十、银屑病长期随访的启示 长期以来，对银屑病发病后病程如何演变，只是从病人来看病时才从疾病发生、发展及治疗经过的叙述中得到了相应的资料。例如很多病人夏季病情减轻或皮肤病变消失，冬季则疾病复发或病情加重，病人发病后有从疾病发生到发展加重的阶段，医生们称之为进行期;病情发展到高峰后有一段相对稳定的时间， 称之为静止期;经过或长或短的时间之后病变开始逐渐消退，称之为退行期等等。 这些病人经过医生治疗之后的情况如何?是否存在愈后下再复发的病例?有哪些影响病人病情变化的因素?要了解这些情况，只从病人来看病时的叙述及在治疗期间的观察是是不够的，至少是不全面的。为了查明上述问题，我们决定对以前经过医院专科医师确诊的银屑病病人进行随访调查。 从1981年开始我们进行了这项工作。调查对象除了我们自己积累的病例之外，并有幸得到了青岛医学院附院早在 1949年至1953年由著名学者穆瑞伍教授等所确诊的病例资料。以后我们又得到了由曲魁遵教授、曹仲书主任医师等 50年代至60年代在青岛市立医院工作期间所积累的、具有详细专病病历的大宗资料。我们在青岛市户籍管理部门 、的协助下干方百计地寻找这些病人，对他们进行随访。由于随访前制定了周密的计划，设计了详尽的调查内容，调查时病人按表格内容逐项填写等，因而获得了一些珍贵的资料。而且在调查时接触大量病人的过程中有很多感受，从中得到许多启示。在此，愿意与大家进行交流。 1. 银屑病患者需要良好的社会环境 我们在随访调查中，不少病人倾诉了他们几十年来患银屑病的痛苦感受。有位患病40余年，年近七旬的老病人在信中是这样写的:"铁路医院大夫:您们好，感谢您们还记挂着我这个老人。几十年来我一直很痛苦，人人都说我这种病是不治之症，不愿与我接近，我害怕周围的人对我的议论，有时我真不想再活下去了。"还有一位病人给我们写了一封长信，其中有一段是这样写的:"我在上初中时，银屑病复发了，它给我带来了极大的痛苦，它把我变成了一只孤雁，整天像一只病鸟，躲躲闪闪，同学也总是躲着我，没有一个和我说话的，没有一个理解我的心情，我真痛苦极了。我多次暗暗的流泪，咒骂这个该死的银屑病。我曾多次逃学，躲开同学，躲开这个社会。我不愿听到他们说我的坏话，也多次想到那个可怕的死。最后理智战胜了一切，终于活了下来。"从这些病人书信的字里行问，我们深切地感受到他们承受的精神压力，内心的痛苦。他们多么需要大家的理解，多么需要社会对他们的关怀!多么需要周围同志对他们的爱心! 我们在调查中也发现，有些病人还承受着来自家庭的压力。有的家人因害怕传染而对他们疏远，有的不让患病的爷爷接触孙子，有的儿孙怕受遗传而埋怨患病的长辈，如此等等。这些来自家庭的精神压力更使病人苦不堪言。调查的病人中有的因患银屑病未能通过健康查体而高考落榜，从而改变了人生的命运; 有的在就业方面遭受严重挫折，受到不公正的待遇;有的受到同事们的冷落。银屑病病人的这种社会处境不仅给银屑病患者以严重的精神创伤，而且也使未患银屑病的人产生恐惧心理，我们的病人还生活在这样一种对他们心身健康极为不利的环境之中。 银屑病是一种心身疾病。精神创伤可以诱发银屑病或使银屑病加重。病人发病之后也常常产生心理障碍。他们有自卑感，深怕被别人瞧不起，严重的会产生精神抑郁，甚至对生活丧失信心。反之，精神愉快则有利于银屑病的康复;有的甚至使疾病痊愈。我们调查的病人中，有一位某建筑单位的基层干部，他给我们的信中说，他是1962年发病的，曾多次治疗未愈，文革期间受到冲击，疾病加重，1978年给予落实政策，其本人退休，他的独生子被所在单位安排就业，以后儿子安家立业，并有了一个孙子。患者接着说: "我的心情十分高兴，．从此我的身体一年比一年好。从1981 年秋天开始我的皮肤病明显好转。现在(写信时是1987年) 不管春夏秋冬只是头皮上存有手指顶大的病症，全身其它皮肤病都已消失了。我的皮肤病并未服药治疗，现在所以好了根据情况分析，与精神因素有极大关系。"像这样的实例很多，数不胜数。 银屑病是一种常见病，不会传染，不会危害别人，对社会、家庭及同事并无妨碍。