银屑病与疾病耻辱感

2015-4-3 18:05| 发布者: 管理员| 查看: 864| 评论: 0

摘要: 银屑病与疾病耻辱感摘要　银屑病作为一种尚不能根治的皮肤病给患者带来巨大的精神和心理压力。研究发现银屑病患者存在明显的疾病耻辱感。这种疾病耻辱感主要表现为“担心被拒绝”、“感到被厌恶”、“敏感”、“罪 ...

银屑病与疾病耻辱感

摘要　银屑病作为一种尚不能根治的皮肤病给患者带来巨大的精神和心理压力。研究发现银屑病患者存在明显的疾病耻辱感。这种疾病耻辱感主要表现为“担心被拒绝”、“感到被厌恶”、“敏感”、“罪恶感和羞耻感”、“隐匿病情”、“社会逃避”等。实验证明,对患者进行认知行为治疗,可以减轻患者的疾病耻辱感,并有利于患者病情的好转和控制。但到目前为止关于银屑病患者疾病耻辱感及其针对性治疗的研究还很有限,需要我们进一步的探索和研究。
银屑病是一种慢性的、不易治愈的、易复发的皮肤病,特征性的表现为融合性的红色干燥斑片上覆盖大量的银白色鳞屑,常伴瘙痒。研究发现有60%的银屑病患者在30岁前发病。此外,由于出现在暴露部位皮损以及需要不断的治疗,严重影响患者生活质量和社会心理。

1 耻辱感的概念

“耻辱感”(stigma)原意“烙印”,即烙在奴隶或囚犯身上的标记,是一种耻辱的标志。在现代社会心理学中,它被定义为“一个人因具备了某种不同于其他人的生物或社会特征,而使他感到羞耻,并使他感到与别人的交往受到威胁,这种感受叫做耻辱感。”“疾病耻辱感”简称“病耻感”是指人们因为患有某种疾病而感到耻辱的内心感受。这里所讲的病耻感和通常所讲的“歧视”是两个不同的概念,“歧视”包括他人对患者的歧视即“社会歧视”和患者的“自我歧视”。而病耻感更侧重于患者的病感体验和患病后的内心感受。病耻感在多种疾病的病感体验中占有重要地位,其中包括麻风病、结核病、性传播疾病、肥胖症、精神疾病、弱视等1-6。研究发现银屑病患者病耻感体验在社会生活和社会心理中占有重要地位。

2 银屑病患者的心理问题

大量的文献提到有关银屑病患者的社会心理问题7-1 。Jowett等在对包括38例银屑病患者在内的100例慢性皮肤病患者进行访谈时发现,大多数银屑病患者认为外表的损害和由此造成的尴尬是患此病最大的痛苦。89%的患者感到羞耻和尴尬,50%的患者感到焦虑,42%的患者缺少自信,24%的患者感到沮丧,26%的患者表示此病造成家庭不和。近50%的人因此病被剥夺了田径运动, 特别是游泳运动。Weinstein发现银屑病患者对不幸的社会经历的预测改变了他们的社会行为, 影响了他们的自我定位。Tobing通过问卷调查发现有84%的患者有社交困难。Porteretal等发现与自评严重度相同的白癜风患者相比,银屑病患者表现出更多的尴尬、就业歧视及社会不适感。Richards等对银屑病患者进行的认知行为治疗的研究,证明通过指导患者对病情自我评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念可以减轻患者的病耻感和社会心理压力,提高患者的生活质量,并有利于患者病情的改善12。

一项在哥伦比亚进行的银屑病耻辱感的研究中,对100例成年银屑病患者进行问卷调查,问卷包括33个问题从“担心被拒绝”、“感到被厌恶”、“敏感”、“罪恶感和羞耻感”、“积极的生活态度”、“隐匿病情”6个方面调查银屑病患者的疾病耻辱感表现及其影响。

Schmid - Ott 等应用“皮肤病生活问卷(QES)”对463例银屑病患者进行调查,通过因素分析发现“自尊伤害”、“遇事退缩”、“被拒绝的经历”、“社会逃避”、“遇事镇定”在银屑病患者的病耻感体验中占重要地位13。

