我用Stelara和阿达木单抗的记录

      知道大家都很心急.把大家最想知道的情况先放在前面.有兴趣的病友可看我后面的详情汇报.而我就当对自己这一年的回顾总结,慢慢整理一些内容,留下一些印迹,希望对大家有用.先不回答问题,我会尽量写得详细点.全部写完后再统一回答.

      今年的打针情况如下:

      今年3月4日去香港打了第一针“Stelara”(喜达诺).33000元港币.想了解这个针的自己去论坛里查找详细情况.用法:第一针和第二针相隔一个月.第三针相隔三个月以后.一年只能打四针.

      我打的时候在进行期,有很多新冒出来的皮损,因为打了针,所以遵医嘱,停了平时自己用的各种相对安全的外用药.再加上进行期,感觉发得有点多了.打完的第一第二周,几乎没有任何反应.直到一个月的时候,感觉进行期停止了.很长一段时间没有新皮损再冒出来了,但也没有退下去的迹象.而我之前了解的上海相熟的病友,浙江相熟的打过此针的病友.第一针二十来天后就有退下去迹象了.

      今年4月4日,去香港打了第二针.给医生看的时候.医生说正常现象.很多人一年打四针,打四针后才开始退的大把人.第二针过后两周.开始有消退的现象.但很慢.退的面积很有限.两个月后.什么都停止了.也不发.也不退.就这么僵持着.身上消退的面积最多只有20%.而之前相熟的病友第二针过后,身上已经消得干干净净了.

 

    三个月后,到了7月中,按理要去打三针,但身上开始起变化,又逐渐开始进入进行期,新的皮损又开始了.顿时对打第三针犹豫了起来.一是价格太贵,二是打一次要去香港,性价比实在不高.

在论坛上看到有病友打了阿达木单抗(修美乐),效果不错.逐心动.去瑞金医院问了,试药已经快结束,用的病友效果都不错.而且我之前打过Stelara,也不符合条件.辗转了解到上海一家关节病专科医院可以打这个针.马上去咨询了一下.医生是治疗关节病的.包括关节型银屑病.我没有关节炎.但我强烈要求打修美乐.医生为了赚钱,同意了.做了一系列检查后.8月中.打了第一针.之后每半个月打一针.费用:买五送三.7900/针.加上检查的费用也就是40000元可打8针.修美乐参加了一个公益活动,所以便宜很多.选择修美乐.费用和性价比也是关键.

    目前情况:7针过后.身上消退了80%.最严重的小腿上薄了很多.本来都是大片连成片的.现在开始分离,有好皮肤了,大片色素沉淀.身上的情况都是从中间往外在好.也是留下不少色素.

    我在第六针和第七针之间,隔了一个月.医生嘱咐的.如果正在消退期,可以拉长打针的时间.慢慢退.不着急.下周打第八针.如果效果好.还会再购一个疗程试试.

    总结:得病这么多年.试过各种方法.目前生物制剂还是最安全最有效的一种.但不一定所有的都有效果,所以选择很重要.把我的经历写出来,就是希望能给大家更多的选择.

   
    下面我会详细介绍我打这两种针的详细过程.包括我所了解的其他病友的情况,汇报给大家.而且很重要的是这种针剂的副作用,在我身上还是产生了的.我也写出来提醒大家看如何能避免.争取用一周左右的时间整理完毕.

 

    先简短介绍一下自己的情况.认识我的老病友很多,大多知道我的情况.

    到今年年底,得病13年,也算是老战士了.从最初一年的乱治,治得全身差点红皮.到后来偶尔知道了咸宁的195,2001年开始了每年去一次,一次两个月的疗养,基本能维持大半年.这样的情况持续了五年.

    2005因为每年请假两个月实在太耽误工作,在家误用了汞泡澡,导致大面积暴发,不得不辞职在195呆了差十几天就半年的时间.2006年维持得最好,偶有小点出来.但一整年基本无事.