相反，在银屑病患者中，有的是高级干部，有的是专家学者，有的是画家，有的是演员，当然绝大多数还是普通劳动者，他们都在各自的岗位上发挥聪明才智默默奉献。他们不幸患有银屑病，内心已感到很痛苦，他们多么希望得到人们的理解和关心，帮助他们消除心理上的阴影，树立战胜疾病的信心。我们没有任何理由歧视他们，我们的社会应该维护他们的权益，为他们营造一个宽松的有利于他们心理健康的社会环境。 2. 银屑病既不是顽症、更不是不治之症 我们在门诊工作中常常遇到这样的病例，他们首先询问医生所患的皮肤病是不是银屑病。当医生告诉他患的皮肤病不是银屑病而是别的病时，虽然有些人所患的病在医生看来比银屑病更严重或更难处理，但是患者仍然会感到如释重负,一身轻松。为什么呢?因为银屑病在人们的印象中太深刻了，都认为它是顽症，甚至是不治之症。当前人们对银屑病几乎都存在着恐惧心理。诚然，确有不部分银屑病病人的皮肤病变多，复发较频繁，治疗比较困难，不仅病人肉体和精神上遭受影响较大而且其病变外观，使人有不愉快的感觉，从而可能对银屑病产生一些恐惧心理。但是银屑病是不是都治不好呢?它究竟算不算顽症，甚至是不治之症呢?我们通过对病人的长期随访调查之后，认为并不是如人们所想象那样的，其实银屑病并非都治不好，并不那么可怕。 我们曾对近干名病人进行了20年以上的追踪调查 发现大多数病人病情都较轻，并不影响工作、学习和日常社交活动。即使是疾病发作时皮肤病变分布广泛的病入，经过一段时间治疗，病变都可减轻，有的甚至可完全消失，病情重而持续很长时间不减轻的病人很少。所以我们认为银屑病不能算是顽症，至少对于绝大多数病人来说银屑病并不是顽症,更谈不上是可怕的不治之症了。 我们所随访的病例中,其中有113例在发病后1个月之内就到医院去看病了，而且医院的病历中有详细的记录。我们对这113例的追踪调查结果表明，病入发病后的病程演变有以下6种情况。 第1种情况是，病人的银屑病只发生过1次，经过几个月的治疗皮肤病变就完全退净了，此后一直没有再发生，到我们对他进行随访时至少已持续15年，最长的已达31年未再发生银屑病。这样的病人有24例，占21,2%。他们所患的银屑病，有的很重，病变遍及全身，当然也有轻的病人。他们所接受的治疗是多种多样的，但大多数病入只注射过胎盘组织液，或维生素B12，也有的只用过中草药治疗。这样的病人如果不经过追踪调查是不能发现的。因为对他们来说，患银屑病与其他容易治疗的疾病是一样的，既然已治好，再也不会把自己仍然看作是一个银屑病病人而再到医院去看病。经我本人治疗，并在连续观察的病人中，也不乏其例。其中有公安干警、机关干部、铁路工人和护士等等，如果人们知道有这么多病人如此容易治愈;当然不会把银屑病看作是顽症，更不会认为银屑病是不治之症了。 第2种情况是，病人的银屑病曾反复发作数年，有个别的曾达10多年，以后经过治疗，或未经治疗在不知不觉中皮肤病变消退干净了，此后银屑病再也没有发作，到我们去随访时，也已持续15年以上未再发病，这样的病人有14 例，占12.4%。这些病人如果不是去做追踪调查也不会被发现，这些病人所患的银屑病当然也不能算是顽症。 第3种情况是，病人的银屑病发病后经过2-3个月或更长一点时间的治疗后皮肤病变完全退净，或仅残留几小片病变。经过几年有的甚至10多年之后又暴发1次，但经过短期治疗，皮肤病变又会消退。我们把这种情况称之为间歇发作型。这样的病人有19例，占16.8%。我所诊治的病人中也有这样的病例。例如有名干部，1986年时初次发生银屑病，病变遍及全身，经服中药3个月，皮肤病变又完全消退，1992年时又复发1次，经治疗后又完全消退，至今尚未再发病。这样的银屑病虽然常复发，但很容易治疗，当然也不是顽症。 第4种情况是，病人第1次发病时有的皮肤病变是全身性的，经过治疗后全身大多数病变都消退了，但尚有几个部位还残留很少的病变未能退净。以后此起彼消，总是有一些病变存在;也有的病人从开始起病时就很轻，以后一直维持很轻的状态。属于这类的也有19例，占16.8%。这些病入所患的银屑病很轻，既不影响学习和工作，也不影响生活和社交活动。