10曰29日“世界银屑病日”的由来

2004年“国际银屑病协会”宣布，将每年的10月29日定为“世界银屑病日（WorldPsoriasis Day）“。

国际银屑病协会(Internationalfederation of Psoriasis Associations)，简称IFPA，是1971年由瑞典银屑病协会发起成立，以世界各国非赢利性的银屑病协会为成员。

IFPA的目标是：提高和改善寻常型银屑病患者和关节病型银屑病患者的生活质量，共同努力的方向是减轻银屑病患者的痛苦，改进治疗方法，寻找根本的病因和争取治愈

本病。IFPA的组织机构为理事会、协调委员会和各国的银屑病协会，工作人员均为自愿义务者，其中很多为银屑病患者。

我国的“银屑病防治研究专项基金会”在2000年被IFPA吸收为成员。

10月29日作为世界银屑病日，旨在扩大银屑病教育宣传的影响，密切患者和医生的联系，通过“医患学术讨论会”，介绍交流有关银屑病防治的经验和信息，不断取得新

的共识，争取社会各界的支持，进行全方位的银屑病防治，推动银屑病的研究，提高银屑病综合防治的水平。

世界银屑病日的确定，促进了世界人们对银屑病的关注。

今年“世界银屑病日”的主题是——Building a better world for people withpsoriasis！届时全世界各地都会举行一系列活动号召大家行动起来，加强对银屑病这种不

分年龄，性别，种族的严重慢性炎症疾病的重视。

或许对于很多银屑病患者来说世界银屑病日并不是一个快乐的节日，但是每个患者都要明白，银屑病日是为了引起全世界对银屑病患者的关注以及正确的认识，让银屑病患

者得到更好的治疗。

转自：银屑病知识新浪微博

我国的“银屑病防治研究专项基金会”在2000年被IFPA吸收为成员。

中国有P基金会吗？10几年没听说呀。

中国有银屑病协会吗

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以下是引用sad-dog在2014-11-5 15:15:00的发言：
中国有银屑病协会吗

有。资料区里有资料。但没有银屑病患者协会。

好帖子。

记得几年前和一些基层医生聊天，他们也不知道还有这个日子，甚至直到今天依然很多病友甚至也不知道有这么一个日子更别提社会上广大人民群众，银屑病知识和药物以及治疗的宣传、普及需要更多的人参与进来。

有了了解才有可能减少歧视，有了理解才有可能多一份关注和关爱。

QUOTE:

以下是引用钱有用在2014-11-11 5:12:00的发言：

我国的“银屑病防治研究专项基金会”在2000年被IFPA吸收为成员。

中国有P基金会吗？10几年没听说呀。

一、银屑病防治研究专项基金委员会成立背景及目的

银屑病发病率高，较难根治，新旧患者已超过280万。现代医学模式认为银屑病可能是多基因遗传，其表面增殖和成熟的控制系统处于亚稳定状态，然而基因的表达受内外环境的影响，外环境可影响内环境，紧张可改变体内代谢的环境。国内外的临床调查和实验研究均能说明银屑病的发升、加重、缓解及治愈与精神紧张、心理压力的轻重有密切关系，是典型的心身疾病。当前社会上存在多种医源性和非医源性损害病人健康和利益的现象，存在随意使用那些仅有近期疗效，对远期病情反而加重的不良反应很大的药物。加上患者很缺乏防治银屑病的基本知识，有病乱投医，乱用药，结果反而使病情更加重、更复杂更难治。为了减少上述影响，使银屑病防治工作走上正确轨道，为了更好的教育病人、保护病人的利益、动员病人自己解救自己，也为了动员社会各方面力量给银屑病患者创造良好的社会环境，我们决定成立银屑病防治研究专项基金会委员会（以下简称银屑病基金会），以这种组织形式，将医生和患者联合起来共同防治和研究银屑病。
 
二、银屑病防治研究专项基金委员会的组成成员

银屑病防治研究专项基金会委员会是隶属于中国科学技术发展基金委员会。本基金会由中央卫生部医疗理论委员会主任委员彭瑞聪教授等10余位多学科老专家组成顾问组，由我国著名皮肤病专家、中化医学会皮肤科学会名誉会长、德高望重的王光超教授担任本基金会的主任委员。北京医科大学博士研究生导师李世盟教授但任常务副主任委员。中国医学科学院皮肤病研究所、中华皮肤科杂志副主编邵长庚教授、青岛铁路医院皮肤科彭永年教授、中国人民解放军空军总医院皮肤科扬雪琴教授为副主任委员，秘书长由扬雪琴教授兼任。由北京、南京、天津、昆明、西安、成都等皮肤病学专家、教授和银屑病患者代表作为委员。
 