    2006年好的那一年,找到一份还不错的工作,收入每年稳步上升.一直做到现在.上海的竞争压力有多大,大家都知道.要想每年请两三个月假,要么是老师类的特殊职业,要么自由职业,再就是家庭有权有势,不在乎那点成就感的.可惜我都不是.只能靠自己.好在久病成医.知道了P的规律,知道怎么去安全用药.06年至今年年初.全身的皮损控制在40%以内.露出来的部分基本没有.如果有发的,也用一些激素类或者是免疫制剂(上海瑞金医院开的),控制得很好.但衣服遮住的地方就是满目疮痍了.7年来没在夏天穿过裙子了.希望明年的夏天能穿上美一下.但是为了这个”很好”自己也付出了很大的代价.如何在人前掩饰,生活中的各种不便就不细说了.得这病的人都经历过.特别是进行期的时候,为了控制住不发得厉害.晚上经常抹上松膏,包着保鲜膜睡觉.从周一到周四晚上忍着各种不适睡觉.周末不包药睡觉,就象在过节.脱离保鲜膜睡个好觉一直是我这几年最幸福的日子.

    前两年就知道上海一个相熟的病友去香港打了Stelara,两针过后身上干干净净.为此还请我们吃了个饭庆祝了一下.之后他两年每年打一针就能控制得很好了.而浙江的病友去打了两针也是干干净净了.今年年初自己的状况还是老样子.见身边相熟的病友提高了生活质量,一狠心.赚的钱不就是花的麻.为了自己身体还有什么可说的.查了很多的资料,了解了这个针在国外已经非常成熟了.约了香港的医生去打了第一针.

   

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:19:24编辑过]

    香港是个诊所.几个医生拼起来在旺角大楼里租了一个层面.医生简单的问了几个问题.主要是前段时间有没有得过肺结核.得到肯定答复没有的话,检查都不做直接拿了一盒小小的针剂,当场就在手臂上注射了.毫无感觉.甚至没有痛感.33000港币就没了.心里很痛.

    之后是抱着极大的希望的.但往往失望也很大.一个月丝毫没有消退的迹象.只有到了快打第二针的时候.感觉进行期停止了.没有新皮损再发出来了.期间电话问过医生.医生说是正常的.对于副作用,之前打过针的病友说是容易过敏.有的脸上发红.起豆豆,有的身上起红点.吃了抗过敏药会好些.我脸上也红过一段时间,不是很红.发痒.不是很厉害,我就没吃药.用冷水经常抹一下.会好些.大概一周左右症状消除.另外.在第一针三周的的时候.我的支气管炎突然发作.咳嗽发烧,打了青霉素,折腾了一周好了.我不知道是不是副作用.因为我确实有支气管炎的病,但往年会在冬天最冷的时候发作.今年春天就发了.不知道是不是自己免疫力低下造成的副作用.这时想起来,香港医生打完针关照过.注意保暖.注意休息.其他没什么需要特别注意的.确实.那段时间感觉自己特别容易累.容易疲倦.早早的就想睡觉,晚上跑步的话没几步就气喘.由此可见,这个针对免疫系统还是造成影响的.

第二针的时候,问香港医生.第一针下去为什么没什么动静.医生说很正常,打四针过后有效果的都有很多.每个人的体质不同.他说他见过有打了两年八针,身上全部退掉的都有.这是个长期过程.当然,象我之前的两个病友.两针就全消除的也有很多.看个人运气了.那么很不幸,可见我运气不怎么好.

第二针二十来天的时候,身上终于开始有点反应了.就是进行期停止了.没有新的皮损再出来了.到第三个月月初的时候,开始有消退的迹象了.但是很慢.那个时候我特别着急+失望.我没指望象其他人一样两针全部干净.但至少消掉个50%已经满意了.但在消了最多20%的时候,突然停止了.什么变化都没有了.也不发,也不退.就这么僵住了.而更怕的是第四个月,身上又开始有新的皮损出来了.很慢,但每天都有新的出来.这让我对Stelara越来越失望.主要原因还是价格太贵了.三万多一针跟三千多一针还是差了太多了.就在犹豫的时候.在论坛上看到有北京病友打修美乐效果不错的贴子.我开始关注修美乐.

