《银屑病患者必读》(12)-如何攻克银屑 十三、如何攻克银屑病 银屑病一词来源于希腊语Psoram即"瘙痒"的意思。银屑病是以表皮过度增生且角化不全、炎性细胞浸润为特征的可逆转的常见的慢性皮肤病。银屑病在一般情况下不影响健康，更不会影响寿命长短，但确会给患者带来身体上的痛苦，精神上的折磨。影响工作、降低生活质量，更重要的是心理上的紧张和压抑，促使病情反复发作，难以根治。因为迄今病因和发病机制尚未完全清楚，能代表银屑病机制的完整药效学模型还未确定，所以还没有特效、低不良反应的针对性治疗药物。但从临床实践中发现绝大部分患者在病程中都能得到缓解，且有相当多患者在病程中皮疹可以完全消失，即使是重症患者大部分也能随着季节变化而自然缓解。多年来，银屑病是国内外皮肤科领域研究的热点课题。 1. 银屑病的研究以及取得的成就 各国的皮肤病学家、遗传学家、免疫学家为了攻克银屑病这个课题做了大量的研究工作，特别是近几年来应用先进的分子生物学技术对银屑病的研究，取得了许多有意义的结果，使人们对银屑病的发病机制有了更深刻的认识。大量的研究资料证明银屑病是有遗传背景，它是由多个致病基因与．环境因素相互作用的结果。它的基本发病情况主要涉及3个相互依赖的生物学过程: 炎症、表皮过度增殖和伴有角化不全。正常表皮内平衡决定于表皮生长调节信号的平衡，然而在银屑病的表皮中，这种平衡受到了破坏，以致于角肮细胞的增殖和分化发生改变。近一百多年以来皮肤病学家和遗传学家一直在探讨银屑病遗传之谜，期望能找到银屑病的易患基因,为研制有效治疗药物创造条件，或许将来能成功地采用基因疗法。银屑病与其他遗传病不同，银屑病的发生相对较晚，可以肯定在银屑病中存在着除遗传密码之外的许多因素，能够维持足够的能力去阻止或诱导疾病的表达，这些因素可能与疾病的加重和缓解有关。银屑病的发生受遗传控制，但并非患者都有家族史，并非患者都遗传给下一代。即使是遗传基因组成一致的单卵双生儿，其发病的一致率仍未达到100%。诱发银屑病危险因素的研究中提示: (1)感染:产生超抗原性毒素的金黄色葡萄球菌、化脓性链球菌的皮肤或咽部感染与银屑病的发生和病情迁延关系密切。球菌感染不仅与点滴状银屑病有关，还与慢性斑块型、脓疱型银屑病有一定关系。 (2)吸烟是发生银屑病的危险因素。吸烟越多发生银屑病的危险越大，银屑病患者发病前比正常对照组有较高的平均吸烟量。多数研究者发现严重的银屑病和较多饮酒有关，因为大量的饮酒对肝脏的解毒功能有影响，而药物也是通过肝脏解毒，饮酒降低银屑病药物的治疗效果，"而使银屑病不能得到缓解。 (3)银屑病与社会心理负担相联系:国内外研究表明生活中的应激反应能引起或加重银屑病。银屑病患者心理状态和皮肤生理紊乱很大程度上是由于基因调控与环境因素作用的结果，心理上的紧张、压抑促使病损反复难以治愈。患者病后的心理障碍表现有社交困难，担心被疏远、歧视和遭拒绝，感到羞愧，怕被别人议论。有的银屑病患者认为自己像患了传染病一样能接触传染，不敢去游泳池、健身房或理发室。他们的心理障碍的影响远远大于皮损。在同一条件下，银屑病患者抑郁情绪测定数值很高，并观察到失望与皮疹出现的程度密切相关。银屑病患者的抑郁程度与瘙痒成正比，抑郁程度减轻瘙痒也随之缓解。瘙痒的银屑病患者常常失眠，很大程度上不是由于皮肤感觉而是由于抑郁而造成。所以紧张与银屑病的关系非常密切，银屑病经常是发生在焦虑时，病情也常常在焦虑时加重。有一个真实的故事发生在1978年4月份，一位来自宝鸡市的银屑病患者，在我科住院治疗2个月，皮疹完全消失，正准备出院，并计划在5月1日劳动节结婚。她的未婚夫从宝鸡来接她出院，带来她的工资、粮票、布票等，准备在西安买东西。他们两人上街不慎钱包丢失，什么东西也没买成，患者回到病房，蒙着被子哭了一场，第2天下午发现身上又出现新皮疹……。这是个典型的由于着急和生气而发病的例子。 通过银屑病发病与紧张有关的研究，证明了神经系统与免疫功能之间的相互作用，提示从心理到皮肤的途径:精神- 内分泌-免疫学。