3 影响银屑病患者疾病耻辱感的因素

3.1 人口学因素　
(1) 病耻感与发病年龄:发病年龄是患者“担心被拒绝”、“敏感”(指对他人的态度敏感)、“罪恶感和羞耻感”以及“隐匿病情”的保护因素。可能因为年龄较大的人有较固定的生活模式和更丰富的生活经验,对自己的认识更加固定,所以疾病对患者的自我定位影响较少,由疾病造成的耻辱感,包括担心别人拒绝、对别人的态度敏感、罪恶感、羞耻感、隐匿自己病情等就相对较轻。

(2) 病耻感与病程长短:研究发现,病程越长,患者的“隐匿感”就越小,“罪恶感”越轻。可能因为随着患病时间的延长,患者逐渐接受了自己患病的事实,加之周围人对自己病情的了解逐渐增多,患者对病情的隐匿感逐渐减轻。一旦隐匿感减轻,患者得到周围人的理解和关怀,罪恶感也就有所减轻。
由此可见,发病年龄较年轻、罪恶感较重的患者,更容易担心被别人拒绝,对别人的态度更敏感。所以年轻的银屑病患者,应当学会接受患病的自我形象、正确自我评价、正确的处理与其他人的交往并对未来有合理的期望。Ginsburg等提出病耻感的群体治疗或短期个体化治疗对这一部分银屑病患者可能会有帮助。
(3) 病耻感与性别: Schmid-ott等对166例银屑病患者(其中女64例,男102例)进行了为期1年的随访,以评价随着时间的变化PASI(银屑病严重度评价指标) 、SPASI(银屑病严重度自我评价指标)以及“皮肤病患者生活经历”之间的变化关系14 。研究结果显示:在躯体损害没有显著性差异的前提下,女性患者的病耻感程度明显高于男性患者。另外还发现,银屑病的疾病严重程度与主观感受不一致,而且这一表现在女性尤为突出。可见,性别也是银屑病病耻感的影响因素之一。
(4) 其它:Perrott等对101例银屑病患者进行的关于生活质量及病耻感的调查中,发现某些社会人口学因素(如受教育程度) 是对银屑病社会心理影响的不良预测因子15 。Schmid-ott等在应用QES对银屑病患者“耻辱感经历”的分析中发现:年龄、患病年龄和性别对“耻辱感经历”有影响,但影响很小。

3. 2 生活经历因素　
(1) 被拒绝的经历对病耻感的影响:在现实生活中“被拒绝的经历”是银屑病患者“感到被厌恶”和“敏感”的强预测因子。因为受伤害的经历容易使患者产生经验性记忆,因此,患者经受了被拒绝的事件后,感受到自己因此病被别人厌恶,心理上就会变得敏感,心理压力加重。例如,患者在求职过程中如因此病被拒绝录用,他就会想别人因为银屑病而厌恶自己,在以后的求职过程中就会特别小心,对别人的态度就会更加的敏感,生怕别人再因为相同的原因拒绝自己。另外,研究发现“现实中被拒绝的经历”使患者对疾病的“积极态度”减少,患者不愿接受或坚持治疗,从而影响病情的控制和恢复。
(2) 丰富的社交生活对病耻感的影响:丰富的社交生活是银屑病患者耻辱感的负相关因子。例如,“被聘用”使患者更多暴露于社交生活中,而当“被拒绝的经历”因素被控制后,“被聘用”与“担心被拒绝”、“罪恶感和羞耻感”、“对别人的态度敏感”几乎不相关。也许当银屑病患者与同事一起在一个积极的环境中工作时,自我评价可能会有所升高,从而病耻感减弱。
另一方面,如果患者能积极地治疗疾病、克服病耻感,积极参与社交活动,则会有利于身体和心理上的恢复,形成一个良性循环。
(3) 住院治疗的经历对病耻感的影响:“隐匿感”是银屑病患者日常生活中一个重要组成部分。患者喜欢穿遮盖的衣服,避免皮损暴露。住院病人的隐匿态度较少,可能因为他们所处的环境中所有病人都患有皮肤病,同时患者非常急切的想控制自己的病情,让医生了解自己的病情,所以隐匿感就减弱,病耻感减弱。