这样的情况当然也算不上是顽症，更不能说是不治之症了。 第5种情况比较麻烦。病人发病时皮肤病变分布广泛，头皮、躯干、四肢都可能有散在的病变，但是数量不多。经过治疗皮肤病变虽能减少甚至退净，但是复发较为频繁，属于这种情况的有26例，白23%。这些病人由于皮肤病变不是很多，所以给躯体造成的痛苦不大，对于心理承受能力较强的人来说，对其生活和社会交际活动也并无多大影响。但是对于一些爱美之心强烈的人，尤其是年轻人，会给病人带来较大的精神痛苦，从而影响其生活质量。对于这部分病人来说，调整自己的心理状态是关键所在。精神愉快不仅提高了生活质量，并有利于银屑病的康复。 可能令某些人望而生畏的是第6种情况。这部分病人发病时皮肤病变分布广泛，有时可能遍及全身，经过治疗虽然能减轻，甚至皮肤病变大部分都消退，但是复发较快，而且复发时皮肤病变仍较严重。属于这种情况约有11例，占 9.7%。虽然这样的病人为数并不多，但正因为有这部分病人存在，才会给人们造成银屑病顽固难治，令人恐惧的深刻印象。 在我们随访的这部分重症病人中，有些病人存在着可能使疾病加重的因素。有的病人起病时病情并不重，但由于接受一些不恰当的治疗而复发频繁，病情越来越重。以后再用其他的治疗方法也未能取得较好的效果。有的病人则有明显的精神因素，如果能够充分认识这些因素的重要性，并采取相应的对策，我们相信像这样的重症病人还会更少一些。 以上情况可以看出，人们，包括很多临床医生在内，往往只看到重症病人的存在而将银屑病看作是一种顽固难治的顽症，甚至将其说成令人恐惧的不治之症。其实绝大部分银屑病病人的病情都是比较容易控制的。一般来说病情轻的病人总占多数，而且银屑病病变还有自行消退的趋势。所以银屑病并不像人们所想象的那样可怕，它并不能算是顽症，至少不全是顽症。由于一般银屑病对全身健康并无重要影响，除了极个别的特殊类型银屑病外，银屑病本身对病人生命并不构成威胁，所以银屑病根本谈不上什么不治之症。 3. 银屑病发病初期的正确处理至关重要 在我们长期随访的病例中，有62例病人到我们随访对其皮肤病变已完全消失，并持续15年以上未再复发。虽然我们不能肯定这些病人今后不会再发生银屑病，因为也确实存在银屑病消退20多年又再发病的病例，但对于病变消退己经长达15年以上未再发生银屑病的人来说，他当然不会再把自己看作是病人，作为医生，我们认为也应该承认他们已痊愈而不再将他们列为银屑病病人范围之内。基于这个观点，我们将这62例病人作为痊愈病例，并将他们的资料进行了分析。这62例病人中男33例，女29例，随访时病人年龄最小28岁，最大78岁。皮肤病变完全消退时病人的年龄最小 6岁，最大58岁。说明男女老少病人都有获得痊愈的机会。 62例病人中，所患银屑病是全身性的有46例，局限于四肢或身体其他某几个部位约有16例，说明不论是全身性比较严重的病人，还是局限性的轻病人都有获得痊愈的机会。经过对痊愈病人资料的分析，发现有一重要现象，即病程越短，获得痊愈的机会越多，随着病程的增长，痊愈率迅速下降。发病后1个月内就诊的病人，其痊愈率可高达 21.2%,若病程延长至半年则痊愈率降至11.1%，病程延长到2年痊愈率只有3.6%，如果延长到5年，痊愈率只有 0.6%。虽然我们所随访的病例中有患病32年之后而痊愈的病人，但是资料分析表明，病程超过5年之后，能获得痊愈的机会就比较少了。 这一现象给我们什么启示呢?这就提示我们，对银屑病病人发病早期的正确处理，防止病情反复而使病程延长是十分重要的。·而要做到这一点，关键在于如何选择治疗方法。在这一阶段切忌使用能使皮肤病变迅速消退，但是疾病会迅速复发的治疗方法。诸如口服或注射皮质类固醇激素，服用白血宁、乙亚胺、乙双鸣琳等抗癌药，以及使用其他免疫抑制剂。大面积使用皮质类固醇激素外用制剂也是不合适的，因为已经证明使用这些方法治疗银屑病，皮肤病变消退得快，但复发得亦快，如果经几次这样的反复，病程就延长了,病人获得痊愈的机会也就减少了。 病人在发病后要有充分的思想准备，因为银屑病不像感冒、发热那样能在几天内痊愈。