银屑病患者生活质量研究现状
摘要:银屑病是一种慢性复发性瘙痒性皮肤病,对广大患者的生活质量造成了实质性的影响。生活质量的研究主要采用各种量表来完成,银屑病患者的生活质量测量量表可以分为普适性量表、皮肤病专用量表和银屑病专用量表三个层次。国内研究较国外起步晚、差异大,今后应加强这方面的工作。 20 世纪70 年代以来,随着医学研究的进展,人们对健康的理解发生了转变。健康的定义从单纯没有疾病和虚弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好状态。医学模式由单纯的生物医学模式发展成生物-心理-社会模式。生活质量(Quality of life ,QOL)逐渐被引入医学研究领域。 1 生活质量的定义及历史演变 生活质量最早由美国经济学家Calbraith在20世纪50年代提出,当时主要用于社会学研究。1993年世界卫生组织(WHO)将生活质量定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状态的体验。包括个体生理、心理、社会功能和物质状态4个方面1 。
该定义首先强调病人自身的主观体验,而不是客观指标;其次强调被测者的期望、目标、标准,是一个随个体而变异的相对标准,而不是绝对标准;最后强调要区分不同国家、文化和社会背景,不能简单地直接比较。银屑病是一种慢性复发性瘙痒性皮肤病,具有外观不良、反复发作、遗传倾向等特点,必然会对广大患者的生活质量造成实质性影响。20世纪80年代以来,有关银屑病患者生活质量的研究日益增多,银屑病患者的生活质量问题愈来愈引起临床工作者的关注。 2 研究工具 生活质量的研究主要采用各种量表来完成。一个好的量表应该具有良好的信度(reliability)、效度(validity)和反应(responsibility) ,其中信度主要评价量表的精确性、稳定性和一致性,即测量过程中随机误差造成的测量值变异程度的大小;效度主要评价量表的准确度、有效性和正确性,即测定值与目标真实值的偏差大小;反应度主要评价量表的灵敏程度,即能测出不同对象、不同时间生活质量变化的能力。银屑病患者的生活质量测量量表可以分为以下三个层次: 2.1 普适性量表(generic scale)
测评对象主要是一般人群,常用于卫生服务评价、人群健康状况调查和流行病学研究。可用于银屑病生活质量调查的有SF-36(medical outcome study 36 item short form)、NHP(Nottingham health profile)、SIP( sickness impact profile)、GHQ-12(12 item general health questionnaire)2 。其中SF-36量表用于银屑病生活质量调查时被证明具有很好的信度、效度和反应度3。SF-36:在MOS(medical outcome study)基础上4 ,由美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷,分为8个维度,包括: 生理功能(physical functioning,PF)、生理职能(role-physical,RP)、躯体疼痛( bodilypain,BP)、总体健康(general health,GH)、活力(validity,VT)、社会功能(social function ,SF) 、情感职能(role-emotional,RE) 、精神健康(mental health ,MH),共36个条目,可概括为生理健康和精神健康两大类。用转换公式计算得分,分数越高代表生命质量越高。另外,SF-36量表还包括一个健康变化条目(health transi2 tion,HT),用于评价过去一年内健康变化,不参与评分。 2.2 皮肤病专用量表(dermatology-specific scale)
用于测定皮肤病患者的生活质量,可用于银屑病的有DLQI(dermatology life quality index)、Skindex-29、DQOLS(dermatology quality of life scales)、DSQL(derma2tology-specific quality of life instrument)2。其中DLQI5、Skindex-293被证实用于银屑病时具有良好的信度、效度、反应度。 ①DLQI:是适合所有皮肤病生活质量研究的简便易行的量表,共有10个条目,时限为7d ,其中包括症状、感觉、日常活动、业余休闲、工作和学习、人际关系、治疗。每个条目分数为0～3分,总分0～30分。分值越高代表生活质量越差6。