3. 3 疾病本身的因素　
(1) 病耻感与皮损出血范围的关系:研究发现,皮损出血范围是患者病耻感最强的预测因子。出血是银屑病皮损的表现之一,它与患者的病耻感(包括担心被别人厌恶、对别人态度敏感、罪恶感和羞耻感) 明显相关。因为出血不仅容易弄脏衣物,并容易传染疾病,所以出血使银屑病患者在与别人交往时感到尴尬。出血范围越大,患者的病耻感越重。

(2) 病耻感与病情严重程度等级(PASI)的关系:Schmid-ott等在研究中发现疾病的严重程度等级是银屑病患者病耻感的不良预测因子16 。
(3) 皮损部位对病耻感的影响:手部、下腹部、生殖器部位的皮损与患者的疾病耻辱感明显相关16 。可见暴露部位的皮损造成的患者心理压力较重。生殖器部位的皮损虽然比较隐蔽但由于其可能会影响到患者与配偶之间的夫妻生活,所以也是加重患者病耻感的因素之一。关节部位的皮损因为容易造成出血,也与疾病耻辱感明显相关。
(4) 瘙痒对病耻感的影响:瘙痒程度与疾病耻辱感相关。但与出血范围相比,瘙痒与病耻感的相关性较弱。

4 银屑病患者的疾病耻辱感对其治疗的影响

由于病耻感与失落感明显相关(0.5～0.68),而失落感可造成患者发病后治疗依从性较差,如不想给皮肤涂药、不想接受阳光浴、UVB或其他物理治疗等。
研究发现,病耻感可能对患者的行为有直接的影响。由于不依从治疗,皮损会变得更厚,面积也会扩大,出现裂隙、出血,造成病耻感进一步加重,从而形成了恶性循环。疾病耻辱感可能严重影响到患者的整个患病过程。
由此,Richards等提出在银屑病的治疗过程中,除给予药物治疗外,还需要给予其他的治疗(如病耻感的心理治疗)17 。 Kimball等提出在评估银屑病的严重程度时,应包括心理疾病的测量18,并且应给予有效的治疗,因为心理疾患在银屑病严重程度的认知、生活质量以及患病经历中都起着实质性的作用。Richards等提出了银屑病认知行为的治疗,这些治疗主要包括指导患者对病情的评价、纠正患者对疾病的错误理解、改变患者不能接受自己患病的观念等13。并提到这样一位银屑病患者:最初他的PASI评分是3.9,皮损分布于肘部、躯干和头皮,在心理评价中他表现出高度焦虑和自卑,其实他从未因此病遭受过真正的侮辱。由于害怕被歧视或侮辱,他放弃了很多社交计划。由于极度的失落,他回避治疗。这种行为使得他很难去经历那些正面的、有利于病情恢复的社会生活和接受治疗。经过7个学期的认知行为的治疗后,经线形回归分析证明,患者的焦虑、社会逃避、担心被拒绝等变量值明显减低,此外,总体的进步还体现在起初PDI=7,在治疗后PDI=0。患者自己也感觉社会压力小了,原来想回避的事情也计划重新开始。另外,Fortune等对银屑病患者进行了为期6周的群体认知行为的社会心理学治疗,主要减轻了患者的焦虑(P=0.001),沮丧(P=0.01),以及银屑病相关的压力(P=0.001)和无能力(P=0.04),此外PASI 也得到改善(P=0.001)。对照组是单纯持续应用标准药物治疗的患者。这项研究进一步强调了社会心理学疗法在银屑病患者康复中的重要性。
目前,国内外关于银屑病患者疾病耻辱感的研究尚有限,对其影响因素的探索也不全面,国内类似的研究更少。如何发现更多的影响银屑病患者疾病耻辱感的因素,提出合理有效的认知行为疗法以服务于广大的银屑病患者,需要我们去探讨和研究。

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作者：邵　娟　陈树民　（山东省皮肤病性病防治研究所）

文摘：《中国麻风皮肤病杂志》 2007年05期

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