《银屑病患者必读》(19)-银屑病防治研究的一种新模式

《银屑病患者必读》(19)-银屑病防治研究的一种新模式

1探讨新的医学模式在银屑病防治方面的有关问题；

2指导银屑病患者正确对待疾病；

3争取家庭和社会的关心和爱护；

4调动医患的积极性，共同进行防治银屑病的认知训练。

 

一、组织方法

1：预备会议1995年12月29日我们召开了小型的皮肤科医师与银屑病患者座谈会，有3位医师和6位患者。会上医患相互交流了患者以往乱治的教训和近年来采用生物反馈治疗银屑病的成功经验。同过这次小型座谈会，认知心理学教育，提高了生物反馈治疗的效果，并促使我们下决心召开首届皮肤病学专家与银屑病患者的座谈会。

 

2：参加人员有三部分代表参加，共95人。1银屑病患者均为近期内住院和门诊病人及部分患者家属。银屑病话别761人，期中男36例，女25例年龄17-70岁，平均35。1岁；病程20天—35年，平均8。5年。患者家属15人，期中夫妻关系9人，家长4人，子女1人。2皮肤凭学专家有国内外箸名的王光超教授及李世萌教授，中国人民解放军空军总医院皮肤科扬雪琴主任医师及青年医师与护士共16人。3特约代表有原总后卫生部部长韩光教授，他以三种身份参加，即首长、医学专家、银屑病患者；北京医科大学原党委书记彭瑞聪教授，《中国心理卫生杂志》主编；还有中国人民解放军空军总医院尹国胜副院长。他们的出席体现领导对医护人员和银屑病患者的关怀，并能增强患者战胜疾病的信心。

 

3：问卷调查为客观地了解和平价座谈会的效果，我们自行拟定了对患者及家属在会前和会后的问卷。内容包括银屑病发病的心理因素及对银屑病防治新模式的认识，以及参加这次座谈会的收获。在座谈会开始前及结束时分别填写1份。

 

二、会议内容银屑病的基础研究工作和临床治疗反复强调面的工作很多，这次着重于讨论银屑病防治的认知训练，由专家讲解与患者发言及首长讲话交替进行。主要围绕下列4方面内容。

 

1：银屑病的遗传及传染问题      这是患者最关心的问题。王光超教授很风趣地讲：“我今年84岁，诊治银屑病50余年，无论病人是男是女，大人遗传给孩子接着遗传给孙子的病例我都见过，但从未见到家人被传染病上的。有一患者曾结婚三次，又三次离婚，但三位爱人中没有一位被传染上银屑病。1984年全国大调查中有遗传史的占12。8%，各地区调查结构果虽有所不同，但遗传的现象是肯定的，而决无传遍的病例。我们皮肤科大夫经常直接检查病人，还没有一位被传染上银屑病，我也没被传染上。所以你们应该消除自责和自卑心理，消除紧张情绪。”李世萌教授讲；“从有银屑病开始到目前为止，没有发生过传染的病例，我们每天看病人直接接触到现在为止未被传染性上。从研究银屑病的发病机制中也没有找到引起发病的病菌，科研人员要想做成真正的银屑病模型至今没有成功，也就是说想传染也传染不上。因此不用但心会传染给别人或被传染上。”彭瑞聪教授讲：“银屑病有遗传因素，就向糖尿病和哮喘病一样，但还没有找到很明确的相关基因。此外，基因的表达与生态环境关系很密切，个体差异也很大，如果能找出诱发因素，加以避免，那么可以起到一定的预防作用。”

2、银屑病患者滥用药的严重性     银屑病患者有病乱投医，恨病乱吃药而引起严重不良反应的情况屡见不鲜，受害者悔之已晚，未受害者存在有幻想。为此扬雪琴用幻灯片讲述一位东北患者在当地因过量服用含砒霜的中药丸治疗银屑病，结果引起多发性鳞癌，而银屑病损害仍然泛发全身的病例，提醒患者高度警惕药物的不良反应。李世萌教授列举一些患者盲目相信那些根治银屑病的小广告，在江湖医生处注射大量的皮质类固醇激素，注射后银屑病皮损很快消退，但停药后皮损复发并加重，甚至引起红皮病或脓疱型银屑病，增加治疗的难度。患者林溪先生以亲身经历讲述以往治疗中胃部大出血的教训及最近2个月亲生接受生物反馈治疗的良好效果。李教授又讲银屑病本身并不影响生命，而乱用药不仅消耗钱财又损伤身体，实际上至今还没有一种药能根治银屑病，因此应尽量不用有不良反应的药物。

 

