在开始分离,有好皮肤了,大片色素沉淀.身上的情况都是从中间往外在好.也是留下不少色素.

    我在第六针和第七针之间,隔了一个月.医生嘱咐的.如果正在消退期,可以拉长打针的时间.慢慢退.不着急.下周打第八针.如果效果好.还会再购一个疗程试试.

    总结:得病这么多年.试过各种方法.目前生物制剂还是最安全最有效的一种.但不一定所有的都有效果,所以选择很重要.把我的经历写出来,就是希望能给大家更多的选择.

   
    下面我会详细介绍我打这两种针的详细过程.包括我所了解的其他病友的情况,汇报给大家.而且很重要的是这种针剂的副作用,在我身上还是产生了的.我也写出来提醒大家看如何能避免.争取用一周左右的时间整理完毕.

关注你的下文，虽然我用不起生物药但还是感兴趣，希望以后能进到医保里。

我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿

可人儿辛苦你,有时间整理出来呀!

 

    先简短介绍一下自己的情况.认识我的老病友很多,大多知道我的情况.

    到今年年底,得病13年,也算是老战士了.从最初一年的乱治,治得全身差点红皮.到后来偶尔知道了咸宁的195,2001年开始了每年去一次,一次两个月的疗养,基本能维持大半年.这样的情况持续了五年.

    2005因为每年请假两个月实在太耽误工作,在家误用了汞泡澡,导致大面积暴发,不得不辞职在195呆了差十几天就半年的时间.2006年维持得最好,偶有小点出来.但一整年基本无事.

    2006年好的那一年,找到一份还不错的工作,收入每年稳步上升.一直做到现在.上海的竞争压力有多大,大家都知道.要想每年请两三个月假,要么是老师类的特殊职业,要么自由职业,再就是家庭有权有势,不在乎那点成就感的.可惜我都不是.只能靠自己.好在久病成医.知道了P的规律,知道怎么去安全用药.06年至今年年初.全身的皮损控制在40%以内.露出来的部分基本没有.如果有发的,也用一些激素类或者是免疫制剂(上海瑞金医院开的),控制得很好.但衣服遮住的地方就是满目疮痍了.7年来没在夏天穿过裙子了.希望明年的夏天能穿上美一下.但是为了这个”很好”自己也付出了很大的代价.如何在人前掩饰,生活中的各种不便就不细说了.得这病的人都经历过.特别是进行期的时候,为了控制住不发得厉害.晚上经常抹上松膏,包着保鲜膜睡觉.从周一到周四晚上忍着各种不适睡觉.周末不包药睡觉,就象在过节.脱离保鲜膜睡个好觉一直是我这几年最幸福的日子.

    前两年就知道上海一个相熟的病友去香港打了Stelara,两针过后身上干干净净.为此还请我们吃了个饭庆祝了一下.之后他两年每年打一针就能控制得很好了.而浙江的病友去打了两针也是干干净净了.今年年初自己的状况还是老样子.见身边相熟的病友提高了生活质量,一狠心.赚的钱不就是花的麻.为了自己身体还有什么可说的.查了很多的资料,了解了这个针在国外已经非常成熟了.约了香港的医生去打了第一针.

   

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:19:24编辑过]

    香港是个诊所.几个医生拼起来在旺角大楼里租了一个层面.医生简单的问了几个问题.主要是前段时间有没有得过肺结核.得到肯定答复没有的话,检查都不做直接拿了一盒小小的针剂,当场就在手臂上注射了.毫无感觉.甚至没有痛感.33000港币就没了.心里很痛.

    之后是抱着极大的希望的.但往往失望也很大.一个月丝毫没有消退的迹象.只有到了快打第二针的时候.感觉进行期停止了.没有新皮损再发出来了.期间电话问过医生.医生说是正常的.对于副作用,之前打过针的病友说是容易过敏.有的脸上发红.起豆豆,有的身上起红点.吃了抗过敏药会好些.我脸上也红过一段时间,不是很红.发痒.不是很厉害,我就没吃药.用冷水经常抹一下.会好些.大概一周左右症状消除.另外.在第一针三周的的时候.我的支气管炎突然发作.咳嗽发烧,打了青霉素,折腾了一周好了.我不知道是不是副作用.因为我确实有支气管炎的病,但往年会在冬天最冷的时候发作.今年春天就发了.不知道是不是自己免疫力低下造成的副作用.这时想起来,香港医生打完针关照过.注意保暖.注意休息.其他没什么需要特别注意的.确实.那段时间感觉自己特别容易累.容易疲倦.早早的就想睡觉,晚上跑步的话没几步就气喘.由此可见,这个针对免疫系统还是造成影响的.

第二针的时候,问香港医生.第一针下去为什么没什么动静.医生说很正常,打四针过后有效果的都有很多.每个人的体质不同.他说他见过有打了两年八针,身上全部退掉的都有.这是个长期过程.当然,象我之前的两个病友.两针就全消除的也有很多.看个人运气了.那么很不幸,可见我运气不怎么好.

第二针二十来天的时候,身上终于开始有点反应了.就是进行期停止了.没有新的皮损再出来了.到第三个月月初的时候,开始有消退的迹象了.但是很慢.那个时候我特别着急+失望.我没指望象其他人一样两针全部干净.但至少消掉个50%已经满意了.但在消了最多20%的时候,突然停止了.什么变化都没有了.也不发,也不退.就这么僵住了.而更怕的是第四个月,身上又开始有新的皮损出来了.很慢,但每天都有新的出来.这让我对Stelara越来越失望.主要原因还是价格太贵了.三万多一针跟三千多一针还是差了太多了.就在犹豫的时候.在论坛上看到有北京病友打修美乐效果不错的贴子.我开始关注修美乐.

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:39:29编辑过]

打针了啊？关注一下。

看来楼主还是很严重的

继续啊