神经肽是在人脑和周围神经系统中存在的微量肽类神经介质，在调节免疫和免疫过程中发挥作用。神经肽在脊神经节里产生，运送到周围感觉神经末梢，在那里由于各种刺激诱发神经肽的释放与肥大细胞结合，使之脱颗粒，并释放炎症介质，吸引多形核和巨噬细胞聚集，这可能就是中枢神经系统(紧张)影响皮肤生理状态而致使银屑病发生或加重的一个可能途径，是神经肽释放启动皮肤上一个复杂的连锁反应，使存在银屑病易患因素的个体，发 成为银屑病皮损。紧张促使神经肽从外周神经末梢释放，诱发银屑病的发生和发展。 (4)皮肤外伤后局部出现银屑病痛损:这是1972年Kobner首先发现称之为“同形反应"或"Kobner"反应，在一次回顾性研究中发现30%-50%的银屑病患者有此现象。皮肤外伤对皮肤神经末梢也是一种刺激，促使神经肽从神经末梢释放，神经肽可介导白细胞粘附到内皮上，在触发和维持银屑病皮损炎症过程中起重要作用。 " (5)药物:一些药物，例如心得安、心得乐、心得宁等B肾上腺素能受体阻滞剂药物和抗躁狂药物一碳酸锂，均有诱发或加重银屑病病情的作用，在银屑病患者中该药物应视为诱发疾病的危险因素而加以避免。 以上是在流行病学、遗传学、免疫学和心理及心理生理学等方面的大量研究工作上，提出了银屑病可能的病因、病机以及诱发银屑病的危险因素，为医生和患者攻克银屑病提供了临床经验和理论依据。 2. 许多人为攻克银屑病继续在作贡献 全世界有许多人在为攻克银屑病进行不懈的研究。许多国家都成立了银屑病基金会，成立银屑病专门研究机构，设立银屑病专病门诊，病房专门收治银屑病人等等，为银屑病患者创造治疗条件。许多国家都有自己的银屑病学术会议，全世界有定期的世界银屑病大会，讨论和交流银屑病的研究进展，防治方法等。我国1997年3月份在北京成立了"银屏病防治研究专项基金会"，此基金会旨在帮助病友提高对银屑病的认识，提高对疾病的控制能力和便于医患人员之间的积极配合，增强患者自尊心及被重视感，减轻孤独感和失望情绪，建立一个患者和医生的治疗同盟，提高患者的自我保护意识，使医生的防治手段更加完善有效。1997年10月份由中西医结合学会和中华医学会的银屑病学组联合在上海召开了全国银屑病学术大会。为了攻克银屑病，国家科委和卫生部设立了专门的科研基金，全国有许多位专门从事银屑病研究的工作者获得国家自然科学基金、国家科委、卫生部、省级的科研基金资助，为揭开银屑病遗传之谜在不懈地探索。国家对攻克银屑病，为解除患者的身心之苦也给予了财力、物力和人力等多方面的支持，使得银屑病的科研、医疗和教育工作正在不断得到发展。 3. 攻克银屑病需要病人的参与为了攻克银屑病，广大的病友们也应该做到以下几点: (1)积极参与"银屑病基金会"的活动。"银屑病基金会"是旨在争取国内外关心银屑病防治工作的团体和知名人士的支持和资助，为防治银屑病的科研工作创造条件，保护患者切身利益，深入进行银屑病的监测，更好地实施新的医学模式防治银屑病。这个组织是由医务人员和患者共同参加的一个非专业性组织。积极参与银屑病基金会的活动，通过讨论会、知识讲座和发行有关银屑病的通讯、科普书刊等宣传资料，接受教育，使病友对银屑病有更多正确认识，纠正一些错误观点。银屑病患者的态度、知识和行为对疾病的过程与严重程度有深远的影响，针对性的教育有助于银屑病的治疗积提高对疾病的控制能力，便于医护人员积极配合，建立医患之间的亲密联系，医患共同探讨发病的可能原因及改进治疗。集体活动可缩短与其他人的距离，从而增强银屑病患者的自信心及被重视感，使患者不再感到孤独和失望。对患者来说也是提高生活质量。因此，积极参与银屑病基金会的活动有益于银屑病患者的身心健康。 (2)正确认识银屑病，消除紧张情绪:不要把银屑病视为洪水猛兽那么可怕，银屑病是个极为常见的慢性皮肤病，虽然受遗传控制，但绝非每个人都有家族史，更不会都传给下一代。尽管遗传因素存在，但如无环境中的诱发因素，则疾病不会发生;如果能找出诱发因素加以避免那么可以起到一定的预防作用。银屑病并非是不治之症。