3、精神因素与银屑病的关系及心理治疗的重要性     银屑病属心身疾病，精神紧张与劳累可使一些人诱发银屑病，并使多数患者病情加重。1991难扬雪琴对150名银屑病患者及正常人进行性格、情绪及生活事件的调查分析，表名精神因素与银屑病发病有密切关系。国外学者也强调紧张与银屑病有关，并进行神经肽类研究。李世萌教授讲他见到的第一位银屑病患者首次发病是在抗日战争中一次激烈的战役之后引起的，因此对精神因素诱发银屑病的印象由为深刻。王光超教授讲在北医有一位住院的银屑病患者已经治愈，准备出院，突然接到家中老母病重速回的电报，因未买到车票十分焦急，2-3天后全身皮损复发，这次复发肯定与情绪有关。韩光部长以他40年患银屑病的经历说明银屑病与精神紧张及劳累有密切关系，并强调增强治愈信心和调整好自己的心态是很重要的；现在他除下肢几个小斑片皮损外已基本痊愈。扬雪琴用幻灯片讲述她近年来对银屑病患者进行心理治疗和生物反馈的行为疗法已获得初步成功，并采用心率变异性研究自主神经功能与银屑病的关系。这次与会的一部分患者是近期内经生物反馈治疗好转或痊愈的。患者林溪在发言中将生物反馈治疗形容为“率色疗法“，也即有益无害的全身性调解治疗。王光超教授讲：“心理治疗对患者肯定有好处，也很有必要，使病人心情平静下来，并把精神状态调整好。现在有仪器能测出自主神经功能调解状态，并可以动态地观察自身调解的变化。采用生物反馈仪能通过肌电测出身体的神经肌肉放松状态，再同过经常的放松训练，能使一部分病人不用吃药就能治愈，或者配合一些其它治疗能促进治愈，这种治疗方案是很有发展前途的。

 

4、银屑病的防治的新模式    这次座谈会是对“生物-心理-社会”现代医学模式的响应。韩光部长讲旧的医学模式是着重生物致病因素，如霍乱、伤寒、等很多传染病，主要采用药物治疗。而新的医学模式提出健康的标准应该是人的心理和生理都正常。银屑病患者最大的压力是心理负担重，必须调整患者的心理状态克服消极因素，由被动变为主动。今天的会是专家和患者平等地在一起座谈，共同研讨银屑病的防治，也是心理学的认知教育，使医患双方共同提高认识。实际上正正的专家从来不会吹嘘，他们对事业的责任性很强，他们要激发患者的积极性及增强战胜疾病的信心，恢复心身健康，这是很可贵也很重要。王光超教授感慨地说：“银屑病的研究所涉及的问题很广，要把银屑病的防制工作搞好必须将试验室工作与临床工作结合起来，医生和患者密切配合，这样我们一代一代想办法把银屑病治好。建议不定期召开这样的座谈会，把患者组织起来与医生共同征服银屑病。”我们认为虽着对现代医学模式的不断认识不断提高及认识训练的不断深入，延长银屑病的缓解和减少银屑病的发病率的目标是可以达到的。

三、效果凭价

 

1、问卷结果     座谈会开始前的第1份答卷有61份，结果是患者精神压抑感为79%，身体不适为61%，患病后接受药物治疗占97%，接受心蓝治疗的占25%，从未治疗的有2人；认为银屑病能治好的占50%，治不好的有8人占13%，其于23人不知道患银屑病后能否治好。座谈会结束时的第2份答卷收回52份。结果是95%的患者增强了治好的信心；90%的患者提高老对生物反馈疗法的认识；患者都认为这样的座谈会对他们治病有利，并通过这次座谈会认识到心理治疗很重要；一致认为要搞好银屑病的防治工作，医生与患者必需联合起来共同努力。有一位北京化工大学的患者在答卷上些到：这次会议是一种全新的，本着治病救人的目的召开的。希望今后不定期地举行此类会议，建议建立一种医生和病人之间能很简捷交六的方式，这无疑对早日攻克该病能起到积极的作用。15位患者家属在第1份答卷中有8人认为他们的亲人患病与精神因素有关；13人认为他们的亲人患病后情绪消沉或皮气变得急躁。经过座谈会后一致认为银屑病的心理治疗很重要，召开这样的会议对家属也很有帮助。

 

2：专家评价      尹国胜副院长在座谈会一开始就充分肯定了这次会议的重要性。他讲这是国内第一次组织的皮肤病学专家与银屑病患者联席会议，也是符合新的医学模式。朋瑞聪教授认为这次会议形式好，大夫与病人以平等的身份及火拌的关系在一起交流国际上也推崇这种方式。由其对非传染性的慢性病及有遗传倾向但又有环境因素的疾病尤为重要。生物反馈疗法对防治高血压有效，从空军总医院的经验来看对银屑病的防治也是有效的。推广这种疗法对我国保健事业也有利，可节省开支又提高身体素质。王光超教授讲：今天的会议给我留下了深刻的印象，我们大夫和病人共同努力功克银屑病，这是很难得的。如果会议再延长1-2小时，那么问题可以解决得更多一些，希望半年后再召开这样的会议。韩光部长指出今天的会议很有意义，非常必要，也很成功。最重要的是动员起患者对疾病作斗争的积极性和自信心，将来再组织大一些，成立一个协会，让大家都提高认识。与会者异口同声支持这项倡议。

 

四、结语 

 

    我国几年前曾想召开此类座谈会，拘于种种原因未组织。1990年扬雪琴曾在大众医学上发表《牛皮癣防治三要点》一文，提醒患者正确对待银屑病，预防医源性疾病。1995年邵长庚教授在流行病学在野中的应用“一文中提出；对于银屑病的防治，可将病人组织起来，交流预防该病的经验。这表明银屑病防治研究工作必须微观和宏观相结合。于是我们最近召开了皮肤病学专家与银屑病患者的第一次座谈会。不仅患者受益，医护人员也得益非浅。今撰写此文，以利深入探讨新的医学模式在银屑病防治中正确实施。