三、基金筹集过程及捐赠情况

1996年12月25日召开第2次“银屑病基金会”筹备会议，会议主要讨论如何筹集基金的问题。我们深深感到基金的筹集是基金会能否成立和将来能否顺利开展工作的关键。为了做好这项工作，筹委会决定同时接受个人和单位的捐赠。

我们从1996年12月25日开始，首先接受个人捐赠：王光超教授、李世盟教授、彭永年教授、邵长庚教授和扬雪琴教授的捐赠。教授们的决心和行动感动了青年医务人员，如李鸿、郭秀兰、那爱华、江丽、王毅侠，以及在中国人民解放军空军总医院进修的程文和高峰两位年青医生，还有正在攻读博士研究生的庞晓文医生和他的爱人扬伟森同志也热情地捐赠。浙江乘州市中医院张仁军医师和杭州市第三人民医院王金校医师得知我们在进行这项有意义的工作，从外地汇来他们的捐赠款。虽着我们的工作进行又感动了成都部队空军于曰家副司令员和原总后卫生部韩光部长以及中国医药大学学生扬英同学，他们觉得我们是在从事一件有意义的公益事业，目前启动的基金有困难，于是主动提出把他们的积蓄和奖学金捐赠出来。大家都是工薪收入，平时生活捡朴，积蓄一些钱是很不容易的，但为了把这项事业搞起来，都愿为此作贡献！在此同时我们也接受了个别银屑病患者的捐赠，他们是*彤、宋松岭、苏殿法、林溪、郭维荣、崔庆同志。个人捐赠的钱有几千员，也有几百员，无论数量多和少都是一片真诚的爱心。至今我们共接受26位个人捐赠。

我们对事业的奉献精神、决心和行动得到了领导和一些单位的大力支持，中国人民解放军空军总医院，天津长征医院、百诺代医疗仪器公司和重庆华邦制药有限公司，以及北京新兴生物医学工程发展中心均捐赠数万元。

在短短的时间里我们筹集的基金数已10万余元。基金数额虽然不大，但筹集的速度还是很快的。在中果科学技术发展基金会药学发展基金委员会的支持下，我们于3月6日完成了办理“银屑病防治研究专项基金会”的一切手续。

在筹集过程中有很多感人的事迹，说明了我们的事业是得道多助！筹集基金只是第1步，是成立专项基金会重要的一步。今后我们还要在开展银屑病防治研究专项基金会的各项工作的同时继续筹集基金，并把基金的增值部分管理好，把“银屑病基金会”的公作搞好，为攻克银屑病作出贡献。

四、银屑病防治研究专项基金委员会成立大会

经过近1年的筹备，在中国人民解放军总后勤部卫生部、空军后勤部卫生部及空军总医院的直接指导和支持下，于1997年3月15日在空军总医院召开“银屑病防治研究专项基金委员会”成立大会。参加大会的有军内外领导，有从天津、南京、西安、青岛等地专程干来的皮肤病学专家，有北京各大医院的皮肤科专家及相关学科的教授，还有800于名银屑病患者朋友。会前由专家为患者作了咨询和义诊。大会分两接段，第一接段是庆祝银屑病防治研究专项基金委员会成立，第2接段是皮肤病学、心理学、毒理学、预防医学等多学科专家、教授们做银屑病防治的科谱报告。

大会在热烈、和--谐的气氛中进行，患者朋友们渴望得到银屑病的防治知识，会场秩序井然。银屑病防治研究专项基金会的成立仅仅是用现代医学模式防治银屑病工作的开驶，今后的任务还很多、很重。中央卫生部陈敏章部长为本基金会题词：“为提高银屑病防治研究水平造福患者多作贡献”总后卫生部陆增祺部长也为基金会题词：“用现代医学模式研究防治银屑病。”我们相信在各级领导的大力支持下，医患共携，在攻克银屑病的工作中一定会做出成绩。

（秘书长扬雪琴 执笔）

这种所谓防治基金会也就挂个名而已，不起任何作用。其次，这是完全医生搞的，没有中国患者参加，跟我们没关系。跟美国的NPF完全不是一回事。主流医学界认为，p患占人口2%-3%，也就是说每50个人里就有一个p患。美国有750万p患，其中250万PsA患者。这也就是为什么世界银屑病日推测说全球有1.25亿p患的依据。中国不可能只有280万p这么少，按照2%的计算，中国至少有2000多万p患。