因为一般说来银屑病患者正常的生活和工作并不受影响，对健康亦无人的影响。银屑病患者大部分是轻型病人，局部皮肤有些皮疹，仅用些外用药就可以治好，即使严重泛发病例也总是有缓解、消退的时候，也有许多长期缓解不复发的病例，而且绝不会影响患者的寿命。 笔者30多年的临床经验总结;绝大多数银屑病患者都是精明能干、性急好强，又特别上进的人，无论是在学习或在工作岗位上大多是成功者，甚至于有许多患者都是国家非常优秀的人材，如名画家、名作家、科学家、高级领导干部等。因此，银屑病患者不应该不安、焦虑、紧张，更不应该出现心理障碍，只有保持良好的心理状态，才能阻断应激作用产生的神经肽所致的功能性炎症作用。从现代医学模式 (生物-心理-社会)来分析银屑病患者的心理和社会因素在该病的发生和发展中确实有着重大影响。一些严重的银屑病意者在解决了心理方面的问题后,病损显著好转及消退。认识了银屑病和紧张、压抑与发病的联系，并能自我调节，即是从紧张压力中解放出来，就会有较好的预后。 (3)投医用药要慎重:看病一定要去正规大医院皮肤科或者知其根底皮肤科专科医师，不要听信假医、庸医，不切合实际的"包治、"根治"银屑病等的广告，说这些话的人是没有银屑病的起码常识。对他们的药要提高警惕，既花钱又治不好病，甚至引起的严重并发症，实不应该。患者应千万注意自制的胶囊，吃上立即就好，"停药立即就犯。有些不法"庸医"、"药商"为了钱，草菅人命，把砷剂或抗癌药物或激素放在胶囊里或制成丸药，病人吃了尽管近期疗效还好，带来的后遗症确是非常严重，本来治疗前的银屑病很轻，经过以上治疗反而会造成脓疱型银屑病或红皮病型银屑病，甚至砷中毒、白血病。因此，银屑病治疗中应合理用药，以便疗效充分发挥和使不良反应减至最小。近年来提出交替治疗、联合治疗以及顺序治疗都属于此范畴。"交替治疗"即将不同的治疗药物交替使用，特别是新老药物间的轮换使用，总之，患者朋友要遵循一个原则,要在正规专科医生处就诊，在这些医生的指导下用药，结合病情以轻治为佳，尽量避免使用仅有近期效果而促使病情恶化的药物，如皮质类固醇激素和抗肿瘤药物以及含有重金属的制剂，以防产生严重不良反应。 (4)寻找发病规律，打破发病规律:银屑病的发生和复发常常有些规律，如能善于总结，才能有效的预防，避免复发，争取长期缓解。例如有人是在上呼吸道感染或扁桃体发炎后发病的，如能预防上感或切除肿大的扁桃体，银屑病就可能不复发;有的是在喝酒后复发就得忌酒;有的是在外伤基础上发生银屑病皮疹，就得避免外伤;有的是在焦虑中发病就得自我开导，放松自己的紧张情绪，以乐观的态度对待人和事，病情随精神负担和紧张心理状态的解除而减轻和消退。消除那些与银屑病发生有关的危险因素即是很好的预防方法。 4. 皮肤科医师要为攻克银屑病多做贡献为了攻克银屑病，皮肤科医师，尤其是致力于研究银屑病的皮肤科医师首先做到以下几点: (1)加强银屑病的知识宣传:让患者和患者家属、朋友、同事对银屑病有正确的认识，银屑病绝不会传染给别人，不应疏远或歧视银屑病病人，使病人蒙受痛苦，产生精神压力，以至于怕见人,怕别人知道自己患银屑病。要知道银屑病与心情有很大关系，情绪紧张是发病的诱因。患者只要不过分去注意，不过分紧张，再重的银屑病患者也会有缓解的时候，何况正确的就医、用药，肯定会好的。请患者记住抑郁情绪与皮疹出现的程度密切相关，抑郁程度与瘙痒程度成正比。因此，保持一个平静的、轻松状态，即能阻断中枢神经系统对皮肤生理状态的不良影响。 (2)建立良好的医患关系:为了使患者感到他们的病痛受到重视，并且感到有一同盟共同与疾病作斗争，因此建立一个患者与医生的治疗同盟很重要。医生为初发的银屑病患者提供一定的时间，让他们充分谈自己的问题，建立一种友善的医患关系，医生给予患者最好的礼物是时间和同情，它们可以使治疗更有效。临床医生体会患者的心理，最重要的问题就是发挥想象力，把自己置身于患者的地位，这样做会改善医患关系，分担患者痛苦，会很好的安慰患者，了解患者患病的背景，提供最有效的疗法以适合患者的情况，指导患者正确用药，加速病情好转，以达长期缓解。 (3)针对具体病人，分析患病的危险因素所在，提出具体可行的治疗方案:我国的中西医结合治疗银屑病的方法和研究已经开始进入世界先进行列。我国研究的抗银屑病新药绝大多数都是纯中药制剂，喜树碱、青黛、半边莲、白花蛇舌草、山豆根、菝契、丹参、土获苓、黄芩等均是抗银屑病的有效药物。归纳中医辨证分型可分为:血热、血燥、血瘀、湿热、毒热、冲任不调等，治疗多用清热凉血，养血润燥，活血化瘀，除湿解毒，调和冲任等法则，加用以上几味抗银屑病有效药物，结合西医的辨病分型用药会获得满意的效果。也可以洗温泉或进行光化学疗法。总之，以轻治和慢治为原则，不求近期疗效而求不复发、不反跳，以安全无毒、长期缓解为目的进行合理治疗。 (4)医生对银屑病患者进行随访:负责任的医生对自己的治疗方案、疗效应经常进行总结，寻找一个可以信赖的治疗银屑病的最有效的好方法。和患者经常保持联系，建立长期友好的医患关系。要将患者逐步组织起来，有计划的进行健康教育，预防本病的复发和加重。已知本病是在有遗传背景下，是由多种环境因素所激发，控制环境不利因素，改变患者行为，可以达到预防目的。其中最重要的是避免患者受到医源性的伤害，告诉患者不要有病乱投医之外，同时要培训医务人员，掌握治疗银屑病的基本原则，即在我国金属制剂已禁用多年，若在临床上使用，会造成中毒和死亡;抗癌药物白血宁早已不用，但乙亚胺和乙双吗琳尚未完全停止使用，使用这两种抗癌药引起急性白血病的报道，国内至少已发生200例，而且还在不断地出现。皮质类固醇系统应用应该非常慎重，但一些医务人员仍随便用，特别是外用皮质类; 固醇制剂更为普遍，若不加以限制，对患者不利。特别是在目前市场经济影响下，一些医务人员和庸医、假医，仅是为了钱，随便用药，己给患者带来很大危害。今后为了解银屑病的发病趋势，应对广大银屑病患者的病情变化及有关因进行系统监测，可采取有组织的哨点医院监测，为防治银屑病提供流行病学资料。此外，医务人员要不断地、及时地学习国内外银屑病研究动态，参加银屑病学术会议，交流银屑病科研进展、新的学术思想、新的研究思路和最新的防治方法，把我国的银屑病防治和科研推向世界先进水平。 5. 为了攻克银屑病需要社会各界联合攻关 诸如上述，为了攻克银屑病，皮肤病学家、遗传学家\ 免疫学家以及热心于银屑病防治研究的各方人士都在尽力的工作，并正在做出他们的贡献。但是不可回避的事实是当前对银屑病的病因、发病机制还没有搞得很清楚，防治也缺乏令人满意的方法。如何攻克银屑病仍然是摆在我们面前的艰巨任务，要完成这样艰巨的任务仅靠少数皮肤病学家及实验室工作者显然是不够的，它需要社会各界更多的参与。 (1)首先要建立一个有利于银屑病患者心理健康的社会环境, 各种形式，包括借助新闻媒体在内的科普教育，使人们不再对银屑病有恐惧的心理，不要排斥或歧视病人;不再给病人施加社会精神压力。新闻界在作宣传报道时要多做正面工作，至少在新闻报道或医疗广告中不要帮倒忙。医疗行政部门要严格执法，支持科学的防治研究，取缔游医、假药,防止对银屑病病人引起医源性和药源注伤害。 (2)银屑病的防治研究还需要更多资金的投入，完全依靠**拨款还有困难，欢迎各界志士对银屑病防治研究进行资助。 (3)药厂要与医疗研究机构密切配合，研制更多疗效确、价廉、不良反应少的药物供医生和患者选择。 (4)要加强基层社区医疗机构和医务人员进行银屑病防治的培训，并请他们积极参与对银屑病发病情况及病情演变情况的监测，为银屑病防治研究提供更多的素材。 (5)病入及其亲属应该积极参与、配合、支持银屑病的防治研究。有些研究课题不仅需要对病人进行深入的调查和检验，并且需要对与病人有血缘关系的亲属进行调查和检验，如果病人和亲属都能配合，无疑可以加速攻克银屑病的进程。 (6)攻克银屑病需要多学科联合攻关。皮肤病学家应义不容辞地成为攻克银屑病而进行研究的主体，但这还不够，需要诸如预防医学、心理学、生物学、药学、毒理学等多学科的科学家密切配合，共同协作，才能最终攻克银屑病。 |