[此贴子已经被作者于2013-12-27 15:39:29编辑过]

 

    很偶然，了解修美乐期间，接到一个半年多没联系的病友电话，问候我的情况，顺便说了说他自己的情况。他从一年前开始，很不幸已经转成了强直性脊柱炎，在上海一家关节病专科医院看了快一年了。一直使用益赛普，从一开始的每周2针，到现在的每个月2针，关节从最初的肿痛，不能弯曲，到现在基本无碍，可以自由活动。而皮损消除了大概90%，手肘处有两块皮损，小腿关节上有几块，其他地方已经全消退了。当初打针的时候，医生建议过他打进口针，也就是修美乐，因为费用问题，他没有考虑。而益赛普可以有50%进医保，他就选择了国前的益赛普。目前的状况还是比较乐观的，已经不影响他的正常生活了。他现在开始学习太极，每天上午都坚持练习，据说不论是对关节还是皮损，都有一定的好处。

提到强直，我插几句。我身边认识的上海病友不算很多，几十个吧，挺熟的一直有联系的十几个。目前这些病友里已经有五个成了强直。当得知第一第二个的时候，还没什么感觉，这两年，陆续听到的多了，身边这样的也多了，也是促进我今年下定决心打针的原因之一。了解他们的情况，有的因为吃中药吃的时候长了；有的因为从来不治，就这么放任，结果也会产生不良的后果。所以说这病就是这么得讨厌，不能乱治，还不能不治，不然没准哪天就会转成关节形或者强直。这中间的度还得好好拿捏才行。

    言归正传，上面提到的病友，帮我联系了他的关节医生，咨询后，进口药果然就是修美乐。问了我的情况约了个时间去医院，看他的专家门诊。医生还比较和气，先检查了关节，没问题。看了看皮损，又帮我咨询了下我前期打了Stelara，隔了四个多月，可以改打修美乐。如果我强烈要求打针，是可以帮我打的。当然，打这进口针，医生都是有回扣的，这些潜规则俺懂，不是关节病，还能打这针，又方便，还有优惠活动，从价格上看性价比还是不错的，还有啥犹豫的，打吧。于是做了一系列的检查，血常规，心肺肝功能，胸透，排查结核。三天后检查结果出来，一切合格，立时买了五针。这个针跟Stelara一要，需要低温保存，2度至零下8度，给了个带冰块的冰袋，拿回家后放冰箱的冷藏室即可。每次打的时候用冰袋装一支去医院打。家里附近的医院我问过，说是不能打，还好医院离我公司不远，每次跑一下医院也方便。其实特简单的手臂注射，半分钟就好，要是胆子大，自己都可以操作，但俺胆小。不敢。。。。。。医生说打到第三针的时候，再去做个验血检查，然后提交一个低收入的申请，就可以帮我从医药公司再申请三针来。原来这就是买五送三，好吧，不管什么形式，能达到目的就行。

[此贴子已经被作者于2013-12-30 15:52:19编辑过]

 

    打第一针的时候，正在进行期，没什么感觉。好在第二针半个月之后就打了，跟STELARA相比，隔的时候更短，心里上的感觉可能更好些，觉得药效是在不间断的持续着的。两针过后，进行期停止了，没再有新的皮损出现了。恢复到了之前打Stelara前的状态。好吧，Stelara算是真正的白打了。我白花花的银子......打完第三针，出了点小状况。前两针时，Stelara的那些容易过敏的副作用没有发生，容易疲劳的状况也不明显。但修美乐打完第三针之后的第三天，我在上班，突然一阵眩晕，紧跟着恶心想吐，还拉肚子。当时的感觉以为自己吃坏了，腹泻造成的种种不适。当时是周五的临下班，回家后吃了拉肚子的药，不拉了，但晕眩一直存在，早早地睡了，第二天上午醒来感觉好多了，当时确信是拉肚子造成的了。没想到下午开始晕眩又来袭，伴随多次呕吐，直到胃里实在吐不出什么东西来了。只能躺在床上，不能起身，坐都不能坐，一起来就头晕恶心，脸色煞白.这是我从来没有发生过的状况.家人吓坏了，赶紧把我送到医院。检查下来除了有点贫血和炎症，其他也查不出什么问题来。开了点滴和冶头晕，补血的药就把我打发了。果然，两瓶针打完，晕眩症状就减轻了，再加上吃药，请假休息，三天的吊针打完，症状完全就消失了。我当时分析可能就是打针的副作用，免疫力下降造成的，不一定是过敏，容易疲劳，用另一种方式体现出来了。可见这种针还是会对免疫力造成影响的。之后我就特别注意了，每天用一些天麻，黄芪，当归，红枣等熬汤，早晚一碗，让自己提高免疫力。这之后，除了每次打完针的那两天，还会略有些不适，其它时间就再没有出现不舒服的症状了。所以提醒要想打这个针的病友们，在此期间一定要想办法食补一下，提高自己可能被损伤的免疫力。