②Skindex-29:由Skindex-61修订而成,由原来的61个条目改良为29个条目外加1个治疗副作用条目,共分为3个领域:症状、功能、情感。较Skindex-61缩短了测试时间,同时提高了分辨力及评估能力7 。2.3 银屑病专用量表(psoriasis-specific scale)
包括PDI(psoriasis disability index)、PLSI(psoriasis life stress inventory)、IPSQ( impact of psoriasis questionnaire)、PSORI QoL(psoriasis specific measure of quality of life)等。
①PDI(银屑病无能指数): 由Finlay设计,1995年进行了改良8,从10个条目增加为15个,包括日常活动、工作学习、人际关系、休闲、治疗等领域,时限为4周。分值越高则生活质量越差。
②PLSI(银屑病生活紧张指数):由Gupta设计9,侧重于评估银屑病患者的压力。共15个条目,其中11项是外表形象有关的压力,4项跟疾病的症状及治疗有关。每个条目分值为0～3分,总分0～45分,时限为1个月。
上述各种量表各有其优缺点,迄今尚无哪一种量表能全面反映银屑病患者的生活质量。普适性量表可以用于与其他疾病进行比较,能反映生活质量的总的状态,但难免不够细致。银屑病专用量表可以反映银屑病患者生活质量的特殊问题,而且更容易被接受,但不能用来与其他疾病进行比较。皮肤病专用量表则介于二者之间。DLQI虽然覆盖了生活质量的大部分方面,但不能细分为几个维度,只限于总分值3 。
PDI侧重于日常活动、工作等方面受限程度,不包括心理的无能力。GHQ-12侧重于区分非精神病的精神障碍病例10。此外,量表之间也有相同的条目。因此,合理组合调查量表是研究银屑病患者生活质量的首要问题。最近有学者推荐SF-36、Skindex-29组合3。 3 研究结果 3.1 国外研究
利用美国国立医学图书馆建立的PUBMED系统检索到1981年至今共有384篇有关银屑病生活质量的文献。根据其研究目的可分为三类:
(1) 针对量表的研究:包括量表的验证3,5,和新量表的研发6,7,9以及不同语种版本的使用效果11 。
(2) 银屑病患者生活质量调查:包括生活质量下降程度2-11以及各种变量如病程、年龄、性别、临床类型等与生活质量的相关性10,12。
(3) 某种治疗手段对生活质量的影响13。Gupta利用PLSI量表调查了217例银屑病患者,发现银屑病患者生活方面的压力可以分为两大类。第一类压力来自于掩饰皮损,其中50%的患者避免去公共场所,46%的患者穿一些特殊的衣服以遮盖皮损,44%的患者避免日光浴。第二类压力来自于皮肤脱屑带来的不便以及治疗疾病带来的不便等9。Sampogna应用SF-36量表调查了380例住院病人,发现他们躯体健康得分接近于轻微病态,而心理健康得分则与精神病极其接近,表明银屑病患者来自于心理方面的压力远大于来自躯体不适所带来的压力10。过度关注皮肤外观可导致苦恼、悲伤、窘迫等不良情绪,从而导致社交能力、工作能力、创造力等的削弱。其他一些研究发现性功能的下降也对银屑病患者的生活质量带来了极大影响14,因为就医花费以及丧失工作和家庭使部分患者经济负担加重15,16,银屑病患者的生活质量比其他慢性病如冠心病、糖尿病患者的生活质量甚至更糟糕。在早期一项调查中有5%以上的人曾经想到自杀17 。 3.2 国内研究
利用CNKI-CHKD(中国医院知识仓库) 检索发现,国内对于银屑病生活质量的研究较少。除了几篇综述类文章外,进行实际调查的报道仅有8篇。样本量较大的一项研究调查了498例5 个地区的银屑病患者后发现:饮食受限者占63.3% ,穿衣受限者占31.2% ,睡眠不好者占40.2%,58.8%的患者在社交及公共场所感到不自在,甚至有15.9%的患者曾经有轻生的念头18。但该研究是自行设计调查问卷,与国外量表缺乏可比性。仅有1篇应用PDI量表的研究未进行信度、效度、反应度的测定19,忽略了不同文化和社会背景的差异。 4 结论
银屑病患者的生活质量受到严重影响。国内研究起步较晚,而且大部分研究由于方法或地域、文化的差异难以与国外研究进行交流。今后应进一步开展有关方面的工作,特别是国际量表中文版的翻译与验证、研制适合我国文化背景的量表以及加强国际间交流,以便更好的服务于临床。 参考文献： 1 WHO. The development of the WHO quality of life assessment in2 strument. Geneva. WHO ,1993. 1.
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作者：王振华 张福仁（山东省潍坊市人民医院皮肤科）
文摘：《中国麻风皮肤病杂志》 2007年07期 |
