正视银屑 重塑精彩人生

项目背景

    银屑病不仅只是一种常见的皮肤病，而且是一种免疫介导的炎症性疾病。尽管银屑病不会致命，不具有传染性，但其皮损可以影响外观。另外，银屑病具有慢性且易反复发作的特点，这给患者的生理和心理带来了巨大的负面影响。国内的流行病学调研显示我国约有650万银屑病患者。
    目前，社会大众对于银屑病的认知还十分不足，存在很多误解与偏见。例如，错误地认为这一疾病具有传染性，日常生活中刻意避免与银屑病患者交往。另外，也有许多银屑病患者由于就医心切和对正规治疗方法了解不足，误听、误信一些散布在大街小巷的银屑病治疗小广告而延误了病情。据相关调研，国内只有大约30%的患者采用正规治疗方法医治银屑病。因此，关注银屑病患者疾病负担，呼吁正规治疗银屑病成为当务之急。
    去年10月20日，中华医学会皮肤性病学分会和西安杨森制药有限公司在北京共同启动了以“关爱银屑 让爱随行”为主题的“珍珠行动”银屑病疾病宣传活动，旨在唤醒社会各界对银屑病的关注和重视，呼吁全社会给予银屑病患者更多的理解和关爱。活动组织方计划以后每年选取一个主题，在世界银屑病日前后进行相关的银屑病疾病教育活动以彻底消除大众的疾病误区，帮助银屑病患者提高生活质量。

项目名称

　　“珍珠”，英文名称PEARL，由“Psoriasis Education And Recommitment to Life”（银屑病教育与重返生活）的首字母组成。一方面，代表活动旨在向社会大众传播银屑病知识，鼓励他们摒弃误区和偏见，帮助更多银屑病患者重建自信，用积极的心态面对疾病，尽快回归正常生活。另一方面，珍珠寓意“健康”与“美丽”是对银屑病患者重新拥有健康肌肤的美好祝愿。

　　2014年的“珍珠行动”的活动主题是“正视银屑 重塑精彩人生”。“正视”有两层含义，一是希望患者“正视”疾病正规治疗的重要性，二是希望社会“正视”疾病负担对患者生活质量的影响。只有一起“正视银屑病”，患者才有可能“重塑精彩人生”。


项目目的

　　2014年珍珠行动 —— “正视银屑 重塑精彩人生”疾病宣传活动旨在提高公众对银屑病的认知，了解患者的疾病负担，强调正规诊疗银屑病，最终帮助提高患者的整体生活质量。


项目内容

1. 39健康银屑病专题网页（http://pf.39.net/xaysyxb/）

　　与中国领先的健康门户39健康网进行专题合作，打造银屑病疾病宣传平台。广大患者和公众可以通过银屑病专题网页上提供的银屑病疾病知识、权威专家访谈视频、患者故事及短片全面了解银屑病。银屑病患者亦可参加
  “银屑病患者生活质量自我评估”调研量化、跟踪、记录自己的病情。

2.“银屑病患者生活质量自我评估”调研

　　“银屑病患者生活质量自我评估”将在线上、线下同时开展，旨在了解银屑病患者的生活质量情况，呼吁公众加强对银屑病患者这一群体的关注，鼓励公众正确认知银屑病，并营造良好社会环境以帮助改善患者生活质量。

　　此次调研将使用国际上广泛应用的DLQI量表(皮肤病生活质量指标)，它是评估患者生活质量的“金标准”。调研计划收集5000份问卷，统计结果后决定是否提交国内、国际相关机构与组织，代表千万银屑病病友发声以为这个群体争取更多权益！

3.《别样人生》——中国银屑病患者生活实录（下册）

　　由“银屑病病友互助网”编著的第二部反映银屑病患者的生存生活状态的纪实读本《别样人生》一书在2014年“珍珠行动”疾病宣传活动启动会中正式亮相。作为上册《来自上帝的“文身”》一书的延续，全书继续关注和记录银屑病患者与疾病共存的人生故事。希望这些患者的“别样人生”能够鼓励更多的患者积极面对银屑病，重塑精彩人生。