银屑病发病后都有从发生到发展的进行期，然后进入相对稳定的静止期，再经过若干时间后皮肤病变才逐渐消退，这个过程常常需要3个月或更长的时间，病人在进行期时一定不要乱了阵脚而乱投医。病人发病后应该到正规医院找经过正规训练的皮肤科专科医生治疗。以下意见供病人和同道们参考。对病人应该详细地询问病史，了解病人发病的因素而采取相应的措施。例如由扁桃体炎等感染因素引起的，可适当应用抗生素或清热解毒类中药;由精神因素引起的，可采用心理谈话或生物反馈等方法使病人精神上放松。在此基础上再采用一些无毒或毒性很低的药物，如维生素类或某些中成药。当然，按照中医辨证施治的原则，给予一些毒性很低的药物所组成的方剂治疗也是很好的。为了有利于病人社会交际，在暴露部位可适量使用皮质类固醇激素外用制剂，但不宜大面积使用。对于初发病人的治疗，疗程可适当延长，尽可能地使皮肤病变完全消退，争取达到痊愈的目的。 4. 银屑病的治疗不宜采取急功近利的方法 我们在在1981年所进行的随访调查中发现，过去采用白血宁等抗癌药治疗的病人与没有应用抗癌药的病人比较，重症病人明显增多。以后上海和南京的专家们的调查也得到相同的结果。为什么会出现这一现象呢?我们分析有两种可能性。其一是医生在给病人做治疗时只给病情严重的病入使用抗癌药,轻病人不用抗癌药，也就是说这种现象是由于医生治疗时对病人的选择所造成的，与抗癌药本身无关。另一种可能性则是抗癌药治疗银屑病使病人后期病情加重的结果。由于使用过抗癌药治疗银屑病的临床医生几乎都有这样一种印象，即抗癌药治疗银屑病可以使银屑病皮肤病变迅速消退，但停药后复发率高，复发较快，所以后一种可能性也存在的。为了得出可靠的结论，我们作了第二次研究。在第二次随访调查中,我们采用了回顾性队列研究的方法，即在随访的病人中,把没有使用过抗癌药的病人，与采用抗癌药治疗的病人进行配对，让每对病人在医生开始治疗时的病情基本相同。例如没有使用过抗癌药治疗的甲病人是在发病后1个月内来医院看病，检查时发现其皮肤病变遍及全身，形状是点点滴滴的;那么与他配对的使用过抗癌药的病人也必须满足以上3个条件。由于在治疗前病情基本相同 ,所以就排除了医生在使用抗癌药对病人选择的作用。经过对400例病人配对资料的统计分析，证明了抗癌药治疗银屑病确能使病人后期病情加重。抗癌药治疗银屑病具有使银屑病皮肤病变暂时消退的作用，却使后期病情加重的危险性增加了3.57倍。所从我们认为用抗癌药治疗银屑病的方法是一种急功近利的方法，不符合病人的长远利益，是不可取的。 我们这一研究结果公布之后，引起了许多病人的共鸣。我们曾收到全国各地许多病人的来信，诉说了他们应用抗癌药治疗后病情加重的经过。有位中学生在信中说，他初中二年级时得了皮肤病，经医生诊断是银屑病，给开了一种叫乙双吗琳的药，吃了一瓶之后，果然轻了许多。可是断药之后就又开始复发，并且很厉害，有的地方还出脓，只得再吃药，断了药就不行。另一位病人是这样写的:"从报纸上看到您对银屑病的研究报道，看后确信不疑。我患银屑病将近十年之久，经几十家医院治疗均不能解除。其间他们多次采用激素类药物或抗癌药(如白血宁、地塞米松、乙双吗琳但都与您谈的相符，初始似乎有效，但却一次次复发，比以前更重，结果越治越糟。" 诸如此类信件，不胜枚举。正如以上病人所说，与抗癌药具有相似作用的还有皮质类固醇激素等免疫抑制剂。它们的共同特点是治疗银屑病皮肤病变消退得很快，但是很快复发，病情加重。而且有时使普通银屑病转化为特殊类型银屑病，从而引起严重后果。我们随访的病例中就有因长期使用皮质类固醇激素引起红皮病，最终导致死亡的实例。现经研究证明，银屑病的发病与病人免疫功能低下有关。使用抗癌药、激素或其他免疫抑制剂治疗银屑病虽然能一时减轻病情，但却使病人的免疫功能进一步下降，所以病入越治越重也就在情理之中了。虽然使用这些药物治疗银屑病的弊端已引起人们的重视，但仍有一些人采用这类急功近利的治疗方法。有的还将这些药物渗入他们自制的"特效药"之中，并谋取暴利，银屑病患者要加强自我保护意识，切勿上当受骗。 |