今天就先写到这里了.刚好上午刚刚打完了第八针.明天后天两天在家休息,就不来更新了.明年2号再来更新.提前祝大家新年快乐,在新的一年里身体都能好好的!

[此贴子已经被作者于2013-12-30 16:20:27编辑过]

QUOTE:

以下是引用饕餮在2013-12-29 0:32:00的发言：

香港，何，法国，私人。
可人儿我猜的没错吧。

没错.就是他.

 

    真正感觉开始有明显退下去的迹象,是在打第四针的时候.我是属于斑块状的.大片大片的连成片.好的时候的症状是这些片状开始由内往外散开,片状的变成点状,围成一圈.在圈内是黑色的色素沉淀,圈外是红色的点滴状形成的包围圈.感觉好皮肤越来越多了.以前去195次数多了,就知道这种由内往外好的是真正的在好了.

    每次去打针的时候有时看医生不忙就会让他看一下.医生也说我算是起效慢的,他见过象我这样的,通常两三针开始起效,五六针的时候基本都好了.当然,也有可能我比较厚,又在进行期,所以会慢一点.总之六针过后.身上开始退得比较明显了,让我庆幸总算有效果了.这次的银子没有白花了.所以第六针后.医生建议我放慢脚步,如果还在持续往下退,可以隔一个月再一针.所以我第六针至第七针,第八针的时候隔了一个月.第六针到第七针的时候感觉还可以,感觉药效在起作用.但第七针到第八针的那一个月,不知道什么原因,身上又有点停止不前了,头上还冒出来不少.上周刚打了第八针,这两天又感觉好一些了.所以下一个疗程我打算仔细观察,不一定象医生说的隔一个月,如果情况不怎么好,可能半个月或者20天就要打了.如果情况还好.可能隔一个月以上再打了.

    在刚开始打针的阶段,我停掉了所有外用的激素药.皮损处会特别干燥,掉皮.干得特别难受的时候,我会在睡觉前用一些松膏抹身上使之滋润.当然,松膏可能会有些味道,但一夜起来后基本上没什么味道了,油性还能维持一段时间.这一招在冬天的时候特别有用,有些皮损即使平下去了,但微红,天一冷还是会起皮,掉皮屑.但用了松膏就能改善很多.这也算是自己捉摸的一个小心得.

    说一下这个针对头上的影响.头上我觉得是反复得最厉害的地方.好的最快,但发的也快.很奇怪.在第三第四针的时候身上还没怎么特别明显,头上开始轻松.很多有皮损的地方看不到也摸不到的了,更别说掉皮.只有微红.但是到第六针过后,身上开始在退下去.头上又有些许冒出来了.反正我也没管它.因为不多,不影响生活.但第七针后,头上冒得有点多了,原先的地方结了硬块,新的皮损还有出来,身上在退,头上在往外冒.奇怪吧.但事实就是这样.上周打了第八针之后,头上才感觉不发了.但也没退.可能时间还没到,总是有一个轮回吧..

    好了,基本情况都写完了.大家先看着.我也想想后面有什么补充的再补充起来.后续我还会继续打针.也会陆续把情况记录下来上来发给大家.

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以下是引用周小燕子aaa在2013-12-27 10:13:00的发言：
我也打了三针Stelara没有效果,期待可人儿打修美乐的情况,是阿达木单抗吗?北大医院还打不了?有哪些副作用呢?谢谢可人儿

我知道一个病友.打了三针效果不错.但第四针一点没效果了.是阿达木单抗.我在上海,北京的医院不熟.谢谢!

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以下是引用zxhldjj在2013-12-27 22:48:00的发言：
看来楼主还是很严重的

严重要看跟谁对比.我是觉得自己挺重的.要不然也不会花这么大的代价打针.但你去下195,就知道什么叫严重了.